Aνάλυση BIG DATA και προσωπικά δεδομένα υγείας Λίλιαν Μήτρου Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πανεπιστήμιο Αιγαίου

Το τεχνολογικό πλαίσιο Τεράστια αύξηση της παραγωγής, χρήσης και πρόσβασης στην πληροφορία –Ετήσια αύξηση της τάξεως 50% Μειούμενο κόστος συλλογής/ επεξεργασίας πληροφορίας σε συνδυασμό με Νέες πηγές άντλησης πληροφορίας (αισθητήρες, κάμερες. γεωπληροφορίες) : Νέες τεχνολογικές πλατφόρμες – πανταχού παρούσα υπολογιστική (ubiquitous computing) – Διαδίκτυο των πραγμάτων (Internet of things) – Υπολογιστικό νέφος (cloud computing) 2

Τεχνολογία και υγεία e-health: Εφαρμογή τεχνολογίας σε όλο το εύρος των λειτουργιών που αφορούν/ επηρεάζουν την περίθαλψη [ ιατρικά /κλινικά ΠΣ – δίκτυα υγείας – συνταγογράφηση – τηλειατρική – δευτερεύουσα χρήση ΠΣ υγείας] Ραγδαία αύξηση των ιατρικών δεδομένων υπό την επίδραση των τεχνολογικών εξελίξεων και του αντίστοιχου αναπροσανατολισμού της παροχής υπηρεσιών υγείας και της έρευνας. Αναγκαιότητες και προσέγγιση ως προς τις πολιτικές υγείας και κοινωνικής ασφάλισης – Περιορισμός/ εξορθολογισμός δαπανών υγείας – κοινωνικής ασφάλισης –Σημαίνων, αν όχι κυρίαρχος ο ρόλος του ιδιωτικού τομέα 3

Τί είναι τα big data Γιγάντιες ποσότητες ψηφιακών δεδομένων που ελέγχονται από εταιρίες, δημόσιες αρχές ή άλλους μεγάλους οργανισμού τα οποία υπόκεινται σε εκτενέστατη ανάλυση επί τη βάσει της χρήσης αλγορίθμων Πολύ μεγάλα σύνολα δεδομένων, εργαλεία και διαδικασίες που χρησιμοποιούνται για τη διαχείριση και την ανάλυση τους, Ορισμοί δηλωτικοί της αύξουσας τεχνολογικής δυνατότητας εντοπισμού, συγκέντρωσης, ανάλυσης, συσχετισμού και εν γένει επεξεργασίας τεράστιου όγκου και ποικιλίας δεδομένων με εξαιρετικά υψηλές ταχύτητες 4

Τί είναι νέο στα big data; Πρωτοφανής –μαζική συλλογή δεδομένων : Ποσοτικό στοιχείο που εξελίσσεται σε ποιοτικό χαρακτηριστικό Πολυπλοκότητα, ποικιλότητα Νέα γενιά τεχνολογιών κι αρχιτεκτονικώ ν που είναι σχεδιασμένη ώστε να εξάγει αξία από μεγάλες ποσότητες δεδομένων Nέες αναλυτικές τεχνικές για να ανακαλυφθούν συσχετισμοί, οι οποίοι δεν είναι ορατοί εύκολα. 5

Εξόρυξη δεδομένων και δημιουργία μορφότυπων Εξόρυξη δεδομένων (Data mining) :διαδικασία με σκοπό την μετατροπή πρωτογενών δεδομένων σε πληροφορία Δημιουργία μορφότυπων (Profiling): διαδικασία ανακάλυψης συσχετισμών μεταξύ δεδομένων για τη δημιουργία μορφότυπου που εφαρμόζεται σε ένα άτομο για τη λήψη αποφάσεων (ανάλυση ή πρόγνωση προτιμήσεων, συμπεριφορών, στάσεων) 6

Ένα νέο «κύμα» τεχνολογικής-οικονομικής εξέλιξης ; Υπολογιστική στροφή στη σκέψη και την έρευνα. Νέα πηγή με τ εράστια οικονομική, κοινωνική και ερευνητική αξία Βελτιστοποίηση φυσικών πόρων Ενίσχυση κρίσιμων υποδομών πληροφοριών. 7

