Η ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΑ ΕΠΙΛΟΓΗΣ ΦΥΛΟΥ ΜΕΣΩ ΤΗΣ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΗΣ ΠΡΟΕΜΦΥΤΕΥΤΙΚΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ (PGD) Οφέλη και ζητήματα που προκύπτουν από την μέθοδο και σχετίζονται με την επιλογή φύλου-ισχύον νομικό πλαίσιο Γιουψάνη Αποστολία Στογιάννης Σπύρος Λελέγκου Δήμητρα

ΕΙΣΑΓΩΓΗ-Σκοπός της παρουσίασης: Η εξέλιξη της επιστήμης της Ιατρικής , της βιολογίας και της γενετικής, άνοιξαν νέους δρόμους στην ανακάλυψη τεχνικών πρωτόγνωρων για το ανθρώπινο γένος. Η υποβοηθούμενη γονιμοποίηση ( in vitro fertilization) μετρά πάνω από τρεις δεκαετίες ύπαρξης . Στα μέσα της δεκαετίας του ‘90 , μια νέα τεχνική , η Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση (PGD) έλαβε χώρα. H Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση (ΠΓΔ) προσφέρει τη δυνατότητα γενετικής διάγνωσης και μεταφοράς στη μήτρα μόνο των υγιών από τα έμβρυα που προέκυψαν από εξωσωματική γονιμοποίηση (in vitro fertilization “IVF”). H όλη διαδικασία είναι σήμερα εφικτή λόγω της εξέλιξης τριών διαφορετικών τομέων της βιοτεχνολογίας: την εξωσωματική γονιμοποίηση, την εμβρυολογία και τη γενετική διάγνωση. Σκοπός της συγκεκριμένης παρουσίασης είναι να αναπτυχθούν εν συντομία τα οφέλη αλλά -κυρίως-τα ηθικά ζητήματα που προκύπτουν από την χρησιμοποίηση της μεθόδου, ειδικότερα στην επιλογή του φύλου.

Η ανάπτυξη της μεθόδου PGD , τα οφέλη που προκύπτουν και οι νέες μορφές χρησιμοποίησης της Η PGD αρχικά αναπτύχθηκε για να διαγνώσει και να αποτρέψει συγκεκριμένες ασθένειες που σχετίζονται με γενετικές μεταλλάξεις που προϋπάρχουν της εγκυμοσύνης. Για παράδειγμα η PGD χρησιμοποιήθηκε για να εξετάσει τα έμβρυα για πιθανή ύπαρξη του συνδρόμου Tay-Sachs, για σοβαρές ασθένειες όπως η Κυστική Ίνωση , η Νόσος του Χάντιγκτον και για διερευνήσει τον αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης ασθενειών όπως ο καρκίνος του στήθους και το Σύνδρομο Alzheimer [1]. Επίσης, χρησιμοποιείται για να διαγνώσει χρωμοσωμικές ανωμαλίες των εμβρύων. Επιπρόσθετα ,γονείς με παιδιά που έχουν ανάγκη μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων ,έχουν επίσης χρησιμοποιήσει την PGD για να διασφαλίσουν ότι το επόμενο παιδί τους που θα γεννηθεί θα είναι υγιές και ότι θα υπάρξει συμβατός ιστός για το υπάρχον παιδί ,που τον χρειάζεται για μεταμόσχευση . Κάποιοι γονείς ζητούν την συγκεκριμένη εξέταση για να καθορίσουν το φύλο του παιδιού τους για μη –ιατρικούς λόγους. Σε έρευνα [2] που έγινε το 2005 στις Η.Π.Α. απ’ το Πανεπιστήμιο John Hopkins το Genetics and Public Policy Center, και το Ινστιτούτο Βιοηθικής Berman ,κατεδείχθη ότι ο το ποσοστό της εξέτασης για μη ιατρικούς λόγους ανέρχεται σε 9% και παρουσιάζει αυξητικές τάσεις, ενώ οι επίσημα αναγνωρισμένες κλινικές που δυνητικά εκτελούν την PGD για τον ανωτέρω λόγο αγγίζουν το 43% επί του συνόλου των κλινικών.

