Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) Αθανάσιος Κ. Ρισβάς

Ορισμοί Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) περιλαμβάνουν πέντε αναπτυξιακές διαταραχές της παιδικής ηλικίας: αυτιστική διαταραχή- σύνδρομο Asperger- σύνδρομο Rett- παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή- και διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή - μη προσδιοριζόμενη αλλιώς. Η αυτιστική διαταραχή χαρακτηρίζεται από τρία χαρακτηριστικά γνωρίσματα, με έναρξη πριν την ηλικία των 3 ετών: (α) ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική αλληλεπίδραση- (β) ποιοτική έκπτωση στην επικοινωνία- και (γ) περιορισμένα, επαναληπτικά και στερεότυπα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων.

Ορισμοί 2 Το σύνδρομο Asperger χαρακτηρίζεται από εκπτώσεις σε όλους τους κοινωνικούς τομείς, ιδιαίτερα από αδυναμία κατανόησης του τρόπου κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Άλλα καθοριστικά γνωρίσματα περιλαμβάνουν τις επαναληπτικές και στερεότυπες συμπεριφορές, την ενασχόληση με μη συνηθισμένα πράγματα, τη σχολαστική ομιλία και τις δυσκολίες στις κινητικές δραστηριότητες. Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger δεν εμφανίζουν γενική γλωσσική καθυστέρηση και τα περισσότερα έχουν μέση ή άνω του μέσου νοημοσύνη. Το σύνδρομο Rett, μία διακριτή νευρολογική διαταραχή που ξεκινά μεταξύ των 5 και 30 μηνών ζωής, χαρακτηρίζεται από αργή ανάπτυξη της κεφαλής, στερεοτυπικές κινήσεις των χεριών, σταδιακή έναρξη αστάθειας και περίεργο βηματισμό καθώς και σοβαρά ελλείμματα στις γλωσσικές και γνωστικές ικανότητες.

Ορισμοί 3 Η παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή έχει κοινά χαρακτηριστικά με τον αυτισμό, αλλά δεν εκδηλώνεται πριν την ηλικία των 2 ετών και κάποιες φορές δεν εμφανίζεται έως ότου το παιδί φτάσει στην ηλικία των 10 ετών. Η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή - μη προσδιοριζόμενη αλλιώς είναι η διάγνωση που δίνεται σε παιδιά τα οποία ικανοποιούν κάποια, αλλά όχι όλα τα κριτήρια της αυτιστικής διαταραχής. Χαρακτηρίζεται από σοβαρά ελλείμματα στην κοινωνικοποίηση, καθώς και δυσκολίες στην επικοινωνία ή περιορισμένα ενδιαφέροντα.

Χαρακτηριστικά Ορισμένα παιδιά με ΔΑΦ παρουσιάζουν σοβαρές δυσκολίες στους περισσότερους ή σε όλους τους τομείς της λειτουργικότητας, ενώ άλλα επηρεάζονται σε πιο ήπιο βαθμό. Τα παιδιά με διαφορετικές διαγνώσεις στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να παρουσιάζουν πολλά κοινά χαρακτηριστικά. Τα ελλείμματα στις κοινωνικές σχέσεις περιλαμβάνουν δυσκολίες αντίληψης της συναισθηματικής κατάστασης των άλλων, έκφρασης συναισθημάτων και διαμόρφωσης δεσμών προσκόλλησης και σχέσεων, καθώς και ελλείμματα στην από κοινού εστίαση της προσοχής (π.χ., το παιδί δεν κοιτά αυτό που δείχνει ο γονέας). Πολλά παιδιά με ΔΑΦ δεν μιλούν. Η ηχολαλία είναι συνηθισμένη μεταξύ των παιδιών που μιλούν.

