Ανοιχτά δεδομένα στη δημόσια υγεία Το παράδειγμα των ΗΠΑ και η προστιθέμενη αξία του για την Ευρωπαϊκή Ένωση Εβίκα Καραμαγκιώλη, Ελένη-Ρεβέκκα Στάιου, Τμήμα ΜΜΕ - Πανεπιστήμιο Αθηνών

Ο όρος Ανοιχτά Δημόσια Δεδομένα αναφέρεται σε δεδομένα ή σύνολα δεδομένων που αφορούν το συλλογικό γίγνεσθαι και για τα οποία υφίσταται μια συνειδητή και συνεπής πολιτική η οποία επιτρέπει την ελεύθερη διάθεση και επαναχρησιμοποίηση τους. Τα ανοιχτά δεδομένα εμφανίζονται ως βασικός παράγοντας βιώσιμης ανάπτυξης, διαφάνειας και συμμετοχής του πολίτη σε ουσιαστικές πλευρές της κοινωνικής και οικονομικής ζωής. Η δημόσια διοίκηση παράγει ή συλλέγει καθημερινά σύνολα δεδομένων , τα οποία αφορούν την οικονομική και κοινωνική ζωή των πολιτών. Η ελεύθερη διάθεση των δεδομένων αυτών υποστηρίζεται όλο και πιο συχνά τόσο από διεθνή παραδείγματα όσο και από τον δημόσιο διάλογο που διεξάγεται. Βρισκόμαστε ακόμα στις απαρχές , σε όρους κλιμάκωσης και δημοσιότητας , του κινήματος για τα Ανοιχτά Δημόσια Δεδομένα. Σύμφωνα με εκτιμήσεις , στην Ευρώπη μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό των δεδομένων που παράγουν οι κυβερνητικές υπηρεσίες και οργανισμοί , τελικά επαναχρησιμοποιούνται. Ωστόσο , εδώ και μερικά χρόνια , το ζήτημα λαμβάνει ολοένα και μεγαλύτερη προσοχή σε σχέση με το παρελθόν ενώ αξιόλογες πρωτοβουλίες έχουν ήδη δρομολογηθεί τόσο σε τοπικό , όσο και σε εθνικό και υπερεθνικό επίπεδο.

Health Data initiative Κυβερνητική πρωτοβουλία ελεύθερης διάθεσης δημόσιων δεδομένων μέσα από ένα ιστότοπο το HealthData.gov Εξέλιξη του OpenGov Ποσοτικά και ποιοτικά στοιχεία σχετικά με τον τρόπο λειτουργιάς και την απόδοση των παρόχων υγείας σε μορφή που επιτρέπει την επεξεργασία από τρίτους. Υποστηρικτές δράσεις ενθάρρυνσης της αξιοποίησης των δεδομένων από κοινωνία πολιτών, ακαδημαϊκή και ερευνητική κοινότητα

Το Ιατρικό αρχείο κάθε Αμερικανού πολίτη, (ιατρικό προφίλ, νοσηλείες, φαρμακευτική αγωγή κλπ) διαθέσιμο online

Δεδομένα για 830.000 ιατρούς, δομές υγείας που παρέχουν τις υπηρεσίες τους, δημοσιεύσεις ερευνητικό έργο, αξιολόγηση από ασθενείς κλπ 10 εκ επισκέψεις το μήνα

https://open-data.europa.eu/en/data http://publicdata.eu

Δημοσιοποίηση δεδομένων σχετικά με την φαρμακευτική δαπάνη και την http://prescribinganalytics.com Δημοσιοποίηση δεδομένων σχετικά με την φαρμακευτική δαπάνη και την ηλ. συνταγογράφηση από τους ιατρούς του NHS

http://www.fourmisante.com Δημοσιοποίηση δεδομένων σχετικά με ιατρικές πράξεις στα νοσοκομεία και συσχετισμός με ασφαλιστικές δαπάνες και κοστολόγηση από ιατρούς. Πριν 6 μήνες ο Εθνικός Ασφαλιστικός Φορέας της Γαλλίας απαγόρευσε την παρουσίαση δεδομένων με το επιχείρημα ότι αφορά προσωπικά δεδομένα των ιατρών

