ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ Η πρωτοβουλία των ενώσεων ασθενών. Αρχικό σχέδιο Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α). Δημήτρης Κασίμος Ρευματολόγος 401 ΓΣΝΑ, ΔΣ ΕΛΕΑΝΑ Μουσείο Ακρόπολης 28.5.2014

1. Ιστορική αναδρομή 2. Διακήρυξη Βρυξελλών για τη Βελτίωση της Διαχείρισης και της Πρόληψης των Ρευματικών και Μυοσκελετικών Παθήσεων 3. Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις (2014-2017). 2η Πανελλήνια συνάντηση συλλόγων ατόμων με αρθρίτιδα 4. Συμπεράσματα-Επίλογος

1. Ιστορική αναδρομή Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α): 1978, ΜΚΟ, έδρα Αθήνα, μέλη κάθε Έλληνας ή Ελληνίδα που ενδιαφέρεται για τους σκοπούς της (πρόνοια για όσους πάσχουν από ρευματικές παθήσεις, ενημέρωση του κοινού για τη σημασία των ρευματικών παθήσεων, προώθηση της έρευνας). Οκτ 2010. Διακήρυξη Βρυξελλών. Νοε 2011, Αθήνα. 14ο Πανευρωπαϊκό συνέδριο PARE;EULAR. 4 Οκτ 2012, Αθήνα. 1η Πανελλήνια συνάντηση των συλλόγων. Τα πρότυπα φροντίδας για τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ελληνική Ρευματολογία 2013: 24(2), 86-90. 1ο προσχέδιο του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την αρθρίτιδα. 5 Οκτ 2013, Αθήνα. 2η Πανελλήνια συνάντηση των συλλόγων. 2ο σχέδιο-τελικό του Εθνικού Σχεδίου Δράσης. Κοινοποίηση στην ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ, Υπουργείο Υγείας. Σχέδιο Καταστατικού πανελληνίου συντονιστικού οργάνου συλλόγων ατόμων με ρευματικά νοσήματα. Δεκ 2013. Ανακοίνωση του ΔΣ ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ για εκπόνηση εθνικού σχεδίου. 15 Φεβ 2014. Συνάντηση με ΔΣ ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ. 28 Μαΐου 2014, Μουσείο Ακρόπολης, Αθήνα. Επίσημη παρουσίαση.

1. Ιστορική αναδρομή 2. Διακήρυξη Βρυξελλών για τη Βελτίωση της Διαχείρισης και της Πρόληψης των Ρευματικών και Μυοσκελετικών Παθήσεων 3. Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις (2014-2017). 2η Πανελλήνια συνάντηση συλλόγων ατόμων με αρθρίτιδα 4. Συμπεράσματα-Επίλογος

Διακήρυξη των Βρυξελλών Οκτ 2010 /E Διακήρυξη των Βρυξελλών Οκτ 2010 /E.E-EULAR Οι συστάσεις στοχεύουν σε έξι τομείς παρέμβασης: Την αναγνώριση των ρευματικών και μυοσκελετικών παθήσεων ως προτεραιότητα της πολιτικής για την υγεία Τα δικαιώματα των ατόμων με αρθρίτιδα σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη και σε πλήρη ένταξη στην οικονομική και κοινωνική ζωή Την έγκαιρη διάγνωση και παραπομπή καθώς και την τεκμηριωμένη θεραπεία Τα πρότυπα περίθαλψης Τη συμμετοχή των ατόμων με αρθρίτιδα στον σχεδιασμό, υλοποίηση και αξιολόγηση των υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης Την αύξηση της χρηματοδότησης για την έρευνα

1. Ιστορική αναδρομή 2. Διακήρυξη Βρυξελλών για τη Βελτίωση της Διαχείρισης και της Πρόληψης των Ρευματικών και Μυοσκελετικών Παθήσεων 3. Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις (2014-2017). 2η Πανελλήνια συνάντηση συλλόγων ατόμων με αρθρίτιδα 4. Συμπεράσματα-Επίλογος

ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ

ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ Η εφαρμογή του αφορά τους πολιτικούς της υγείας, το γενικό πληθυσμό, τα άτομα με αρθρίτιδα και τις οικογένειες τους, τους επαγγελματίες υγείας. Η εφαρμογή του επιτυγχάνει την ευρύτερη αναγνώριση σε εθνικό επίπεδο των επιπτώσεων της αρθρίτιδας, των μέτρων πρόληψης και έγκαιρης έναρξης της θεραπείας , τις διαθέσιμες αποτελεσματικές παρεμβάσεις που μειώνουν την αναπηρία με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.   Αποτελεί τον οδηγό για την ορθή χρησιμοποίηση των διαθέσιμων εθνικών πόρων για την υγεία, ώστε να καταπολεμηθεί η αρθρίτιδα που αποτελεί το κύριο αίτιο χρόνου πόνου και αναπηρίας για τους Έλληνες.