Χαρακτηριστικά 2 Τα παιδιά με ΔΑΦ τείνουν να εμφανίζουν συγκεκριμένη ή κυριολεκτική επεξεργασία των λεκτικών πληροφοριών και δυσκολεύονται να κατανοήσουν τα κοινωνικά νοήματα της γλώσσας. Μία διάγνωση ΔΑΦ μπορεί να δοθεί σε ένα παιδί με σοβαρή ή βαριά νοητική καθυστέρηση καθώς και σε ένα παιδί που είναι νοητικά χαρισματικό. Πολλά παιδιά με ΔΑΦ εμφανίζουν τα ακόλουθα γνωστικά και μαθησιακά χαρακτηριστικά: Υπερεπιλεκτικότητα - τάση να εστιάζουν σε μία λεπτομέρεια ενός αντικειμένου ή προσώπου αντί στο σύνολο. Ψυχαναγκαστική προσοχή ενός συγκεκριμένου αντικειμένου ή δραστηριότητας για μεγάλες χρονικές περιόδους. Υψηλή ικανότητα μνημονικής αποστήθισης συγκεκριμένων στοιχείων, αλλά δυσκολία ανάκλησης πρόσφατων γεγονότων. Ανομοιογενή ανάπτυξη δεξιοτήτων - τομείς σχετικά ανώτερης επίδοσης που είναι απρόσμενη σε σύγκριση με άλλους τομείς λειτουργικότητας.

Χαρακτηριστικά 3 Πολύ σπάνια, παρατηρείται το σύνδρομο του αυτιστικού σοφού - το άτομο εμφανίζει μία εξαιρετική ικανότητα σε ένα συγκεκριμένο τομέα ή δεξιότητα, ενώ λειτουργεί στο επίπεδο της νοητικής καθυστέρησης σε όλους τους άλλους τομείς. Τα παιδιά με ΔΑΦ μπορεί να εμφανίζουν ασυνήθιστες αντιδράσεις σε αισθητηριακά ερεθίσματα: υπεραντίδραση (υπερευαισθησία) - για παράδειγμα, έντονη απέχθεια για συγκεκριμένους ήχους, για το άγγιγμα ή την αίσθηση συγκεκριμένων υφών -, και/ή υπο-αντίδραση (υποευαισθησία) - για παράδειγμα, καμία αντίδραση σε ερεθίσματα που είναι δυσάρεστα για τα περισσότερα άτομα. Τα παιδιά μπορεί να επιμένουν έντονα ώστε όλα τα πράγματα στο περιβάλλον τους να παραμένουν ίδια και αναστατώνονται πολύ όταν μετακινούνται ή οι ρουτίνες αλλάζουν.

Χαρακτηριστικά 3 Τα παιδιά μπορεί να εκδηλώνουν στερεοτυπικές ή αυτοδιεγερτικές συμπεριφορές, όπως κούνημα του σώματος τους όταν κάθονται, περιστροφές, φτερούγισμα χεριών, ελαφρό τίναγμα δαχτύλου ή περιστροφή αντικειμένων. Τα παιδιά μπορεί να εκδηλώνουν επιθετική ή αυτοτραυματική συμπεριφορά. Ορισμένα άτομα με διαταραχές αυτιστικού φάσματος αναφέρουν θετικά γνωρίσματα που σχετίζονται με την αναπηρία τους, όπως ευαισθησία στις λεπτομέρειες και έντονο ενδιαφέρον για διάφορα θέματα, τα οποία αποτελούν προσόντα για τη λειτουργικότητα σε ορισμένα περιβάλλοντα.

Συχνότητα εμφάνισης Αν και ιστορικά θεωρείται μία σπάνια διαταραχή, πρόσφατες εκτιμήσεις δείχνουν ότι ο αυτισμός αφορά σε 1 στα 150 άτομα. Τα αγόρια επηρεάζονται 4 φορές περισσότερο από τα κορίτσια. Ο αυτισμός είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη αναπηρία στην ειδική αγωγή. Τα αίτια της ραγδαίας αύξησης του αριθμού των παιδιών με ΔΑΦ που δέχονται ειδική εκπαίδευση δεν είναι σαφή, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν την αύξηση των γνώσεων για τις ΔΑΦ, τις πιο ευρείες διαδικασίες προκριματικού ελέγχου και τις καλύτερες αξιολογητικές διαδικασίες, τη μεγαλύτερη διαθεσιμότητα των υπηρεσιών και μία πραγματική αύξηση στην πραγματική συχνότητα εμφάνισης.

