ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ & ΑΝΑΠΗΡΙΑ

ΠΛΑΙΣΙΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΓΙΑΤΙ ΑΠΑΙΤΕΙΤΑΙ Η ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ; Η στάση των αναπήρων προς την ίδια τους την αναπηρία επηρεάζεται από την οικογένεια. Άλλαξαν οι επαγγελματικές και οι κοινωνικές στάσεις απέναντι στο ρόλο των γονιών στη βοήθεια του παιδιού τους. Πίεση από τους γονείς για ουσιαστικότερη εμπλοκή. Αξιοποίηση των γονιών ως αρχική πηγή πληροφοριών. Οι θεραπευτικές και εκπαιδευτικές προσεγγίσεις χρειάζεται να εφαρμόζονται σε εκπαιδευτικά πλαίσια.

ΠΛΑΙΣΙΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΤΡΙΑ ΜΟΝΤΕΛΑ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ ΕΙΔΙΚΩΝ & ΓΟΝΕΩΝ Το μοντέλο του ειδικού Το μοντέλο της μεταφύτευσης Το μοντέλο συνεργασίας ΠΟΙΟΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΔΟΥΛΕΥΕΙ ΜΕ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ; ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΒΑΣΙΖΕΤΑΙ Η ΔΟΥΛΕΙΑ;

ΠΛΑΙΣΙΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΠΟΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ; Πληροφόρηση σχετικά με το παιδί [τι δεν πάει καλά δηλαδή διάγνωση, τι επιφυλάσσει το μέλλον δηλαδή πρόγνωση, γιατί δημιουργήθηκαν τα προβλήματα δηλαδή αιτιολογία, τι μπορεί να γίνει δηλαδή θεραπευτική και εκπαιδευτική παρέμβαση]. Στήριξη & συμβουλευτική [συναισθηματική στήριξη, πρακτική βοήθεια]. Κατάρτιση για την κοινωνική, εκπαιδευτική, συναισθηματική, γλωσσική, ψυχοκοινωνική ανάπτυξη του παιδιού. Ανάγκες γονέων και αδέλφια.

ΠΛΑΙΣΙΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΠΟΣΟ ΠΟΛΥ ΘΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΔΙΑΡΚΕΣΕΙ Η ΕΠΑΦΗ; Ανάλογα με το σκοπό της συνεργασίας Ανάλογα με τις ανάγκες της οικογένειας Ανάλογα με την παροχή υπηρεσιών

ΠΛΑΙΣΙΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ Ατομικά χαρακτηριστικά του κάθε μέλους της οικογένειας. Η ποιότητα της αλληλεπίδρασης μεταξύ των μελών της οικογένειας/ η συναισθηματική σχέση μεταξύ των μελών της οικογένειας. Η λειτουργία και η δυναμική της οικογένειας/ κατανομή ρόλων. Η σημασία που δίνει η οικογένεια σε προσωπικές και υλικές αξίες. Το είδος και ο βαθμός αναπηρίας. Τα χαρακτηριστικά προσωπικότητας του ανάπηρου παιδιού. Η επίδραση που έχει το ανάπηρο παιδί σε ορισμένες λειτουργίες της οικογένειας.

Η ΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΙΔΙΑ ΤΟΥΣ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Η στάση του περιβάλλοντος – (δηλαδή;) Η δομή της προσωπικότητάς τους Η σημασία που έχει για τον ανάπηρο άνθρωπο η αναπηρία του Το είδος και ο βαθμός αναπηρίας Τη σταθερή & αυξανόμενη ενταγμένη σχέση Τη σταθερή αμφιθυμική σχέση Τη σταθερή & αυξανόμενη μη ενταγμένη σχέση (επιθετικότητα και η θεωρία της αποστέρησης του Dollard – κριτική της θεωρίας)

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΕΠΗΡΕΑΖΟΥΝ ΤΗΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΕΠΗΡΕΑΖΟΥΝ ΤΗΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ 1. Η στάση της οικογένειας Ασταθή συμπεριφορά Σταθερή υποστηρικτική συμπεριφορά Ανοιχτή απόρριψη Υπερ-προστατευτική συμπεριφορά 2. Χρόνος εμφάνισης της αναπηρίας ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ Διαμεριστική φάση αντίδρασης ή/και αρχικό σοκ Ενοχή Φάση προσαρμογής Σύγκρουση με την αναπηρία Άρνηση ή/και απώθηση Υπερβολικό δέσιμο με το παιδί IV. Επίδραση θετική ή αρνητική στο ζευγάρι

Α. Μορφή αντίδρασης (αρνητικές αντιδράσεις) Παραμελημένα ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΤΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ Α. Μορφή αντίδρασης (αρνητικές αντιδράσεις) Παραμελημένα Υπερβολικές απαιτήσεις από τους γονείς Δυσλειτουργικές επικοινωνιακές σχέσεις Απαίτηση για ιδιαίτερα υψηλές σχολικές επιδόσεις Συγκρούσεις με τον περίγυρο Επωμίζονται ευθύνες από πολύ νωρίς Καταπιέζουν ανάγκες και επιθυμίες Νιώθουν ενοχή ή/και θυμό ή/και τα δύο μαζί Αποσιωπούν το πρόβλημα *****

