Δημήτριος Κυφωνίδης Παιδίατρος Διευθυντής Παιδιατρικής Κλινικής «Μποδοσάκειο» Νοσοκομείου Πτολεμαΐδας

Κανείς γιατρός δεν θέλει να ανακοινώσει δυσάρεστες ειδήσεις στους ασθενείς του, αν και οι περισσότεροι το αποδέχονται ως μέρος των καθηκόντων τους. Τα ιατρικά πανεπιστήμια προσφέρουν πολύ μικρή εκπαίδευση και ενημέρωση στους φοιτητές για τους μεθόδους, τους τρόπους συζήτησης των άσχημων ειδήσεων και προσέγγισης των ασθενών και συγγενών τους, ενώ υπάρχει η σύγχρονη και αξιόλογη βιβλιογραφία, παρόλο που αυτή η ανάγκη έχει επισημανθεί από την δεκαετία του 70.

Η επικοινωνία δεν βασίζεται τόσο στην έμφυτη ικανότητα, όσο στην απαραίτητη εκπαίδευση και την εμπειρία που αποκτά κανείς κατά την άσκησή της. Μελέτες πάνω σε θέματα εκπαίδευσης έδειξαν ότι οι δεξιότητες επικοινωνίας μαθαίνονται και τα αποτελέσματα παραμένουν πολύ καιρό μετά το πέρας των μαθημάτων. Η ανάγκη για εκπαίδευση στην επικοινωνία έχει αναγνωρισθεί παγκόσμια. Όλοι πρέπει να μάθουμε να επικοινωνούμε καλύτερα στην εργασία μας.

Ως δυσάρεστα νέα δεν ορίζουμε μόνο την διάγνωση ενός καρκίνου αλλά μπορεί να αφορά μία χρόνια ασθένεια, ο ακρωτηριασμός ενός μέλους, η απώλεια της όρασης ή η αναγγελία της σοβαρής νόσου ενός παιδιού στους γονείς.

Με τον όρο “δυσάρεστες” ειδήσεις εννοούμε την μετάδοση οποιαδήποτε πληροφορίας η οποία αλλάζει την άποψη του ασθενούς για το μέλλον του και θα έχουν σημαντικές επιπτώσεις σε αυτόν και την οικογένεια του. Το πόσο δυσάρεστες είναι οι ειδήσεις και τι αντίκτυπο θα έχουν αυτές στον ασθενή καθορίζεται από την απόσταση ανάμεσα στη γνώση του ασθενούς για την βαρύτητα της ασθένειας του και στην πραγματική βαρύτητα της ασθένειας του.

Άρα δεν πρέπει να ξεχνούμε ότι οι συνέπειες και η σημασία των δυσάρεστων ειδήσεων εξαρτώνται από τον αποδέκτη ανεξαρτήτως από το περιεχόμενο της είδησης. Οι κλινικοί γιατροί αποφεύγουν να συζητήσουν με τους ασθενείς άσχημες και δυσάρεστες διαγνώσεις καλυπτόμενοι πίσω από διάφορες προφάσεις (π.χ. απόπειρα αυτοκτονίας, μη καλή συνεργασία, απογοήτευση κ.α.), αυτό όμως συμβαίνει σπάνια και σε περιπτώσεις που η αναγγελία έγινε με λάθος τρόπο.

Συνήθως η αποφυγή γίνεται γιατί δεν είμαστε προετοιμασμένοι και δεν ξέρουμε πώς να αντιμετωπίσουμε τις αντιδράσεις των ασθενών. Στην Ελλάδα πολύ συχνά η απόκρυψη γίνεται λόγω πίεσης των συγγενών να μη μάθει τίποτα ο άρρωστος, αυτό όμως καθρεπτίζει τους δικούς τους φόβους και ανησυχίες. Ο γιατρός πρέπει να είναι έτοιμος ώστε να μπορέσει να βοηθήσει τον ασθενή και τους συγγενείς του.

Η ανακοίνωση δυσάρεστων ειδήσεων πρέπει να παρουσιασθεί σε διάφορο βαθμό και η γνώση των βασικών κανόνων για τον χειρισμό τέτοιων καταστάσεων είναι απαραίτητη για κάθε κλινικό γιατρό.

Μέχρι πρόσφατα ήταν συνήθεια η απόκρυψη πληροφοριών από τους ασθενείς, με το σκεπτικό να διατηρήσουμε την συνεργασία με τον ασθενή. Αυτή η τακτική τα τελευταία χρόνια έχει αλλάξει, αλλά διαφέρει από χώρα σε χώρα, λόγω πολιτισμικών παραγόντων.