Αίτια Για πολλά χρόνια, ήταν ευρέως αποδεκτό ότι οι γονείς που αδιαφορούσαν για τις συναισθηματικές ανάγκες των παιδιών τους ευθύνονταν για τον αυτισμό. Ωστόσο, ποτέ δεν ανακαλύφθηκε μία αιτιώδης σχέση μεταξύ της προσωπικότητας του γονέα και του αυτισμού. Πρόσφατες έρευνες καταδεικνύουν μία σαφή βιολογική προέλευση του αυτισμού με τη μορφή μιας μη φυσιολογικής εγκεφαλικής ανάπτυξης, δομής και/ή νευροχημείας. Ορισμένοι ειδικοί πιστεύουν ότι συγκεκριμένα γονίδια μπορεί να καθιστούν ένα παιδί πιο επιρρεπές στον αυτισμό, και ότι η έκθεση σε συγκεκριμένους περιβαλλοντικούς παράγοντες μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη της διαταραχής σε ορισμένα άτομα.

Εντοπισμός και αξιολόγηση Δεν είναι κανένα διαθέσιμο κανένα ιατρικό τεστ για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος- η διάγνωση γίνεται συνήθως βάσει των κριτηρίων του DSM-IV. Ο αυτισμός μπορεί να διαγνωστεί αξιόπιστα στην ηλικία των 18 μηνών, με τις σύγχρονες έρευνες να αναπτύσσουν μεθόδους για τη διάγνωση στα πρώτα γενέθλια του παιδιού. Ο προκριματικός έλεγχος βρεφών για εντοπισμό πρώιμων προειδοποιητικών ενδείξεων είναι σημαντικός, δεδομένου ότι η έγκαιρη διάγνωση συσχετίζεται με θεαματικά καλύτερα αποτελέσματα.

Εντοπισμός και αξιολόγηση Ενδείξεις που εγείρουν ανησυχία κατά τη διάρκεια των πρώτων 18 μηνών ζωής είναι η έλλειψη δακτυλοδειξίματος ή χειρονομιών, η σπάνια ή φτωχή μίμηση, η απουσία μεμονωμένων λέξεων σε ηλικία 16 μηνών, η απουσία χαμόγελου, η μη ανταπόκριση στο άκουσμα του ονόματος, ελλείμματα στην από κοινού εστίαση της προσοχής και η απώλεια γλωσσικών ή κοινωνικών δεξιοτήτων που είχαν κατακτηθεί.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Τα παιδιά με αυτισμό περιλαμβάνονται μεταξύ των πιο δύσκολων μαθητών χρειάζονται διδασκαλία προσεκτικά σχεδιασμένη και λεπτομερή, η οποία να υπόκειται σε συνεχή αξιολόγηση και ανάλυση. Αν και η πρόγνωση για τα παιδιά με αυτιστική διαταραχή ήταν παραδοσιακά εξαιρετικά δυσμενής, η πρώιμη εντατική συμπεριφορική εκπαίδευση και αντιμετώπιση έχει βοηθήσει κάποια παιδιά να αποκτήσουν επικοινωνιακές, γλωσσικές και κοινωνικές δεξιότητες, με αποτέλεσμα να μπορούν να επιτύχουν στις τάξεις γενικής εκπαίδευσης. Μεταξύ των πολλών διαθέσιμων παρεμβάσεων και θεραπειών για τα παιδιά με αυτισμό, οι παρεμβάσεις που βασίζονται στην εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς (ΕΑΣ) διαθέτουν τα πιο σαφή και συνεπή ερευνητικά στοιχεία που στηρίζουν την αποτελεσματικότητα τους.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Ο κύκλος συστηματικής διδασκαλίας (ΚΣΔ) αποτελεί ένα σημαντικό μέρος των προγραμμάτων ΕΑΣ για παιδιά με αυτισμό. Ωστόσο, η μέθοδος από μόνη της δεν συνιστά ΕΑΣ και η ΕΑΣ μπορεί να γίνει και χωρίς ΚΣΔ. Το πρόγραμμα ΕΑΣ χρησιμοποιεί μία ποικιλία διαδικασιών για να βοηθήσει τα άτομα με αυτισμό να αποκτήσουν και να γενικεύσουν νέες δεξιότητες, όπως στρατηγικές για τη μεταφορά του ελέγχου του ερεθίσματος, το Σύστημα Επικοινωνίας με Ανταλλαγή Εικόνων, τις παρεμβάσεις που διαμεσολαβουνται από συνομηλίκους, τη λειτουργική αξιολόγηση και τις νατουραλιστικές διδακτικές στρατηγικές.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Τα προγράμματα δραστηριοτήτων με εικόνες - μία σειρά σχεδίων, φωτογραφιών, εικόνων ή βίντεο που παρουσιάζονται σε ακολουθία και περιγράφουν τις δραστηριότητες που μπορεί να εκτελέσει το παιδί - μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά με αυτισμό να επιλέγουν και να πραγματοποιούν ανεξάρτητα μία ακολουθία δραστηριοτήτων στην τάξη. Οι κοινωνικές ιστορίες, που εξηγούν τις κοινωνικές καταστάσεις και τις αναμενόμενες συμπεριφορές των εμπλεκόμενων ατόμων με τρόπο κατανοητό σε ένα μαθητή με ΔΑΦ, μπορούν να μειώσουν το άγχος του παιδιού για ένα γεγονός, να βελτιώσουν τη συμπεριφορά του και να το βοηθήσουν να κατανοήσει τα γεγονότα από την οπτική των άλλων.