Η ΑΝΘΡΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ (ώριμη συμμετοχή) Η ΑΝΘΡΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ (ώριμη συμμετοχή) Τι πραγματικά θέλει το άτομο με χρόνιο πρόβλημα υγείας όπως οι ρευματοπάθειες και το περιβάλλον του από τον γιατρό του και τους πολιτικούς της υγείας την άριστη ιατρική φροντίδα. την ίαση με την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας. την  εξασφάλιση της ποιότητας ζωής. την επανένταξη στο κοινωνικό σύνολο. 

Η ΑΝΘΡΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ «Η καλή ιατρική συνιστά μια συνάντηση της ανθρωπιάς του αρρώστου με εκείνης του γιατρού, αφού στην τελική είναι και οι δύο φτιαγμένοι από τα ίδια συστατικά: δάκρυα και αίμα» David Khayat Γάλλος Ογκολόγος Πρωτεργάτης Χάρτη Παρισίων κατά του καρκίνου

ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ Ο οικονομικός αντίκτυπος των ρευματικών παθήσεων αναμένεται να αυξηθεί μελλοντικά πάρα πολύ λόγω των δημογραφικών αλλαγών και του τρόπου ζωής. Στην Ευρώπη για την αντιμετώπιση της αρθρίτιδας η οικονομική επιβάρυνση στους κρατικούς προϋπολογισμούς στην Ευρώπη είναι πάνω από 240 δις (κόστος υγειονομικής περίθαλψης, αναρρωτικές άδειες και την πρόωρη συνταξιοδότηση).

Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την αρθρίτιδα ΚΥΡΙΟΙ ΑΞΟΝΕΣ ΚΑΙ ΣΤΟΧΕΥΜΕΝΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗΣ 2η πανελλήνια συνάντηση συλλόγων ατόμων με αρθρίτιδα Αθήνα Οκτ 2013

1ος Άξονας: Αρθρίτιδα ως ζήτημα δημόσιας υγείας – αφύπνιση διαμορφωτών πολιτικής Δράση 1. Εκπαίδευση διαμορφωτών και πολιτικών της υγείας σχετικά με τις επιπτώσεις της αρθρίτιδος στην κοινωνία, την επιτυχία των προγραμμάτων παρέμβασης και την αναγνώριση της αρθρίτιδας και του κόστους της ως σημαντικού προβλήματος της υγείας.

2ος Άξονας: Ενημέρωση του πληθυσμού – πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της αρθρίτιδας Α. Μείωση της έκθεσης του πληθυσμού στους γνωστούς παράγοντες κινδύνου (πρωτογενής πρόληψη) Δράση 1: Μείωση της επίπτωσης αρθρίτιδας που σχετίζεται με το κάπνισμα. Δράση 2: Μείωση της επίπτωσης αρθρίτιδας που σχετίζεται με το αλκοόλ. Δράση 3: Μείωση της επίπτωσης αρθρίτιδας που σχετίζεται με την παχυσαρκία, τη διατροφή και τη μη άθληση. Δράση 4: Μείωση της επίπτωσης αρθρίτιδας που σχετίζεται με την έκθεση στην ηλιακή ακτινοβολία και ευαισθητοποίηση στην αναγνώριση κλινικών σημείων. Δράση 5: Εθνικής εμβέλειας δράσεις αγωγής και προαγωγής της υγείας του γενικού πληθυσμού για την ενημέρωση και την πρώιμη αναγνώριση των συνηθέστερων μορφών αρθρίτιδας. Πρόταση ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ Άξονας 1. Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τις ρευματικές παθήσεις (κοινού, ασθενών, ιατρικής κοινότητας, άλλων επαγγελματιών υγείας).

2ος Άξονας: Ενημέρωση του πληθυσμού – πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της αρθρίτιδας Β. Αύξηση της συμμετοχής του πληθυσμού σε δράσεις και προγράμματα ατομικού και ομαδικού ελέγχου (δευτερογενής πρόληψη) Δράση: Ανάπτυξη εθνικών προγραμμάτων ασυμπτωματικού ελέγχου για την ρευματοειδή αρθρίτιδα, την αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, την οστεοαρθρίτιδα και την οστεοπόρωση.

3ος Άξονας: Βελτίωση της αντιμετώπισης της διαγνωσμένης αρθρίτιδας (θεραπευτική αντιμετώπιση) Δράση 1: Εισαγωγή προτύπων φροντίδας, κλινικών πρωτοκόλλων & κατευθυντήριων οδηγιών στην κλινική πράξη του Ε.Σ.Υ. Δράση 2: Πιστοποίηση ρευματολογικών μονάδων και υπηρεσιών. Δράση 3: Προμήθεια και αξιοποίηση βιοϊατρικής τεχνολογίας (ΒΙΤ). Δράση 4: Δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων θεραπευτικής αντιμετώπισης. Δράση 5: Δόμηση κρατικών και τοπικών ενδο-υπηρεσιακών συμμαχιών για την αντιμετώπιση της αρθρίτιδας. Δράση 6: Αναγνώριση της ειδικότητας παιδορευματολογίας και του παιδορευματολόγου. Πρόταση ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ Άξονας 2. Δράσεις προς φορείς πολιτικών υγείας (θεραπευτικά και διαγνωστικά πρωτόκολλα, κατευθυντήριες οδηγίες, φάκελος ασθενούς, οργάνωση πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας φροντίδας υγείας κλπ).

