Παιδιά με χρόνιες ασθένειες

ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΧΡΟΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ? «Οι χρόνιες ασθένειες (chronic illnesses) ορίζονται ως οι καταστάσεις εκείνες οι οποίες διαρκούν τουλάχιστον 3 μήνες και απαιτούν εκτενή νοσοκομειακή περίθαλψη ή υπηρεσίες υγείας μέσα στο σπίτι, ή είναι πιθανό να οριστούν ως χρόνιες από τη στιγμή της διάγνωσης» (American Academy of Pediatrics, 1990). *Οι Διαφάνειες βασίζονται στην εργασία της κ. Μαρίας Γεωργιάδη

Ταυτόσημοι όροι Ταυτόσημοι όροι χρόνια νοσήματα, χρόνια/εξελικτική αρρώστια, οργανικές ασθένειες, παιδιά με προβλήματα υγείας, παιδιά χαμηλής ζωτικότητας, ευπαθή παιδιά

Σημαντικές χρόνιες ασθένειες Άσθμα Διαβήτης Επιληψία Νεοπλασίες Μεσογειακή αναιμία AIDS Εγκαύματα.

Ορίζοντας τις σωματικές βλάβες και τις βλάβες υγείας (Physical and Health Impairments) ΟΡΘΟΠΕΔΙΚΕΣ ΒΛΑΒΕΣ ΒΛΑΒΕΣ ΥΓΕΙΑΣ ΠΟΛΛΑΠΛΕΣ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ Ορθοπεδικές βλάβες που έχουν προκληθεί από γενετικές ανωμαλίες Χρόνια ή οξεία προβλήματα υγείας Συνακόλουθες βλάβες, με μια βλάβη να είναι σωματική ή βλάβη υγείας Ορθοπεδικές βλάβες που οφείλονται σε ασθένεια Πολύπλοκες ανάγκες υγείας Ορθοπεδικές βλάβες που προέρχονται από άλλες αιτίες Βλάβη που απαιτεί τεχνολογική υποστήριξη

Το επίπεδο της κινητικότητας –δραστηριότητας που προσβάλλεται Χαρακτηριστικά της ασθένειας που επηρεάζουν την ψυχολογία παιδιού & οικογένειας Το επίπεδο της κινητικότητας –δραστηριότητας που προσβάλλεται Ο βαθμός ορατότητας της ασθένειας και των ενδεχόμενων σωματικών παραμορφώσεων/ βαθμός επιβάρυνσης της εικόνας του σώματος Το επίπεδο επιβάρυνσης των γνωστικών & αισθητηριακών λειτουργιών

Συχνότητα, σοβαρότητα των ιατρικών εξετάσεων & ιατρικής παρακολούθησης Σοβαρότητα ιατρικών περιορισμών Η ηλικία εκδήλωσης της ασθένειας Η πορεία της ασθένειας: στατική ή δυναμική (εάν εξελίσσεται η ασθένεια) Οικονομική επιβάρυνση της οικογένειας λόγω εκτεταμένων ιατρικών εξετάσεων/παρεμβάσεων, κλπ.

Πεδία επιβάρυνσης του παιδιού & της οικογένειας Επιπτώσεις στην κοινωνικότητα και στην κοινωνική εικόνα εαυτού λόγω περιορισμών στην κινητικότητα-αυτοεξυπηρέτηση Επιβάρυνση της συναισθηματικής λειτουργίας του παιδιού Επιπτώσεις στην ακαδημαϊκή πορεία λόγω αδυναμίας συμμετοχής στις εκπαιδευτικές διαδικασίες Επιπτώσεις στη γενικότερη καθημερινότητα, στην πρακτική λειτουργία, στη δυναμική της οικογένειας και στις σχέσεις τους (προς το καλύτερο ή το χειρότερο)

Αλλαγή στην προσέγγιση των οικογενειών και των παιδιών με χρόνια νοσήματα (παρελθόν) μία τάση παθολογικοποίησης της λειτουργίας του παιδιού & της οικογένειας /λόγω τραυματικών εμπειριών Οι έρευνες δείχνουν: πολλές οικογένειες προσαρμόζονται στα προβλήματα του παιδιού /αναπτύσσουν εντόνους δεσμούς & επαρκείς στάσεις υποστήριξης του

Το πώς επηρεάζει η χρόνια ασθένεια τη ζωή του παιδιού εξαρτάται: από το εάν η ασθένεια είναι απειλητική ή όχι για τη ζωή του παιδιού εάν είναι εμφανής σταθερότητα που παρουσιάζει η ασθένεια απαιτήσεις που συνοδεύουν μια χρόνια ασθένεια και τη θεραπεία της