Big data και υγεία Διάγνωση και παρακολούθηση τάσεων υγείας/ ασθενειών Πρόβλεψη εκδήλωσης κι αντιμετώπιση διάδοσης επιδημιών Πρόληψη ασθενειών/Προληπτική ιατρική Διάγνωση/ Εξατομικευμένη θεραπεία Ιατρική – βιοιατρική – φαρμακευτική έρευνα Εκπόνηση πολιτικών υγείας/ περίθαλψης/ ασφαλιστικής –φαρμακευτικής κάλυψης 8

Big (personal) data Η ανάλυση Big Data δεν εμπλέκει απαραίτητα τη χρήση προσωπικών δεδομένων Τα Big Data μπορούν ωστόσο να χρησιμοποιηθούν με τρόπο που θίγει προσωπικά δεδομένα προσώπων Αποθήκευση / διαμοιρασμός/ συνδυασμός / συσχετισμός προσωπικών δεδομένων –με πολύ μεγάλη ταχύτητα –και συγκριτικά μικρό κόστος με αποτέλεσμα τη δημιουργία περιβάλλοντος μαζικής/ διαρκούς συλλογής δεδομένων 9

10 (Προσωπικά) δεδομένα υγείας Κάθε πληροφορία που αναφέρεται στη βιολογική υπόσταση και στην ψυχική υγεία ενός προσώπου Ως δεδομένα υγείας (ιατρικά δεδομένα) νοούνται όλα όσα έχουν μία σαφή και στενή σχέση με την υγεία. Αναφέρονται σε παρελθούσα, παρούσα και μέλλουσα κατάσταση της υγείας Ως δεδομένα υγείας (ιατρικά δεδομένα) νοούνται και όσα δίνουν μία ιδέα για την κατάσταση της υγείας ενός προσώπου (όπως π.χ. η κατανάλωση αλκοόλ, νικοτίνης, ναρκωτικών)

11 Προσωπικά δεδομένα ιδιωτικού βίου ; Τα «δεδομένα υγείας» γίνονται αντιληπτά ως δεδομένα που ανάγονται στην στενά ιδιωτική σφαίρα ενός προσώπου και σχετίζονται με την ταυτότητά του και την ίδια τη ζωή του Προσδιορίζονται ως « ευαίσθητα δεδομένα » ή «ειδική κατηγορία δεδομένων» - Αυξημένες εγγυήσεις Συνταγματική προστασία των δεδομένων υγείας έναντι της επεξεργασίας [ άρθρο 2 § 1, 5 § 1, 9 και 9 Α Συντάγματος] Δικαίωμα πληροφοριακού αυτοκαθορισμού – το ζήτημα της συναίνεσης

Πηγές άντλησης δεδομένων Κλινικά αρχεία και δεδομένα Δεδομένα συνταγογράφησης/ κατανάλωσης φαρμάκων Συσκευές / αισθητήρες Δεδομένα ασφαλιστικής κάλυψης Κοινωνικά – συμπεριφορικά δεδομένα ασθενών Περιβαλλοντικά δεδομένα 12

13 Επεξεργασία δεδομένων υγείας Ν. 2472/97 : παράλληλο προς τον ΚΙΔ αλλά και άλλες ρυθμίσεις σύστημα προστασίας των δεδομένων υγείας (ευαίσθητα δεδομένα) Απαγόρευση επεξεργασίας – εξαίρεση: έγγραφη συγκατάθεση Κατ’ εξαίρεση επεξεργασία αν –εκτελείται από πρόσωπο που ασχολείται κατ’ επάγγελμα με την παροχή υπηρεσιών υγείας και υπόκειται σε καθήκον εχεμύθειας –η επεξεργασία είναι αναγκαία για την ιατρική πρόληψη, τη διάγνωση, την περίθαλψη ή τη διαχείριση υπηρεσιών υγείας Επεξεργασία για σκοπούς προστασίας της δημόσιας υγείας/ ελέγχου κοινωνικών παροχών Επεξεργασία για ερευνητικούς και επιστημονικούς σκοπούς και υπό τον όρο ότι τηρείται η ανωνυμία, ενώ λαμβάνονται όλα τα απαραίτητα μέτρα για την προστασία των δικαιωμάτων των προσώπων