Β. Μορφή αντίδρασης (θετικές αντιδράσεις) ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΤΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ Β. Μορφή αντίδρασης (θετικές αντιδράσεις) Ενημέρωση, γνώση, αποδοχή του ανάπηρου αδελφού Καμία «διαταραχή» Δεν νιώθουν παραμελημένα αλλά ούτε και υπερβολική επιβάρυνση Θετικές εμπειρίες με περίγυρο και φιλίες Ισορροπημένη στάση

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΕΠΗΡΕΑΖΟΥΝ ΤΗΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ (συνέχεια) 3. Η στάση των αναπήρων ως προς την αναπηρία Ενταγμένη: συναισθηματική και ορθολογική επεξεργασία της αναπηρίας, θετική σχέση & αποδοχή Αμφιθυμική: μεικτά συναισθήματα –πότε θετική & πότε αρνητική Μη ενταγμένη: έλλειψη συναισθηματικής ή/και ορθολογικής επεξεργασίας της αναπηρίας, αρνητική σχέση, μη αποδοχή

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΕΠΗΡΕΑΖΟΥΝ ΤΗΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ (συνέχεια) 4. Αλληλεπίδραση μεταξύ αναπήρων και μη ΓΕΝΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ Διαπροσωπική έλξη (εμφάνιση/ αξία στην εξωτερική εικόνα) Αρχική νευρικότητα, αμηχανία, άγχος, φόβος, αποστροφή, οίκτο Αμφιθυμία και αβεβαιότητα Δεν ξέρουν πώς να συμπεριφερθούν Προκαταλήψεις και στερεότυπα Αποφυγή αλληλεπίδρασης

ΦΑΣΕΙΣ ΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ ΚΑΙ ΜΗ Πλασματική αποδοχή (παραλείπουν την αναπηρία) Συνειδητοποίηση της διαφορετικότητας Ρεαλιστική εκτίμηση της αναπηρίας

Τύποι Οικογενειακής Αλληλεπίδρασης Χαρακτηριστικά της οικογένειας α) Ποιότητα σχέσεων γονιού-παιδιού β) Κατευθυνόμενες από την οικογένεια εμπειρίες που βιώνει το παιδί γ) Συνθήκες προστασίας και υγείας που παρέχει η οικογένεια ΣΧΗΜΑ 1 Χαρακτηριστικά της οικογένειας Προσωπικά χαρ. Οικογένειας Συζυγικές σχέσεις Οικονομική κατάσταση Κοινωνική υποστήριξη Στάσεις & φιλοσοφία ζωής των γονιών κ.α. Αναπτυξιακή πορεία του παιδιού Εν δυνάμει στρεσσογόνοι παράγοντες για την οικογένεια με παιδί με Ν.Κ. Η ανάγκη για ενημέρωση Προσωπική και οικογενειακή αγωνία/ θλίψη Ύπαρξη πόρων Ανασφάλεια Τα σχήματα 1 & 2 προέρχονται από το βιβλίο του M.J., Guralnick (Ed.) The Effectiveness of Early Intervention, 1997, Baltimore: Brookes

Η έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με την αναπτυξιακή πορεία του παιδιού, η αίσθηση του αβοήθητου, η έλλειψη προσωπικής και διαπροσωπικής στήριξης, η έλλειψη πόρων καθώς επίσης και η έλλειψη αυτοπεποίθησης ως προς τη δυνατότητα των γονέων να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις που σχετίζονται με τη φροντίδα και την ανάπτυξη του παιδιού με Ν.Κ. (βλ. επίσης Callias, 1994) σε συνδυασμό με τα ειδικότερα χαρακτηριστικά της οικογένειας και τους τύπους οικογενειακής αλληλεπίδρασης που αναπτύσσονται ύστερα από τη γέννηση ενός ανάπηρου παιδιού αποτελούν συνδυαστικά μερικούς από τους βασικότερους παράγοντες που θα επηρεάσουν τον τρόπο με τον οποίο η οικογένεια θα ανταποκριθεί στις ανάγκες του παιδιού και κατ’ επέκταση θα επηρεάσουν την αναπτυξιακή του πορεία. Ένα μοντέλο πρώιμης παρέμβασης (βλ. Σχήμα 2) θα είναι αποτελεσματικό όταν θα μπορεί να ανταποκρίνεται ουσιαστικά στους παραπάνω στρεσσογόνους παράγοντες.

Στρεσσογόνοι παράγοντες ΣΧΗΜΑ 2 ΒΑΣΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΕΝΟΣ ΜΟΝΤΕΛΟΥ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ Πόροι/ Υπηρεσίες Στήριξης Υπηρεσίες Κοινωνικής Στήριξης Ενημέρωση & Υπηρεσίες Πρόγραμμα Εκπαιδευτικής Παρέμβασης (σπίτι/ εκπαιδευτικό κέντρο) Ενημέρωση και πρόσβαση στις υπηρεσίες [ιατρικές, εκπαιδευτικές, κοινωνικές, κ.ά.] Ομάδες γονέων Συμβουλευτική Συνεργασία ειδικών και γονέων [λύση προβλημάτων, θέματα υγείας, στρατηγικές] Συμπληρωματικές υπηρεσίες (οικονομική βοήθεια, σταθμοί, κ.ά.) Ανάπτυξη δικτύου φίλων/ γειτονιάς Τα σχήματα 1 & 2 προέρχονται από το βιβλίο του M.J., Guralnick (Ed.) The Effectiveness of Early Intervention, 1997, Baltimore: Brookes Ατομικές θεραπείες