4ος Άξονας: Μεταθεραπευτική αντιμετώπιση, αποκατάσταση και επανένταξη Δράση 1: Ανάπτυξη θεσμικού πλαισίου για το πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι». Δράση 2: Συμβουλευτική στήριξη. Δράση 3: Ανάπτυξη συστήματος επανελέγχου των ρευματολογικών ασθενών για την έγκαιρη διάγνωση των υποτροπών. Δράση 4: Δημιουργία κέντρων αποκατάστασης - φυσικοθεραπευτηριών

4ος Άξονας: Μεταθεραπευτική αντιμετώπιση, αποκατάσταση και επανένταξη Δράση 5: Δημιουργία ενιαίου θεσμικού πλαισίου και οδηγός παροχών και δικαιωμάτων των ατόμων με αρθρίτιδα. Δράση 6: Βελτίωση του θεσμικού πλαισίου και ενίσχυση των μηχανισμών εργασιακής και κοινωνικής επανένταξης για άτομα με αρθρίτιδα (νοσούντες ή αποθεραπευθέντες). Δράση 7: Δημιουργία - ενίσχυση μηχανισμών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης οικογενειών ατόμων με αρθρίτιδα (νοσούντες ή αποθεραπευθέντες), ιδιαίτερα αναφορικά με τις ρευματοπάθειες της παιδικής ηλικίας Πρόταση ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ Άξονας 4. Παροχή ιατρικής-φαρμακευτικής υποστηρικτής φροντίδας προς τους ασθενείς, βελτίωση υποδομών, βελτίωση προσβασιμότητας σε υπηρεσίες υγείας και διάθεσης των φαρμάκων, αναθεώρηση του κώδικα αναπηρίας. Άξονας 5. Συνεργασία και δράσεις με φορείς (ΜΚΟ, ιδρύματα, φαρμακευτικές εταιρίες) για την προαγωγή του εθελοντισμού και την αντιμετώπιση ανασφάλιστων ρευματοπαθών, μεταναστών κ.λπ.

5ος Άξονας: Εκπαίδευση Δράση 1: Εκπαίδευση υγειονομικών Π.Φ.Υ. στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της αρθρίτιδας. Δράση 2: Συνεχιζόμενη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας που ασχολούνται με την αντιμετώπιση της αρθρίτιδας. Δράση 3: Εκπαίδευση των ατόμων με αρθρίτιδα και των φροντιστών τους για αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου τους και την ομαλή επανένταξή τους στην κοινωνία και στην παραγωγή. Πρόταση ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ Άξονας 6. Συνεχιζόμενη εκπαίδευση ρευματολόγων, εκπαίδευση εξειδικευμένων άλλων επαγγελματιών υγείας, προγράμματα εκπαίδευσης ασθενών

6ος Άξονας: Έρευνα Δράση 1: Οργάνωση και λειτουργία του Εθνικού Αρχείου Ρευματοπαθειών (Ε.Α.Ρ.) Δράση 2: Αξιοποίηση υφισταμένων δικτύων και σύνδεση με υφιστάμενες βάσεις δεδομένων. Δράση 3: Εισαγωγή του ιατρικού φακέλου στα τυποποιημένα υποχρεωτικά έντυπα κάθε ρευματολογικού τμήματος η κλινικής του Ε.Σ.Υ Δράση 4: Υποχρεωτική καταγραφή στο αρχείο Βιολογικών Θεραπειών των ατόμων με αρθρίτιδα που λαμβάνουν θεραπείες με φάρμακα βιοτεχνολογίας. Δράση 5: Χαρτογράφηση γονιδιακών αλλοιώσεων σε άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Πρόταση ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ Άξονας 3. Δημιουργία εθνικού μητρώου ασθενών Άξονας 7. Έρευνα για τις ρευματικές παθήσεις

1. Ιστορική αναδρομή. 2. Διακήρυξη Βρυξελλών για τη Βελτίωση της Διαχείρισης και της Πρόληψης των Ρευματικών και Μυοσκελετικών Παθήσεων. 3. Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις (2014-2017). 2η Πανελλήνια συνάντηση συλλόγων ατόμων με αρθρίτιδα. 4. Συμπεράσματα-Επίλογος

Το σθένος των α-σθενών για την αντιμετώπιση της αρθρίτιδας μέσα από το Εθνικό Σχέδιο Δράσης Για ποιότητα ζωής χωρίς προκαταλήψεις και περιθωριοποίηση. Η έγκαιρη διάγνωση. Η αποτελεσματική θεραπεία . Γιατί όταν και οι δύο κοιτάζουν προς την ίδια κατεύθυνση, μοιράζονται γνώσεις και εμπειρία.

ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ (6 Άξονες-28 Δράσεις) Όχι ιατροκεντρικό, ίσως ασθενοκεντρικό Σίγουρα ΑΝΘΡΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΟ Η υλοποίηση των στόχων του Εθνικού Σχεδίου θα επιτρέψει να μειωθεί το «βάρος» της αρθρίτιδας για τους Έλληνες πολίτες.