Ζητήματα προστασίας προσωπικών δεδομένων(1) Η ανάλυση Βig data σχεδόν εξ’ ορισμού συνιστά ή συνδέεται με περαιτέρω χρήση δεδομένων Ζητήματα ως προς την αρχή του σκοπού : τα δεδομένα δεν επιτρέπεται να χρησιμοποιούνται για σκοπούς ασύμβατους με τον αρχικό Μείζον ζήτημα: η π ροστιθέμενη αξία της ανάλυσης big data ως προς τις μελλοντικές δυνάμει χρήσεις και η συμβατότητα με την αρχή της συνάφειας και της ελαχιστοποίησης των δεδομένων 14

Ζητήματα προστασίας προσωπικών δεδομένων (2) Έλλειψη ενημέρωσης/ Έλλειμμα διαφάνειας αναφορικά με –τις χρήσει ς- μελλοντικούς σκοπούς, –τους υπεύθυνους επεξεργασίας –και τη δυνατότητα άσκησης δικαιωμάτων των προσώπων Συλλογή / επεξεργασία μεμονωμένων «απλών» δεδομένων που μπορεί να παράξει νέα ευαίσθητα δεδομένα 15

Ο κίνδυνος της επανα-ταυτοποίησης Η χρήση των τεχνικών big data καθιστά δυνατή τον ε παναπροσδιορισμό της ταυτότητας ενός προσώπου μέσω της συλλογής - ανάλυσης δεδομένων που προέρχονται από συλλογές πληροφορίες που ήταν ανωνυμοποιημένες-κωδικοποιημένες και συσχετίστηκαν με άλλες πηγές Νέες απαιτήσεις ως προς την ανωνυμοποίηση 16

Big data, μορφότυποι και πρόσωπο Αντιμετώπιση του προσώπου ως μέρους μίας «κατηγορίας» Απο- εξατομίκευση (de-individualisation) Απώλεια του πλαισίου (de-contextualisation) Xρήση τεχνικών για την πρόγνωση οδηγεί στην κατηγοριοποίηση των προσώπων με σοβαρές προσωπικές, κοινωνικές, οικονομικές επιπτώσεις για αυτά Ιδιαίτεροι κίνδυνοι λόγω πιθανών λαθών / κατάχρησης των δεδομένων 17

Κοινωνικές επιπτώσεις των big data Η ευρεία χρήση Big Data analytics μπορεί να αυξήσει την ανισορροπία μεταξύ προσώπων και μεγάλων οργανισμών μέσω της αύξησης της πληροφοριακής ανισότητας/ ασυμμετρίας Κίνδυνος διακρίσεων : η χρήση ανάλυσης Big Data μπορεί να εδραιώσει υφιστάμενες προκαταλήψεις και στερεότυπα Στιγματισμός και ενίσχυση κοινωνικού αποκλεισμού και διακρίσεων 18

Ένας προσωρινός επίλογος Ανάκτηση του ελέγχου μέσω της πληροφορημένης συγκατάθεσης ως κυρίαρχης επιλογής Ή δυναμική ρυθμιστική παρέμβαση του νομοθέτη π.χ. μέσω της επιταγής για ισχυρή και κατάλληλη ανωνυμοποίηση Αναμφίβολα χρήσιμα τα εργαλεία της προστασίας της ιδιωτικότητας δια του σχεδιασμού ( privacy by design ) και της αξιολόγησης των επιπτώσεων ( Privacy Impact Assessment ) για την αξιολόγηση της χρήσης ανάλυσης big data 19

Big data και το ανθρώπινο πρόσωπο Σκοπός /τέλος της προστασίας προσωπικών δεδομένων : η προστασία της ταυτότητας, της ελευθερίας και των επιλογών του προσώπου Καθήκον του νομικού, του φιλόσοφου, του ιατρού, του σχεδιαστή ΠΣ, του νομοθέτη είναι η συζήτηση κι αναζήτηση των επιλογών που θα διασφαλίσουν τον αυτοκαθορισμό του προσώπου 20