Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες Αθανάσιος Κ. Ρισβάς

Ορισμοί της σοβαρής, της βαριάς και της πολλαπλής αναπηρίας Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες χρειάζεται να διδαχθούν πολλές βασικές δεξιότητες, τις οποίες τα περισσότερα παιδιά κατακτούν χωρίς διδασκαλία κατά τα πρώτα 5 χρόνια της ζωής τους. Η TASH ορίζει ότι τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες είναι τα άτομα «που χρειάζονται συ­νεχή υποστήριξη σε περισσότερες από μία σημαντικές δραστηριότητες της ζωής, προκει­μένου να συμμετέχουν σε μία κοινότητα μη αποκλεισμού και να απολαμβάνουν μία ποι­ότητα ζωής παρόμοια με αυτή που απολαμβάνουν όλοι οι πολίτες». Οι μαθητές με βαριές αναπηρίες παρουσιάζουν διάχυτη καθυστέρηση σε όλους τους το­μείς της λειτουργίας τους με αναπτυξιακό επίπεδο που δεν ξεπερνά τα 2 έτη.

Ορισμοί της σοβαρής, της βαριάς και της πολλαπλής αναπηρίας Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες παρουσιάζουν συχνά πολλαπλές αναπηρίες, συμπερι­λαμβανομένων σωματικών αναπηριών και προβλημάτων υγείας. Οι μαθητές με τύφλωση-κώφωση δεν μπορούν να ενταχθούν σε ειδικά εκπαιδευτικά προ­γράμματα σχεδιασμένα μόνο για μαθητές με προβλήματα ακοής ή όρασης. Παρότι η με­γάλη πλειονότητα των τυφλοκωφών παιδιών έχουν κάποιο επίπεδο λειτουργικής ακοής και/ή όρασης, το διπλό πρόβλημα εμποδίζει σοβαρά τη μάθηση.

Χαρακτηριστικά των μαθητών με σοβαρές και πολλαπλές αναπηρίες Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες χρειάζεται να διδαχθούν πολλές βασικές δεξιότητες που τα περισσότερα τυπικώς αναπτυσσόμενα παιδιά μαθαίνουν χωρίς βοήθεια. Τα παιδιά με σοβαρές αναπηρίες μπορεί να εμφανίζουν κάποιες ή όλες τις ακόλουθες συμπεριφορές ή ελλείμματα δεξιοτήτων: αργό ρυθμό εκμάθησης νέων δεξιοτήτων, δυσκολία γενίκευσης και διατήρησης νεοαποκτηθεισών δεξιοτήτων, σοβαρά ελλείμματα στις επικοινωνιακές δεξιότητες, εκπτώσεις στη σωματική και κινητική ανάπτυξη, ελλείμματα σε δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, σπάνια εποικοδομητική συμπεριφορά και αλληλεπίδραση και συχνή ακατάλληλη συμπεριφορά.

Χαρακτηριστικά των μαθητών με σοβαρές και πολλαπλές αναπηρίες Παρά τις έντονες δυσκολίες τους, οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες συχνά εμφανίζουν πολλά θετικά χαρακτηριστικά, όπως ζεστασιά, χιούμορ, κοινωνικότητα και επιμονή. Παρά τους περιορισμούς τους, τα παιδιά με σοβαρές αναπηρίες μπορούν και πράγματι μαθαίνουν.

Συχνότητα εμφάνισης των σοβαρών και πολλαπλών αναπηριών Εκτιμήσεις της συχνότητας εμφάνισης των σοβαρών αναπηριών κυμαίνονται από 0,1% έως 1% του πληθυσμού. Συνολικά, τα παιδιά που δέχονται υπηρεσίες λόγω υπαγωγής τους στις κατηγορίες αναπηρίας των πολλαπλών αναπηριών, της τραυματικής εγκεφαλικής βλάβης και της τύφλωσης-κώφωσης αντιπροσωπεύουν ποσοστό μικρότερο του 3% όλων των παιδιών που δέχονται ειδική εκπαίδευση.