http://www.ics.gencat.cat/sisap/diagnosticat/principal Σε πραγματικό χρόνο παρουσίαση δεδομένων για επιδημιολογικά χαρακτηριστικά του πληθυσμού και εμβολιαστική κίνηση

http://opendata.euskadi.net/w79-home/eu Δημόσια δεδομένα για την κίνηση στα νοσοκομεία εισαγωγές - εξελθόντες ασθενείς - οικονομικά στοιχεία λειτουργίας υπηρεσιών υγείας

http://www.omvard.se 3.800 μονάδες υγείας, 15 βάσεις δεδομένων με ποσοτικά και ποιοτικά στοιχεία για την δημόσια υγεία Αξιολόγηση παρόχων υγείας, ιατρικών πράξεων, απόψεις ασθενών, δεδομένα της ετήσιας εθνικής έρευνας υγείας, χρόνος αναμονής για νοσοκομειακή περίθαλψη κλπ

(β) στην ενίσχυση της καινοτομίας και της γνώσης , και Το άνοιγμα των δεδομένων συμβάλλει στην επίτευξη τουλάχιστον τριών διαφορετικών στόχων : (α) στην διαφάνεια της διοίκησης και την ενίσχυση της δημοκρατικής συμμετοχής, (β) στην ενίσχυση της καινοτομίας και της γνώσης , και (γ) στην καλύτερη λειτουργία της ίδιας της διοίκησης. H Ευρωπαϊκή Ένωση εκτιµά ότι το συνολικό όφελος από την επαναχρησιµοποίnσn τnς πλnροφορίας του δnµόσιου τοµέα ανέρχεται στα 140 δις ευρώ σε ετήσια βάση Διαφάνεια και δημοκρατικός έλεγχος Συμμετοχή Αυτό-ενδυνάμωση Βελτιστοποίηση νέων ιδιωτικών προϊόντων και υπηρεσιών Καινοτομία Βελτιωμένη αποδοτικότητα των κυβερνητικών υπηρεσιών Βελτιωμένη αποτελεσματικότητα των κυβερνητικών υπηρεσιών Μέτρηση του αντίκτυπου των πολιτικών που εφαρμόζονται Νέα γνώση από συνδυασμό διαφορετικών πηγών σε μεγάλους όγκους δεδομένων Στοχευμένες παρεμβάσεις

Ειδικά στην Υγεία τα οφέλη μπορούν να είναι Βελτίωση του τρόπου λήψης δημόσιων αποφάσεων Βελτίωση του τρόπου λειτουργίας και απόδοσης των υγειονομικών συστημάτων Σύμπραξη δημόσιου – ιδιωτικού τομέα Έγκαιρη επέμβαση – στοχευμένες δράσεις Βελτίωση της έρευνας Ενίσχυση της οικονομικής ανάπτυξης Κατανομή των πόρων με βάση τις πραγματικές ανάγκες του πληθυσμού Πρόληψη – προαγωγή υγείας Τα ανοιχτά δεδομένα στηρίζουν την διαφάνεια και μπορούν να γίνουν εργαλείο για την καταπολέμηση της διαφθοράς στο χώρο της δημόσιας υγείας