Εναλλακτικά εκπαιδευτικά πλαίσια Περίπου 3 στους 10 μαθητές με ΔΑΦ εκπαιδεύονται σε τάξεις γενικής εκπαίδευσης. Περίπου 18% των μαθητών με ΔΑΦ δέχονται υπηρεσίες σε τμήματα ένταξης, 40% σε ξεχωριστές τάξεις και 10% σε ειδικά σχολεία ή οικοτροφεία. Στις στρατηγικές για την παροχή αποτελεσματικής εκπαίδευσης σε μικρά παιδιά με αυτισμό σε τάξεις συνεκπαίδευσης περιλαμβάνονται (Schwartz et al., 1998) οι ακόλουθες: Διδασκαλία επικοινωνίας και κοινωνικής επάρκειας. Χρήση διδακτικών στρατηγικών που διατηρούν τη φυσική ροή του μαθήματος. / Διδασκαλία και παροχή ευκαιριών για ανεξαρτησία. Δημιουργία μιας κοινότητας στην τάξη που περιλαμβάνει όλους τους μαθητές. / Προώθηση της γενίκευσης και της διατήρησης των δεξιοτήτων.

Εναλλακτικά εκπαιδευτικά πλαίσια Η διδασκαλία στο τμήμα ένταξης ή σε άλλο εξειδικευμένο πλαίσιο πρέπει να χαρακτηρίζεται από υψηλής συχνότητας διδακτικές δοκιμές, διαδικασίες μεταφοράς του ελέγχου των απαντήσεων του μαθητή από καταστάσεις που επινοεί ο εκπαιδευκτικός σε καταστάσεις που προκύπτουν φυσικά, στρατηγικές για την προώθηση της γενίκευσης νεοαποκτηθεισών δεξιοτήτων, και καθημερινή ανασκόπηση των δεδομένων της επίδοσης κάθε παιδιού για λήψη αποφάσεων σχετικά με το αναλυτικό πρόγραμμα και τη διδασκαλία.

Εναλλακτικά εκπαιδευτικά πλαίσια Ανεξαρτήτως του πλαισίου στο οποίο δέχεται υπηρεσίες ένα παιδί με αυτισμό, η παρουσία παιδιών με κοινωνική επάρκεια είναι χρήσιμη, δεδομένου ότι οι παρεμβάσεις που διαμεσολαβουνται από τους συνομηλίκους περιλαμβάνονται μεταξύ των πιο αποτελεσματικών μορφών παρέμβασης για τη διδασκαλία της επικοινωνίας και των κοινωνικών δεξιοτήτων σε παιδιά με ΔΑΦ. Όποιο και αν είναι το εκπαιδευτικό πλαίσιο του παιδιού, η εμπλοκή των γονέων και η συνεκτικότητα μεταξύ σπιτιού και σχολείου αποτελούν βασικά στοιχεία της βέλτιστης μάθησης. Ένα σοβαρό πρόβλημα στον τομέα του αυτισμού είναι η δημοτικότητα μη αποδεδειγμένων παρεμβάσεων και θεραπειών. Οι γονείς και οι επαγγελματίες πρέπει να επιλέγουν θεραπείες του αυτισμού, βάσει προσεκτικών και συστηματικών αξιολογήσεων των επιστημονικών στοιχείων για την αποτελεσματικότητα και τα οφέλη τους.