Στην πραγματικότητα πολλές σύγχρονες έρευνες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς επιθυμούν να γνωρίζουν την αλήθεια για την ασθένεια τους. Ο ασθενής έχει δικαίωμα να γνωρίζει όσα θέλει σχετικά με την ασθένεια του, έτσι η δυσάρεστη είδηση αναγγέλλεται σταδιακά μέχρι εκεί που θέλει ο ασθενείς, ενώ του δίνεται χρόνος να καταλάβει και να κάνει ερωτήσεις.

** Ο Ιπποκράτης συστήνει στους γιατρούς να μεταφέρουν με ακρίβεια και υπευθυνότητα τις δυσάρεστες ειδήσεις στους ασθενείς για να μη στραφούν αρνητικά προς το πρόβλημα τους. Παρομοίως και η Αμερικανική Ιατρική Εταιρεία στον πρώτο κώδικα ηθικής δεοντολογίας το 1847.

Ένα πρωτόκολλο έξι βημάτων το οποίο χρησιμοποιείται ευρύτατα κατά την εκπαίδευση των γιατρών και άλλων επαγγελματιών υγείας διατυπωμένο στην Αγγλική έχει το μνημονικό όνομα S PIKES.tting up, P eption, I nvitation, K nowledge, E xplore Emοtions & Empathize, S ummary &Strategy 1. Διαμόρφωση συνθηκών και εξασφάλιση εμπιστοσύνης ( S etting, listening Skills) 2. Αντίληψη του ασθενούς για το πρόβλημα ( P erception). 3. Πρόσκληση για συζήτηση ( I nvitation) 4. Παροχή πληροφοριών ( K nowledge) 5. Συναισθηματική Κατάσταση του ασθενή ( E motion & Empathize)

Η ανακοίνωση θα πρέπει να γίνεται μετά από προετοιμασία και οργάνωση και όχι τυχαία. Θα πρέπει να υπάρχει ένας κατάλληλος χώρος και όχι στους διαδρόμους του νοσοκομείου ή τηλεφωνικά γιατί αυτό περιορίζει κάθε ουσιαστική επικοινωνία. O κατάλληλος χώρος είναι αυτός που θα έχει εξασφαλίσει ο γιατρός ώστε το περιβάλλον να είναι φιλικό προς τον ασθενή, να έχει εξασφαλίσει ειλικρίνεια και ιδιωτικότητα, να αποτρέψει κάθε πιθανή διακοπή από συνεργάτες ή τηλεφωνήματα, να έχει υπολογίσει τον επαρκεί χρόνο που χρειάζεται, ώστε να ενθαρρύνει τον ασθενή να θέσει τις ανησυχίες του.

 Πριν ξεκινήσει να ανακοινώνει στον ασθενή πρέπει να τον ενθαρρύνει να προσκαλέσει οποιονδήποτε επιθυμεί να παρευρίσκεται στην ενημέρωση.  Σε περίπτωση που ο ασθενής είναι παιδί να ρωτήσει τους γονείς εάν επιθυμούν να παρευρίσκεται (όταν αυτό είναι μεγαλύτερο από 16 χρονών) εάν δεν επιθυμούν κατά την διάρκεια της συνομιλίας ένα άλλο μέλος του προσωπικού θα πρέπει να το φροντίζει.  Επίσης δεν πρέπει να αναθέτουμε στον άρρωστο την ευθύνη της ενημέρωσης των συγγενών και αντιστρόφως.  Σε έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις π.χ. αρχίσει να κλαίει και δεν σταματάει μπορούμε να ξεμπλοκάρουμε την συζήτηση θέτοντας του ερωτήσεις του τύπου τι σκέφτεται αυτή τη στιγμή.

 Εδώ πρέπει ο γιατρός να καταλάβει πόσα γνωρίζει ο ασθενής. Να τον αφήσει να περιγράψει την ασθένεια του και τα συμπτώματα που τον οδήγησαν ώστε να ζητήσει βοήθεια.  Αυτό μπορεί να το ανακαλύψει και με την χρήση συγκεκριμένων ερωτήσεων (έχετε καμιά ιδέα για το πρόβλημα σας, πώς θα το περιγράφατε, τι σας είπε ο Χ γιατρός που σας έστειλε εδώ, πότε είχατε το πρώτο σύμπτωμα, τι νομίζετε ότι μπορεί να είναι, τι εξετάσεις έχετε κάνει, νομίζετε ότι είναι  Οι περισσότεροι έχουν κάποιες πληροφορίες για τα συμπτώματα τους είτε από άλλους γιατρούς τους οποίους επισκέφτηκαν είτε από διάφορα μέσα ενημέρωσης, κάτι σημαντικό κ.α.)