To νομικό πλαίσιο της επιλογής φύλου μέσω της PGD –ηθικά ζητήματα Η Παγκόσμια Διακήρυξη της Unesco για την βιοηθική και τα ανθρώπινα δικαιώματα του 2005 [3] , καταδεικνύει τον πλήρη σεβασμό στην ανθρώπινη ύπαρξη και καταδικάζει μεταξύ άλλων οποιαδήποτε διάκριση αναφορικά με το φύλο και εις βάρους των γυναικών. Η Ελληνική Επιτροπή Βιοηθικής[4] αναφέρει χαρακτηριστικά ότι «σήμερα είμαστε σε θέση να ελέγξουμε τη διαδικασία της αναπαραγωγής, "προλαβαίνοντας" τη γέννηση παιδιών με σοβαρές ανωμαλίες και παθήσεις ή, ίσως, και γενικότερα "μη επιθυμητών" παιδιών. Το πρώτο ζήτημα που έχουμε να αντιμετωπίσουμε, εν προκειμένω, είναι αν πρέπει να προβαίνουμε σε τέτοιες επιλογές. Ένα επόμενο ζήτημα, σε περίπτωση καταφατικής απάντησης, είναι ποιες από τις επιλογές αυτές είναι πράγματι ηθικά δικαιολογημένες.» Στην παρούσα παρουσίαση θα εξετάσουμε το σκέλος του νομικού πλαισίου εκείνου που αφορά στην δυνατότητα επιλογή ς του φύλου του παιδιού.

Σύμφωνα με την Ελληνική Επιτροπή Βιοηθικής , «η επιλογή του φύλου του εμβρύου δικαιολογείται και αυτή μόνον για σοβαρούς λόγους υγείας, δηλαδή την αποφυγή της εκδήλωσης φυλοσύνδετων νοσημάτων [5].» Η Επιτροπή δεν βλέπει δικαιολογημένη την επιλογή φύλου για "κοινωνικούς" λόγους (π.χ. την "εξισορρόπηση" των φύλων των παιδιών σε μια οικογένεια). Όσο και αν υπάρχουν σχετικά επιχειρήματα, οι κοινωνικές προκαταλήψεις που εξακολουθούν να επικρατούν σε σχέση με τη θέση των δύο φύλων, ακόμη και στις ευρωπαϊκές κοινωνίες, θα οδηγούσαν σε ανεπιθύμητα αποτελέσματα, αν ήταν ελεύθερη αυτή η δυνατότητα. Οι πρακτικές που ακολουθούν άλλες χώρες κυμαίνονται σ αυτό το πλαίσιο. Η Μεγάλη Βρετανία και η Δανία πχ. Απαγορεύουν την επιλογή φύλου για κοινωνικούς λόγους και την επιτρέπουν μόνο εφόσον συντρέχουν σοβαροί ιατρικοί λόγοι . Η Γερμανική νομοθεσία είναι ακόμα πιο αυστηρή και δια νόμου απαγορεύει την επιλεκτική επιλογή εμβρύου ακόμα και για ιατρικούς λόγους , πλην ελαχίστων εξαιρέσεων.[6]

Η Ευρωπαϊκή Ένωση με την συνθήκη ανθρωπίνων δικαιωμάτων και βιοιατρικής (Convention on Human Rights and Biomedicine ) [7] ,από το 1997 ,απαγορεύει την επιλογή φύλου εκτός αν συντρέχουν σοβαροί ιατρικοί λόγοι. Η ίδια σύσταση δίνεται και από διάφορες επιτροπές σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Όμως ακόμη, δεν έχει επικυρωθεί από τα κράτη -μέλη , η νομοθεσία των οποίων διαφοροποιείται μερικώς. Στις ΗΠΑ το 2001 , η Αμερικανική Κοινότητα Αναπαραγωγικής Ιατρικής (ASRM) , η οποία έχει υποστηρικτικό ρόλο στη νομοθετική διαδικασία , θεώρησε ότι είναι ηθικό να βοηθούνται τα ζευγάρια να επιλέξουν το φύλο των μωρών τους.[7]

Πιθανοί κίνδυνοι-ηθικά ζητήματα(1) Σεξισμός, διάκριση των δύο φύλων(1,2,7,8,9,12,15,17,21) και περισσότερο κατά των γυναικών(4,6,14,18,19), ενδυνάμωση των έμφυλων στερεοτύπων6,13) . Δημογραφικά προβλήματα, υπογεννητικότητα (θα σταματήσει το ζευγάρι, που έχει παιδιά του ίδιου φύλου να προσπαθεί μέχρι να αποκτήσει παιδί του αντίθετου φύλου)(1,8,14) , άνιση κατανομή πληθυσμού(1,2), παγκόσμια μείωση των γυναικών(4,13), θα προτιμηθούν οι άντρες ακόμα και ως επένδυση για την οικονομία(20) . Υψηλές και μη ρεαλιστικές προσδοκίες γονέων για τη συμπεριφορά του προτιμώμενου φύλου(1), πριν ακόμα γεννηθούν(13,14,15), βλαβερές συνέπειες στη ψυχολογία των ίδιων των παιδιών, που θα καλούνται να εκπληρώσουν τις επιθυμίες των γονιών τους(19,21) .

