ΒΙΟΗΘΙΚΗ Χρήση γενετικών δεδομένων Χρήση ζωντανών οργανισμών και φυσικού περιβάλλοντος Ευγονική Επιμέλεια: Ιωαννίδης Τάσος

Χρήση γενετικών δεδομένων Κόστος διάγνωσης και προγεννητικού ελέγχου Χρήση των δεδομένων από ασφαλιστικές εταιρείες Χρήση από εργοδότες Αποθήκευση ατομικών δεδομένων (ιατρικών και γενετικών) από κρατικούς και ιδιωτικούς φορείς Χρήση από φαρμακευτικές εταιρείες των στοιχείων από τη χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος

Περιστατικό 1ο Εταιρείες ανακοινώνουν γενετικά τεστ έναντι, φυσικά, αμοιβής. Μία από τις πρώτες, η 23 and me (www.23andme.com) Πόσο θα κοστίζει ένα πλήρες προγεννητικό τεστ για το παιδί μας; Πόσο θα κοστίζει να εντοπίσουμε το αν φέρουμε στο DNA μας ένα ή περισσότερα ελαττωματικά γονίδια; Ποιοι θα μπορούν να πληρώσουν αυτά τα τεστ;

Περιστατικό 2ο Α΄ Νομοσχέδιο της Βρετανικής κυβέρνησης προβλέπει παράδοση γενετικών δεδομένων των υποψήφιων προς ασφάλιση στις ασφαλιστικές εταιρείες Β΄ Αμερικανική ασφαλιστική εταιρεία απέρριψε αίτηση ασφάλισης παιδιού με σύνδρομο «εύθραυστου Χ». Μάλιστα διέκοψε μονομερώς και τα συμβόλαια των γονέων του παιδιού.

της χρησιμοποίησης γενετικών δεδομένων από τις ασφαλιστικές εταιρείες ΚΑΤΑ ΥΠΕΡ της χρησιμοποίησης γενετικών δεδομένων από τις ασφαλιστικές εταιρείες Τα ασφαλιστικά συμβόλαια εμπεριέχουν ρίσκο και για τις δύο πλευρές. Αν οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν ασφαλίζουν όσους έχουν μεγάλες πιθανότητες εκδήλωσης γενετικών ασθενειών ή τους ασφαλίζουν με υπέρογκα ασφάλιστρα, μόνο η πλευρά των ασφαλισμένων παίρνει το «ρίσκο» Σταδιακά εγκαθίσταται ένας νέος διαχωρισμός των ανθρώπων, ένας γενετικός ρατσισμός. Τα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, πρέπει να τα εγγυηθεί το κράτος. Οι ασφαλιστικές εταιρείες ισχυρίζονται ότι το να ασφαλίζουν ανθρώπους με υψηλή πιθανότητα εκδήλωσης κληρονομικής νόσου, αποφέρει μεγάλο κόστος σε αυτές.

Περιστατικό 3ο 2γ. Αμερικανική εταιρεία απολύει εργαζόμενό της, επειδή ο θείος του πέθανε από κληρονομική νόσο (ασθένεια Huntington) Στο κρατίδιο της Έσσης (Γερμανία) δεν δόθηκε θέση εργασίας σε δασκάλα, επειδή έπασχε από την ίδια νόσο. ΥΠΕΡ ΚΑΤΑ Μία θέση σε μία εταιρεία σημαίνει για τον εργοδότη «επένδυση» που απαιτεί μακροχρόνια απόδοση. Άτομο που πρόκειται να πεθάνει, δεν συμφέρει την εταιρεία να προσληφθεί. Πλάι στους φυλετικούς, θρησκευτικούς, εθνολογικούς, ταξικούς διαχωρισμούς, προστίθενται και οι βιολογικοί, για να κατηγοριοποιούν τους ανθρώπους.

Περιστατικό 4ο Ημερομηνία: 3-3-2000 Η Ισλανδία πουλά το ιατρικά δεδομένα 1.000 ετών σε Αμερικανική ιδιωτική εταιρεία (DeCode) Iceland sells its medical records, pitting privacy against greater good   March 3, 2000 Web posted at: 4:09 a.m. EST (0909 GMT) From staff reports REYKJAVIK, Iceland (CNN) -- Iceland has sold the medical and genealogy records of its 275,000 citizens to a private medical research company, turning the entire nation into a virtual petri dish in hopes of finding cures to diseases that have afflicted humans for ages.

ΚΑΤΑ …ΥΠΕΡ Η αποθήκευση των δεδομένων σε ιδιωτικά αρχεία, μπορεί να οδηγήσει σε χρήση τους από ιδιοτελή συμφέροντα, πχ από ασφαλιστικές εταιρείες Παραβιάζεται η αρχή του ιατρικού απορρήτου Η επιστημονική έρευνα (πχ στατιστικές γενετικής πληθυσμών) πρέπει να είναι στα χέρια φορέων που υπόκεινται σε κοινωνικό έλεγχο Η συγκέντρωση ιατρικών δεδομένων μπορεί να ωφελήσει σε συμπεράσματα για την πιθανότητα μεταβίβασης μιας νόσου στην επόμενη γενιά

Περιστατικό 5ο Ημερομηνία: 26-3-2000 Σε παγκόσμια δορυφορική σύνδεση, ο Bill Clinton και ο Tony Blair ανακοινώνουν τον τερματισμό της χαρτογράφησης του ανθρώπινου γονιδιώματος. Διάρκεια προγράμματος: 10 χρόνια (αρχική πρόβλεψη: πάνω από 15) Χρηματοδότηση: πάνω από 3 δισ. δολάρια Συμμετείχαν: 18 χώρες

περιθώρια επέμβασης στο γενετικό υλικό για γενετική διόρθωση …ΥΠΕΡ ΚΑΤΑ δυνατότητα γενετικής διάγνωσης διαφόρων νοσημάτων περιθώρια επέμβασης στο γενετικό υλικό για γενετική διόρθωση νέες γενετικές θεραπείες η γνώση του ανθρώπινου γενετικού υλικού είναι στα χέρια αυτών που χρηματοδότησαν το πρόγραμμα η διάγνωση και η θεραπεία αφορά όσους έχουν τη δυνατότητα να πληρώσουν προσπάθεια ιδεολογικής αξιοποίησης των αποτελεσμάτων: νέοι ρατσισμοί, ο άνθρωπος αποτέλεσμα των γονιδίων του, ευγονική