Τα παιδιά με σωματικές αναπηρίες και χρόνια προβλήματα υγείας Αθανάσιος Κ. Ρισβάς

Ορισμοί Τα παιδιά με σωματικές αναπηρίες και χρόνια προβλήματα υγείας έχουν το δικαίωμα για ειδική εκπαίδευση λόγω υπαγωγής σε δύο κατηγορίες αναπηρίας της IDEA: ορθοπεδικά προβλήματα και άλλα προβλήματα υγείας. Τα ορθοπεδικά προβλήματα αφορούν στο σκελετικό σύστημα- ένα νευροκινητικό πρόβλημα αφορά στο νευρικό σύστημα. Και τα δύο συνήθως περιγράφονται σε σχέση με τα μέρη του σώματος που επηρεάζονται. Οι σωματικές αναπηρίες και τα προβλήματα υγείας μπορεί να είναι συγγενή ή επίκτητα, χρόνια ή οξέα.

Συχνότητα εμφάνισης Το 2005-2006, το 10,3% όλων των παιδιών σχολικής ηλικίας που δέχθηκαν υπηρεσίες ειδικής εκπαίδευσης υπάγονταν στις κατηγορίες αναπηρίας των ορθοπεδικών προβλημάτων και των άλλων προβλημάτων υγείας. Σε αυτό τον αριθμό δεν περιλαμβάνονται όλα τα παιδιά με σωματικά προβλήματα και προβλήματα υγείας, καθώς ορισμένα υπάγονται σε άλλες κατηγορίες αναπηρίας και κάποια δεν χρειάζονται υπηρεσίες ειδικής αγωγής.

Τύποι και αίτια Η εγκεφαλική παράλυση είναι μία μακροχρόνια κατάσταση που οφείλεται σε βλάβη του εγκεφάλου και προκαλεί διαταραχές των εκούσιων κινητικών λειτουργιών. Η δισχιδής ράχη είναι μία εγγενής κατάσταση που μπορεί να προκαλέσει απώλεια αίσθησης και σοβαρή μυϊκή αδυναμία στο κάτω μέρος του σώματος. Τα παιδιά με δισχιδή ράχη μπορούν συνήθως να συμμετέχουν στις περισσότερες δραστηριότητες της τάξης, αλλά χρειάζονται βοήθεια στη χρήση της τουαλέτας. Η μυϊκή δυστροφία είναι μία μακροχρόνια κατάσταση· τα περισσότερα παιδιά σταδιακά χάνουν την ικανότητα τους να βαδίζουν ανεξάρτητα.

Τύποι και αίτια Οι κακώσεις του νωτιαίου μυελού οφείλονται σε διεισδυτικό τραύμα, υπερβολική έκταση της σπονδυλικής στήλης, κάταγμα σπονδύλου ή συμπίεση του νωτιαίου μυελού και συχνά προκαλούν κάποιο είδος παράλυσης του μέρους του σώματος κάτω από την περιοχή του τραυματισμού. Η επιληψία προκαλεί διαταραχές της κίνησης, της αίσθησης, της συμπεριφοράς και/ή της συνείδησης. Ο διαβήτης είναι μία διαταραχή του μεταβολισμού που συχνά ελέγχεται με ενέσεις ινσουλίνης. Τα παιδιά με κυστική ίνωση, άσθμα, HIV/AIDS και άλλες χρόνιες καταστάσεις υγείας μπορεί να χρειάζονται ειδική εκπαίδευση και άλλες συναφείς υπηρεσίες, όπως υπηρεσίες φροντίδας υγείας και συμβουλευτική.

Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητα Για να λάβει τη διάγνωση της διαταραχής ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητα (ΔΕΠ-Υ), ένα παιδί πρέπει να εμφανίζει σταθερά έξι ή περισσότερα συμπτώματα διάσπασης προσοχής ή υπερκινητικότητας/παρορμητικότητας που απαριθμούνται στο DSM-IV για μία περίοδο τουλάχιστον 6 μηνών. Τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ έχουν δικαίωμα για ειδική εκπαίδευση λόγω υπαγωγής στην κατηγορία αναπηρίας των άλλων προβλημάτων υγείας, αν εμφανίζουν υψηλή εγρήγορση σε περιβαλλοντικά ερεθίσματα που οδηγεί σε μειωμένη εγρήγορση στο εκπαιδευτικό περιβάλλον, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται αρνητικά η ακαδημαϊκή τους επίδοση.

Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητα Πολλά παιδιά με ΔΕΠ-Υ που πληρούν τα κριτήρια για παροχή ειδικής εκπαίδευσης δέχονται υπηρεσίες λόγω υπαγωγής σε άλλες κατηγορίες αναπηρίας, πιο συχνά στην κατηγορία της συναισθηματικής διαταραχής ή των μαθησιακών δυσκολιών. Κάποια παιδιά με ΔΕΠ-Υ έχουν δικαίωμα για υπηρεσίες σύμφωνα με την Ενότητα 504 της Νομοθετικής Πράξης για την Αποκατάσταση. Η συχνότητα εμφάνισης της ΔΕΠ-Υ εκτιμάται στο 3 με 5% των παιδιών σχολικής ηλικίας. Τα αγόρια είναι πολύ πιθανότερο να λάβουν τη διάγνωση της ΔΕΠ-Υ σε σχέση με τα κορίτσια. Γενετικοί παράγοντες μπορεί να θέσουν τα άτομα σε μεγαλύτερο από τον αναμενόμενο κίνδυνο για διάγνωση ΔΕΠ-Υ.

Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητα Η διαταραχή σχετίζεται με ένα ευρύ φάσμα γενετικών διαταραχών και ασθενειών, όπως το σύνδρομο του εύθραυστου Χ, το σύνδρομο Turner, το σύνδρομο Williams, το σύνδρομο του εμβρυϊκού αλκοολισμού, η προγεννητική έκθεση σε κοκαΐνη και η δηλητηρίαση από μόλυβδο. Κάποια άτομα με ΔΕΠ-Υ παρουσιάζουν δομικές ή βιοχημικές διαφορές στον εγκέφαλο που μπορεί να παίζουν αιτιώδη ρόλο στα συμπεριφορικά ελλείμματα και πλεονασμούς. To Ritalin είναι η πιο συχνά συνταγογραφούμενη φαρμακευτική αγωγή για παίδια με ΔΕΠ-Υ. Περίπου το 70 με 80% των παιδιών με ΔΕΠ-Υ αντιδρούν θετικά στο Ritalin, τουλάχιστον βραχυπρόθεσμα. Συνηθισμένες, αλλά συνήθως αντιμετωπίσιμες παρενέργειες του Ritalin και άλλων διεγερτικών φαρμάκων είναι η αϋπνία, η μειωμένη όρεξη, οι πονοκέφαλοι, η απώλεια βάρους και η ευερεθιστότητα.

Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητα Η χρήση διεγερτικών φαρμάκων σε παιδιά είναι ένα ζήτημα που προκαλεί αντιπαραθέσεις. Κάποιοι επαγγελματίες πιστεύουν ότι τα οφέλη υπερβαίνουν τις ζημιές και ότι η φαρμακοθεραπεία πρέπει να αποτελεί κομμάτι ενός ολοκληρωμένου θεραπευτικοί -γράμματος για παιδιά με ΔΕΠ-Υ. Άλλοι επαγγελματίες υποστηρίζουν ότι τα διεγερτικά φάρμακα έχουν περιορισμένα μακροπρόθεσμα οφέλη και ότι οι εκπαιδευτικοί και οι γονείς βασίζονται υπερβολικά στις ιατρικές παρεμβάσεις. Οι συμπεριφορικές παρεμβάσεις για μαθητές με ΔΕΠ-Υ περιλαμβάνουν την ενίσχυση σχετικής με το έργο συμπεριφοράς, την τροποποίηση των ανατιθέμενων εργασιών και των διδακτικών δραστηριοτήτων για την προώθηση της επιτυχίας και τη διδασκαλία στρατηγικών αυτοεπιπήρησης.