Παράγοντες που ενδέχεται να επηρεάσουν την ομαλή συναισθηματική, νοητική και κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού: Αποχωρισμός του παιδιού από τους γονείς του Περιορισμοί στην κινητικότητα και τη δίαιτα Αποτελέσματα ιατρικών διαδικασιών Πόνος και αναπηρίες Διακοπή κανονικής σχολικής φοίτησης

Παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την εκπαίδευση του παιδιού με χρόνια ασθένεια: Απουσίες Χαμηλή επίδοση Ιατρική φροντίδα Σχέσεις με συμμαθητές Άγχος απόρριψης από συμμαθητές και εκπαιδευτικούς Ζώντας με την αβεβαιότητα Οικογένεια με προβλήματα

Επιπτώσεις της χρόνιας ασθένειας Νοημοσύνη Αντιληπτικότητα Μάθηση /Εκπαίδευση Επικοινωνία Εικόνα του σώματος Προσωπικότητα /ψυχική λειτουργία Σχέσεις με την υπόλοιπη οικογένεια

Ψυχοκοινωνική ανάπτυξη Ακαδημαϊκή /σχολική εκπαίδευση Διαπροσωπικές σχέσεις Επαγγελματική εξέλιξη /αποκατάσταση

Προβλήματα στην Εικόνα του Σώματος: σοβαρότητα της ασθένειας, τις δυσλειτουργίες που προκαλεί Αρνητικά αισθήματα, αισθήματα μειονεξίας, άγχος & φόβος απόρριψης, μειωμένη αυτοπεποίθηση Δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις Απουσίες /κενά από την σχολική διαδικασία, διαταράσσουν το αίσθημα συνέχειας & την σταθερότητα της σχέσης με τα άλλα παιδιά & το σχολείο

Ψυχική εξάντληση από τις συνεχείς περιθάλψεις, ιατρικές εξετάσεις, αναζήτηση ειδικών, αισθήματα ανασφάλειας σε σχέση με την εξέλιξη της ασθένειας επηρεάζουν την ψυχική λειτουργία του παιδιού /διαταράσσουν το αίσθημα αυτοπεποίθησης /εικόνας εαυτού Διαταράσσουν την συνοχή της οικογένειας & δημιουργούν αρνητικά συναισθήματα στα άλλα παιδιά

Σε πολλές περιπτώσεις η ασθένεια έχει θετική επίδραση στην οικογένεια Αίσθημα συνοχής, ενότητας μπροστά στο στόχο, συναισθηματικό δέσιμο, ξεπέρασμα των προστριβών & συγκρούσεων Ωρίμανση του ίδιου του παιδιού, των αδελφών, αλλά και των γονέων Εύρεση ενός βαθύτερου νοήματος ή στόχου στην ζωή Κοινωνική κινητοποίηση

Ψυχοκοινωνικές Παρεμβάσεις Συμβουλευτική οικογένειας Διαχείριση αρνητικών συναισθημάτων (ντροπής, φόβου, άγχους, ανάγκη πληροφόρησης, κατεύθυνσης, οδηγίες) Ατομική συμβουλευτική Διαχείριση αρνητικών συναισθημάτων (ντροπής, φόβου, άγχους,) Ψυχοκοινωνική ενίσχυση του παιδιού

Τι πρέπει να κάνουν οι εκπαιδευτικοί Χειρισμός έκτακτων περιστατικών (π.χ. κρίσεις) Χειρισμός διαφόρων καταστάσεων που μπορεί να προκύψουν στην τάξη Ενημέρωση συμμαθητών Αλλαγή ρυθμίσεων στο χώρο του σχολείου ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΙΑΤΡΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΚΑΙ ΓΟΝΕΙΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΠΟΥ ΝΟΣΕΙ

ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ

ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ Εκπαίδευση στην ασθένεια του παιδιού Εξήγηση της ασθένειας στο ίδιο το παιδί Βοήθεια στο παιδί στην αντιμετώπιση των συναισθημάτων του για την ασθένεια Προετοιμασία του παιδιού για τις ιατρικές διαδικασίες Διατήρηση ενός φυσιολογικού ρυθμού ζωής Χρήση τιμωρίας όταν χρειάζεται Πρωτοβουλίες στο παιδί

ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ (συν.) Διατήρηση της οικογενειακής ρουτίνας Προετοιμασία του παιδιού για το πώς θα αντιμετωπίσουν τους άλλους Μεγάλη προσοχή για το τι λέγεται μπροστά στο παιδί Βοήθεια από άλλους Δικαίωμα επιλογών στο παιδί Βοήθεια στα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας να το αντιμετωπίσουν Στενή συνεργασία με το σχολείο του παιδιού

Συνηθέστερα προβλήματα που επηρεάζουν τη σχολική φοίτηση ενός μαθητή με χρόνιο πρόβλημα υγείας

Συνηθέστερα προβλήματα που επηρεάζουν τη σχολική φοίτηση ενός μαθητή με χρόνιο πρόβλημα υγείας Απουσίες Προβλήματα συμπεριφοράς Ψυχολογικές επιπτώσεις από την ύπαρξη της ασθένειας και τις απαιτήσεις της θεραπείας Επιδράσεις της φαρμακευτικής αγωγής και της ιατρικής παρέμβασης Αντιμετώπιση έκτακτων περιστατικών (π.χ. κρίσεις) στο χώρο του σχολείου Προβλήματα σχέσεων και αποδοχής από τους συμμαθητές Μειωμένη σχολική επίδοση (Sexson & Madan-Swain, 1993; Sexson & Madan Swain 1995; Thies, 1999).

ΜΕΛΕΤΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗΣ Η Ελένη, ένα κορίτσι 11 ετών, αλβανικής καταγωγής, είχε έρθει στην Ελλάδα με τους γονείς της πριν από αρκετά χρόνια. Εδώ και τρία χρόνια πάσχει από μια μορφή καρκίνου, το Λέμφωμα Hodgin που «είναι καρκίνος του λεμφικού ιστού ο οποίος βρίσκεται στο σπλήνα, θύμο, λεμφαδένες και σε αγγεία που μεταφέρουν τη λέμφο» (Καπελλάκη & Μπολάκη, χ.χ., 9). Λίγους μήνες πριν πεθάνει, ζωγράφισε τον εαυτό της σαν έναν ήρωα πόκεμον (Σχέδιο 1). Ο ήρωας που επέλεξε να ζωγραφίσει είναι ο Πίκατσου. Ένας ήρωας που μεταλλάσσεται πολύ εύκολα αλλά ταυτόχρονα είναι και πολύ ευάλωτος. Μέσα από τη ζωγραφιά της φαίνεται πως και η Ελένη μεταλλάχτηκε και ταυτίστηκε με τον ήρωα που ζωγράφισε. Το τραύμα της, η θεραπεία της, ο ορός υποδηλώνουν πως πρόκειται για τον εαυτό της. Οι κόκκινες κηλίδες στο σώμα του Πίκατσου (ο οποίος έχει χρώμα κίτρινο), συμβολίζουν την ασθένεια της Ελένης.

ΜΕΛΕΤΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗΣ (συν.) Η ζωγραφιά της Ελένης είναι κλεισμένη μέσα σ’ ένα πλαίσιο από αιχμηρές γραμμές. Οι αιχμές αυτές δηλώνουν την επιθετικότητα, το θυμό και την οργή που έχει μέσα της. Δεν είναι τυχαίο που η Ελένη επέλεξε τον Πίκατσου και έβαλε τον εαυτό της μέσα σ’ αυτή τη φιγούρα. Τα παιδιά πολλές φορές μεταθέτουν τα λόγια τους, τις σκέψεις, τα όνειρα, τις δραστηριότητες ή αυτό που θέλουν να πουν σε κάτι άλλο (άνθρωπο, παιδί, ζώο, η Ελένη εδώ στον Πίκατσου) έτσι ώστε να μιλήσουν μέσα από αυτό (Ραιμπό, 1996). Πάνω από τον Πίκατσου αιωρείται ένα εργαλείο το οποίο χρησιμοποιεί ο Εκπαιδευτής για να πιάνει Πόκεμον και ο Πίκατσου έχει εγκλωβιστεί πολλές φορές μέσα σ’ αυτό. Ουσιαστικά δηλαδή η Ελένη αισθάνεται εγκλωβισμένη μέσα στην ίδια της την ασθένεια.

ΖΩΓΡΑΦΙΕΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΌ ΧΡΟΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΖΩΓΡΑΦΙΕΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΌ ΧΡΟΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ

Διάγνωση άσθματος VIDEO URL (διεύθυνση www)