 Ο επαγγελματίας υγείας πρέπει να εκτιμήσει τον ασθενή για να διορθώσει τυχόν παραπληροφόρηση και να του παρέχει την πληροφορία βάσει του νοητικού του επιπέδου.  Πολλές φορές ο ασθενής θα είναι αμίλητος ή ανίκανος να απαντήσει πρέπει λοιπόν να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή πως εκφράζει ή αποφεύγει τις ανησυχίες του, ποιες λέξεις χρησιμοποιεί όταν μιλά για την ασθένεια του και πως εκδηλώνει τα συναισθήματα του.  Εάν ο ασθενής δυσκολεύεται να μιλήσει για το πρόβλημα του, θα πρέπει να του δοθεί λίγο χρόνος, ίσως και μια άλλη συνάντηση. Ο γιατρός δεν πρέπει να προτρέχει στη συζήτηση.

 Το υγειονομικό πρόσωπο είναι υποχρεωμένο να πάρει την άδεια του ασθενούς για να τον ενημερώσει για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει.  Αυτό γίνεται με την χρήση ερωτήσεων έχω τα αποτελέσματα των εξετάσεων σας, θα θέλατε να τα μοιραστώ μαζί σας; έτσι προετοιμάζουμε τον ασθενή για την πληροφόρηση, αν και εφόσον θέλει και τον αφήνουμε να διατυπώσει τις ερωτήσεις του.  Το υγειονομικό πρόσωπο για να αντιμετωπίσει την άρνηση μπορεί να θέσει κάποιες ερωτήσεις όπως “Νομίζετε ότι είναι κάτι σοβαρό; Πως πιστεύετε ότι θα εξελιχθούν τα πράγματα;”

 Επίσης τον ρωτάει ευθέως τι και πόσα θέλει να γνωρίζει σχετικά με την αρρώστια, τη θεραπεία και την πρόγνωση. Αυτό του δίνει την ελευθερία να ορίσει το επίπεδο της πληροφόρησης ή να κανονίσει κάποια άλλη συνάντηση.  Όταν ο ασθενής επιθυμεί πλήρης ενημέρωση αυτή πρέπει να γίνεται βήμα- βήμα εάν, πάλι, αρνηθεί οφείλουμε αν το σεβαστούμε για ένα διάστημα Η άρνηση είναι η άμυνα του, του επιτρέπει όμως να αντιμετωπίσει  Οι έρευνες δείχνουν ότι οι ασθενείς επιθυμούν να γνωρίζουν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες όταν τα νέα είναι δυσάρεστα διότι έχουν μία αίσθηση ελέγχου και δεν επαληθεύεται ότι η ενημέρωση μπορεί να έχει σοβαρές ψυχολογικές επιπτώσεις. ει το άγχος του.

 Οι πληροφορίες πρέπει να δίνονται σε δόσεις, με σαφήνεια και βεβαιότητα. Γνωρίζοντας τις ανάγκες του ασθενούς τονίζουμε πρώτα τα σημεία που έχει επισημάνει ο ίδιος για την κατάσταση του και έχει αναφέρει τις ανησυχίες του.  Ακόμη τις προσαρμόζουμε στο επίπεδο των γνώσεων του, οι ιατρικοί όροι αποφεύγονται ή επεξηγούνται γιατί δεν είναι κατανοητοί από τους περισσότερους ασθενείς(λοίμωξη, ύφεση, μετάσταση, τα “θετικά” αποτελέσματα πολλές φορές ερμηνεύονται ως “καλά” από τον άρρωστο).  Δίνουμε ιδιαίτερη προσοχή στις λέξεις ή τις φράσεις που χρησιμοποιούμε γιατί επηρεάζουν την προσαρμογή του στην αρρώστια και τις επιπτώσεις της αλλά και την σχέση του με το υγειονομικό πρόσωπο που τις ανακοινώνει.

 Αποφεύγουμε λέξεις π.χ. είναι μια κακιά αρρώστια, θα είστε ανάπηρος οι οποίες φορτίζουν συναισθηματικά τον ασθενή.  Η πληροφόρηση δεν πρέπει να εστιάζεται αποκλειστικά στα προβλήματα και τους περιορισμούς που θα προκύψουν από την αρρώστια αλλά και στις δυνατότητες του αρρώστου, τι θα μπορεί να κάνει.  Επίσης αποφεύγουμε ποσοστιαίες προγνωστικές εκτιμήσεις για θεραπεία ή χρονική διάρκεια επιβίωσης.  Ο γιατρός πρέπει να παραμένει αισιόδοξος, να έχει διεξόδους αλλά και να αναφέρει περιπτώσεις ανθρώπων με ίδιο πρόβλημα οι οποίοι έζησαν.