Χαρακτηριστικά Το μη κατηγορικό σύστημα ταξινόμησης και κατανόησης των χρόνιων σωματικών και ιατρικών προβλημάτων των παιδιών των Perrin et al. (1993) περιλαμβάνει 13 διαστάσεις που τοποθετούνται σε ένα συνεχές από ήπια έως σοβαρά. Πολλοί παράγοντες πρέπει να συνεκτιμώνται κατά την αξιολόγηση των επιδράσεων μιας σωματικής αναπηρίας ή προβλήματος υγείας στην ανάπτυξη και τη συμπεριφορά παιδιού. Δύο ιδιαίτερα σημαντικές μεταβλητές είναι η ηλικία έναρξης και ο βαθμός στον οποίο η διαταραχή είναι εμφανής.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Τα περισσότερα παιδιά με σωματικές αναπηρίες και προβλήματα υγείας χρειάζονται υπηρεσίες από μία διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών. Οι φυσιοθεραπευτές χρησιμοποιούν εξειδικευμένες γνώσεις για να σχεδιάζουν και να εποπτεύουν το πρόγραμμα ενός παιδιού, προκειμένου να επιτελεί σωστές και χρήσιμο: κινήσεις. Οι εργοθεραπευτές ασχολούνται με τη συμμετοχή του παιδιού σε δραστηριότητες, ειδικά σε αυτές που χρησιμεύουν στην αυτοεξυπηρέτηση, την απασχόληση, την αναψυχή, την επικοινωνία και σε άλλες πτυχές της καθημερινής ζωής.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Οι τροποποιήσεις του φυσικού περιβάλλοντος και των δραστηριοτήτων της τάξης μπορούν να διευκολύνουν τους μαθητές με σωματικές αναπηρίες και προβλήματα υγείας να συμμετέχουν περισσότερο στο σχολικό πρόγραμμα. Ένα υποστηρικτικό τεχνολογικό μηχάνημα είναι οποιοδήποτε είδος εξοπλισμού που χρησιμοποιείται για την αύξηση, τη διατήρηση ή τη βελτίωση των λειτουργικών ικανοτήτων ενός παιδιού με αναπηρίες. Τα ζώα, ειδικά οι σκύλοι και οι πίθηκοι, μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με σωματικές αναπηρίες με ποικίλους τρόπους. Οι μαθητές μπορούν να αυξήσουν την ανεξαρτησία τους μαθαίνοντας να επιτελούν τις ρουτίνες φροντίδας της προσωπικής τους υγείας, όπως καθαρό διαλείποντα καθετηριασμό και αυτοχορήγηση φαρμάκων.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Η κατάλληλη στάση του σώματος και η κατάλληλη καθιστή θέση είναι σημαντικές για τα παιδιά με σωματικές αναπηρίες. Όλοι οι εκπαιδευτικοί και το υπόλοιπο προσωπικό πρέπει να ακολουθούν μία καθιερωμένη ρουτίνα ανύψωσης και μετακίνησης του παιδιού με σωματικές αναπηρίες. Ο τρόπος αντίδρασης των γονέων, των εκπαιδευτικών, των συμμαθητών και άλλων ατόμων απέναντι στο παιδί με σωματικές αναπηρίες είναι εξίσου σημαντικός με την ίδια την αναπηρία.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Οι μαθητές με σωματικούς περιορισμούς πρέπει να ενθαρρύνονται να αναπτύσσουν όσο το δυνατόν περισσότερο την ανεξαρτησία τους. Οι αποτελεσματικοί εκπαιδευτικοί βοηθούν τους μαθητές να διαχειριστούν τις αναπηρίες τους, να θέτουν ρεαλιστικές προσδοκίες και να αποδέχονται ευγενικά τη βοήθεια όταν τους είναι απαραίτητη. Τα παιδιά με σωματικές αναπηρίες και προβλήματα υγείας μπορούν να καλλιεργήσουν την αυτογνωσία και την αυτοπεποίθηση τους μέσα από συναντήσεις με ικανούς ενήλικες με αναπηρίες και συμμετέχοντας σε ομάδες αυτοπροάσπισης

Εναλλακτικά εκπαιδευτικά πλαίσια Περίπου το 50% των μαθητών με σωματικές αναπηρίες και χρόνια προβλήματα υγείας φοιτούν σε τάξεις γενικής εκπαίδευσης. Ο βαθμός υποστήριξης και προσαρμογών που απαιτούνται προκειμένου ένας μαθητής με σωματικές αναπηρίες να λειτουργήσει αποτελεσματικά σε μία τάξη γενικής εκπαίδευσης ποικίλλει σημαντικά ανάλογα με την κατάσταση, τις ανάγκες και το επίπεδο λειτουργικότητας του κάθε παιδιού. Οι ειδικές τάξεις συνήθως περιλαμβάνουν μικρότερο αριθμό μαθητών, παρέχουν προσαρμοσμένο εξοπλισμό και ευκολότερη πρόσβαση σε υπηρεσίες επαγγελματιών, όπως γιατροί, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και ειδικοί σε διαταραχές επικοινωνίας και σε θεραπευτική ψυχαγωγία.

Εναλλακτικά εκπαιδευτικά πλαίσια Κάποια παιδιά που εξαρτώνται από την τεχνολογία χρειάζονται διδασκαλία που παρέχεται στα πλαίσια του σπιτιού ή του νοσοκομείου, επειδή ο εξοπλισμός τους δεν μετακινείται. Η εκπαίδευση των μαθητών με σωματικές αναπηρίες και προβλήματα υγείας στις τάξεις γενικής εκπαίδευσης έχει εγείρει πολλά αντιφατικά ζητήματα, ειδικά σε σχέση με την πρόνοια ιατρικών διαδικασιών στην τάξη. Η επιτυχής επιστροφή παιδιών που έχουν απουσιάσει για μεγάλες περιόδους από το σχολείο λόγω ασθένειας ή υποτροπής, προϋποθέτει προετοιμασία του παιδιού, των γονέων, των συμμαθητών και του προσωπικού του σχολείου.