Σύμφωνα με την Εθνική έρευνα για διαφθορά στην Ελλάδα, οι πολίτες θεωρούν ότι τα νοσοκομεία είναι οι πιο «διεφθαρμένοι» δημόσιοι φορείς Σύμφωνα με την European Quality of Life Survey στα ερωτήματα «πως προσλαμβάνεται η απόδοση των υπηρεσιών υγείας από τους πολίτες», και «ποιος είναι ο βαθμός ικανοποίησης των πολιτών από το σύστημα υγείας», η Ελλάδα καταλαμβάνει διαχρονικά μια από την χαμηλότερες θέσεις συγκριτικά με τις υπόλοιπες Ευρωπαϊκές χώρες (23η στις 27) «Ενώ τα ανοιχτά δεδομένα εμφανίζονται ως βασικός παράγοντας βιώσιμης ανάπτυξης, διαφάνειας και συμμετοχής του πολίτη σε ουσιαστικές πλευρές της κοινωνικής και οικονομικής ζωής, τους τελευταίους μήνες παρατηρούμε μια δυστοκία της δημόσιας διοίκησης να εφαρμόσει τους νόμους που έχουν ψηφιστεί ή τις κανονιστικές πράξεις που η ίδια η διοίκηση εκδίδει» αναφέρεται από την ΕΕΛ/ΛΑΚ. «Είναι σαφές ότι ενώ το νομοθετικό πλαίσιο υπάρχει εδώ και επτά χρόνια, το τελευταίο διάστημα γίνεται μια συστηματική προσπάθεια να επιστρέψουμε σε μια άλλη εποχή, αυτή της αδιαφάνειας και της κλειστότητας» σημειώνεται.Ο νόμος για την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση έχει ψηφιστεί εδώ και δύο χρόνια, όμως οι κοινές υπουργικές αποφάσεις, που θα προβλέπουν το ποια δεδομένα και το πώς θα διατεθούν στους πολίτες, δεν έχουν ακόμη εκδοθεί. Μάλιστα, από την ίδια περίοδο έχει καταρτιστεί επιχειρησιακό σχέδιο από το οποίο δεν έχει εφαρμοστεί ακόμη σχεδόν τίποτε.

Η Δημοσιοποίηση δεδομένων απόδοσης παρόχων υγείας θα μπορούσε να αναστρέψει αυτή την στάση και να συνδράμει στον σχεδιασμό και υλοποίηση ορθολογικών παρεμβάσεων Ενδεικτικά δεδομένα που θα μπορούσαν να είναι διαθέσιμα μη προσωπικά δεδομένα της ηλ.συνταγογράφησης Διαθεσιμότητα σε ιατρικά ραντεβού και εξετάσεις σε δημόσια νοσοκομεία «Ενώ τα ανοιχτά δεδομένα εμφανίζονται ως βασικός παράγοντας βιώσιμης ανάπτυξης, διαφάνειας και συμμετοχής του πολίτη σε ουσιαστικές πλευρές της κοινωνικής και οικονομικής ζωής, τους τελευταίους μήνες παρατηρούμε μια δυστοκία της δημόσιας διοίκησης να εφαρμόσει τους νόμους που έχουν ψηφιστεί ή τις κανονιστικές πράξεις που η ίδια η διοίκηση εκδίδει» αναφέρεται από την ΕΕΛ/ΛΑΚ. «Είναι σαφές ότι ενώ το νομοθετικό πλαίσιο υπάρχει εδώ και επτά χρόνια, το τελευταίο διάστημα γίνεται μια συστηματική προσπάθεια να επιστρέψουμε σε μια άλλη εποχή, αυτή της αδιαφάνειας και της κλειστότητας» σημειώνεται.Ο νόμος για την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση έχει ψηφιστεί εδώ και δύο χρόνια, όμως οι κοινές υπουργικές αποφάσεις, που θα προβλέπουν το ποια δεδομένα και το πώς θα διατεθούν στους πολίτες, δεν έχουν ακόμη εκδοθεί. Μάλιστα, από την ίδια περίοδο έχει καταρτιστεί επιχειρησιακό σχέδιο από το οποίο δεν έχει εφαρμοστεί ακόμη σχεδόν τίποτε.

Θέματα προς διερεύνηση/περιορισμοί στην χρήση Νομικό πλαίσιο (θέματα ιδιωτικότητας και διαφάνειας) Τεχνική υποδομή (Απουσία δεδομένων – μη κατάλληλη μορφή) Αντίσταση από θεσμικούς φορείς Απαραίτητες οργανωσιακές αλλαγές Εξοικείωση με την χρήση των δεδομένων από τον τελικό αποδέκτη – τους πολίτες