Πιθανοί κίνδυνοι-ηθικά ζητήματα(2) Μεγάλο οικονομικό κόστος → ταξική, κοινωνική διάκριση (μόνο οι οικονομικά εύρωστοι θα μπορούν να επιλέγουν το φύλο του παιδιού τους)(3,11,20) . Συναισθηματικό κόστος για τους γονείς και ειδικότερα για τη μητέρα σε περίπτωση αποτυχίας της διαδικασίας(3). Διακοπή συνηθισμένης διαδικασίας, θα πρέπει η μητέρα να υποβάλλεται σε ορμονοθεραπεία (3)(άτομα που διαφορετικά δε θα έμπαιναν στη διαδικασία αυτή, θα μπαίνουν μόνο και μόνο για να επιλέξουν το φύλο του παιδιού τους)(9,18) . Ρίσκο διαδικασίας, δεν είναι εγγυημένα μια πετυχημένη εγκυμοσύνη(3),δε γνωρίζουμε αν αυτή η επιλογή χρωμοσωμάτων εγκυμονεί κινδύνους(5,12) .

Πιθανοί κίνδυνοι-ηθικά ζητήματα(3) Καταπάτηση δικαιωμάτων των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες και αδυναμίες(6,7,14,19). Καταστρατήγηση ανθρώπινων δικαιωμάτων, η διαδικασία αυτή δίνει αξία σ΄ ένα άτομο έναντι σε κάποιο άλλο(18). Αφύσικα, βλαβερά αποτελέσματα, αποδόμηση της «συμβατικής» οικογένειας(8), επέμβαση στη φύση(13) . Χρήση ιατρικής επιστήμης, όχι σύμφωνα με το σκοπό της(9,12), βιομηχανοποίησή της(1,16).

Πιθανοί κίνδυνοι-ηθικά ζητήματα(4) Η σχέση των γονιών και των γενετιστών με το παιδί θα γίνει σχέση σχεδιαστή- προϊόντος(7), θα γίνει καταναλωτικό προϊόν, τάση της μόδας → διαφήμιση, προϊόν(11,17,18). Ανοίγει την πόρτα στον πλήρη σχεδιασμό όλων των χαρακτηριστικών ενός παιδιού, ανησυχία για την ομογενοποίηση των μελλοντικών γενεών(1,6,7,12,13,14,15,18) .

Συζήτηση- προβληματισμός Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία η διαδικασία της προεπιλογής φύλου είναι ένα θέμα που προβληματίζει την επιστημονική κοινότητα, αλλά και την ευρύτερη κοινωνία και υπάρχουν πολλές αντικρουόμενες, έως και ακραίες απόψεις. Κάποιοι υποστηρίζουν την προεπιλογή φύλου, άλλοι στηρίζουν αυτή τη διαδικασία εφ‘ όσον πραγματοποιείται μόνο για ιατρικούς λόγους και άλλοι εναντιώνονται πλήρως, λόγω των ηθικών ζητημάτων και πιθανών κινδύνων που προκύπτουν. Υπάρχουν διάφορες απόψεις και προβληματισμοί και αναφέρουμε ενδεικτικά τις εξής: Είναι καλύτερο να υπάρχει προεπιλογή του φύλου από μια διακοπή εγκυμοσύνης για ιατρικούς λόγους ή από μια έκτρωση λόγω φύλου (ειδικά στις ασιατικές χώρες)(2,3,20); Αν γίνεται η προεπιλογή του φύλου για ιατρικούς λόγους, ποιες θα θεωρούνται σοβαρές ασθένειες και ποιες όχι; Μήπως οι γονείς θα ψάχνουν για δήθεν ιατρικούς λόγους, ώστε να προβούν στην επιλογή φύλου; Η γυναίκα έχει τον πλήρη έλεγχο της αναπαραγωγικής της ικανότητας σε μια έκτρωση, άρα γιατί όχι και στην επιλογή του φύλου;Η επιλογή του φύλου στην ουσία, όμως, θα πλήξει την ίδια τη γυναίκα. Αυτή η απόφαση θα είναι ελεύθερη ή θα πιέζεται από τον κοινωνικό περίγυρο για την απόκτηση ενός συγκεκριμένου φύλου; Κάποιοι υποστηρίζουν ότι οι γυναίκες θα είναι λιγότερες, οπότε και θα ανέβουν στα μάτια των αντρών. Όταν μιλάμε για ισορροπία των φύλων σε μια οικογένεια(family balancing), θα πραγματοποιείται όταν μια οικογένεια έχει πόσα παιδιά του ίδιου φύλου ή θα γίνεται για να επιλεχθεί το φύλο του πρώτου παιδιού ;