 Ο γιατρός δίνει προσοχή κατά την πληροφόρηση και παρατηρεί τόσο την λεκτική όσο και την μη λεκτική αντίδραση του ασθενούς, έτσι ελέγχει την κατάσταση για τυχόν ασάφειες ή απορίες τις οποίες πρέπει να διευκρινίσει.  Η πληροφόρηση γίνεται σε μικρές δόσεις, πολλές φορές με έντυπο ενημερωτικό υλικό και γραπτές οδηγίες.  Κατά την ενημέρωση ακούει προσεκτικά τις ερωτήσεις του ασθενούς και προσαρμόζει ανάλογα την πληροφόρηση του, εάν αντιληφθεί ότι δεν έγινε κατανοητός οφείλει να τον ρωτήσει.

 Όπως αναφέραμε ο ασθενής θέλει να έχει την δυνατότητα να εκφράσει τα συναισθήματα και τις ανησυχίες του, νιώθοντας ότι λαμβάνονται υπόψη από τους επαγγελματίες υγείας που ενδιαφέρονται για αυτόν.  Ο γιατρός σ όλη τη διάρκεια της συνάντησης θα πρέπει να αναγνωρίσει και να αντιληφθεί τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις του ασθενούς. Να διερευνήσει για αισθήματα τα οποία δεν εκφράζει λεκτικά ο ασθενής με κάποιες ερωτήσεις Πώς αισθάνεστε; Προφανώς τα νέα αυτά είναι πολύ άσχημα για εσάς; Τι σας φοβίζει περισσότερο;  Οι ασθενείς και οι συγγενείς τους αντιδρούν με διαφόρους τρόπους οι πιο συνηθισμένες είναι θυμός, ενοχή, φόβο, πόνο, φυγή. Άλλες φορές ξεσπούν και στρέφονται προς το προσωπικό αυτό όμως δεν είναι προσωπική επίθεση.

 Γι’ αυτό το υγειονομικό προσωπικό πρέπει να τις αναγνωρίζει και να τις κατανοεί. Να τις αντιμετωπίζει χωρίς να κρίνει ή να συμβουλεύει σχετικά με το πώς πρέπει να σκέφτεται ή να νιώθει.  Ο ασθενής πρέπει να νιώθει ότι έχει στο πλευρό του επαγγελματίες που είναι στην διάθεση του για να τον στηρίξουν  Ο γιατρός πρέπει να αντιμετωπίσει το συναίσθημα του ασθενούς ως μοναδικό. Μπορεί να προσφέρει παρηγοριά με διάφορες κινήσεις όπως ένα ευγενικό άγγιγμα, ακόμα και η προσφορά ενός καφέ.  Αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να μπει στη θέση του ασθενή, δεν χρειάζεται να κλάψει μαζί με τον ασθενή αλλά να τον ακούσει, να τον κατανοήσει, να τον βοηθήσει. Αυτά θέλει ο ασθενής από αυτόν

 Η ενημέρωση σχετικά με την ασθένεια και την θεραπευτική αγωγή γίνεται με ειλικρίνεια.  Ο άρρωστος μπορεί να αρνηθεί οποιαδήποτε στιγμή την θεραπεία ή μέρος αυτής ο νόμος του δίνει το δικαίωμα αυτό. Ο γιατρός δεν πρέπει να δίνει ψεύτικες ελπίδες γιατί εμποδίζει τον άρρωστο να συνειδητοποιήσει και να προσαρμοστεί στην πραγματικότητα.  Τελειώνοντας ο ασθενής πρέπει να καταλάβει ότι στην πορεία και εξέλιξη της υγείας του το υγειονομικό προσωπικό θα τον υποστηρίζει και θα τον συνοδεύει.  Να τον διαβεβαιώσουν ότι θα είναι πάντα διαθέσιμοι να βοηθήσουν και να απαντήσουν σε ερωτήσεις  Πρέπει να τον προετοιμάζει για το χειρότερο, ώστε να αποφύγει απογοητεύσεις, ελπίζοντας ότι όλα θα πάνε καλά.

Συμπερασματικά το ερώτημα δεν είναι αν θα πρέπει να πληροφορείται ο ασθενής τα δυσάρεστα νέα αλλά με ποιόν τρόπο θα πρέπει να πληροφορείται.

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΟΧΗ ΣΑΣ !