Αίτια των σοβαρών και πολλαπλών αναπηριών Οι εγκεφαλικές διαταραχές, που εμπλέκονται στις περισσότερες περιπτώσεις σοβαρής νοητικής καθυστέρησης, είναι αποτέλεσμα είτε δυσγενεσίας του εγκεφάλου (μη φυσιολογική εγκεφαλική ανάπτυξη) είτε εγκεφαλικής βλάβης (προκαλούμενης από επιρροές που αλλάζουν τη δομή ή τη λειτουργία ενός εγκεφάλου που αναπτυσσόταν φυσιολογικά μέχρις εκείνη τη στιγμή). Οι σοβαρές και βαριές αναπηρίες έχουν συνήθως βιολογικά αίτια, συμπεριλαμβανομένων χρωμοσωμικών ανωμαλιών, γενετικών και μεταβολικών διαταραχών, επιπλοκών κατά την εγκυμοσύνη και την προγεννητική φροντίδα, τραύματος κατά τη γέννηση και μετέπειτα εγκεφαλικής βλάβης. Περίπου στο ένα έκτο των περιπτώσεων σοβαρών αναπηριών, η αιτία δεν μπορεί να προσδιοριστεί επακριβώς.

Τραυματική εγκεφαλική βλάβη Η IDEA ορίζει την τραυματική εγκεφαλική βλάβη ως μία επίκτητη βλάβη του εγκεφάλου, που προκαλείται από μία εξωτερική φυσική δύναμη και οδηγεί σε ολική ή μερική λειτουργική αναπηρία ή ψυχοκοινωνική έκπτωση, ή και στα δύο, η οποία επηρεάζει δυσμενώς την ακαδημαϊκή επίδοση ενός παιδιού. Από το 1,5 εκατομμύριο άτομα που υφίστανται τραυματική εγκεφαλική βλάβη κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, οι 50.000 πεθαίνουν και οι 235.000 νοσηλεύονται. Η τραυματική εγκεφαλική βλάβη είναι η κύρια αιτία θανάτου παιδιών και η πιο συνηθισμένη αιτία επίκτητης αναπηρίας στη σχολική ηλικία.

Τραυματική εγκεφαλική βλάβη Τα αίτια της τραυματικής εγκεφαλικής βλάβης είναι τα ανοιχτά εγκεφαλικά τραύματα, που είναι αποτέλεσμα διείσδυσης στο κρανίο, και τα κλειστά εγκεφαλικά τραύματα, που είναι πιο συνηθισμένα και αποτέλεσμα του χτυπήματος του κεφαλιού σε ένα σταθερό αντικείμενο με τέτοια δύναμη που ο εγκέφαλος προσκρούει και τραυματίζεται στο εσωτερικό του κρανίου. Οι βασικές αιτίες της τραυματικής εγκεφαλικής βλάβης στα παιδιά είναι ατυχήματα με το αυτοκίνητο και το ποδήλατο, πτώσεις, ατυχήματα κατά τη διάρκεια αθλημάτων, που αφορούν σε φυσική επαφή μεταξύ των παικτών, και το σύνδρομο της ανατάραξης του μωρού. Μία ήπια εγκεφαλική βλάβη οδηγεί σε διάσειση (σύντομη ή στιγμιαία απώλεια συνείδησης), συνήθως χωρίς επακόλουθες επιπλοκές.

Τραυματική εγκεφαλική βλάβη Μία μέτρια εγκεφαλική βλάβη συνήθως οδηγεί σε μώλωπες (μελανιές, οιδήματα και αιμορραγίες), αιματώματα (συγκέντρωση ή θρόμβοι αίματος), απώλεια συνείδησης και σημαντικές γνωστικές και συμπεριφορικές επιπλοκές για πολλούς μήνες. Επιπρόσθετα των εγκεφαλικών μωλώπων, των αιματωμάτων και των βλαβών στις νευρικές ίνες ή άξονες, μία σοβαρή εγκεφαλική βλάβη οδηγεί σε κώμα και συχνά σε μόνιμες εκπτώσεις της λειτουργίας του ατόμου.

Τραυματική εγκεφαλική βλάβη Προβλήματα που προκαλούνται από εγκεφαλικές βλάβες εμπίπτουν σε τρεις βασικές κατηγορίες: (α) σωματικές και αισθητηριακές αλλαγές (π.χ., έλλειψη συντονισμού, σπαστικότητα των μυών)· (β) γνωστικές διαταραχές (π.χ., ελλείμματα στη βραχύχρονη και μακρόχρονη μνήμη, δυσκολία διατήρησης της προσοχής και της συγκέντρωσης)· και (γ) κοινωνικά, συμπεριφορικά και συναισθηματικά προβλήματα (π.χ., εναλλαγές στη διάθεση [συναισθηματική αστάθεια], εγωκεντρικότητα, έλλειψη κινήτρου).

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Ένα αναλυτικό πρόγραμμα που βασίζεται στα τυπικά αναπτυξιακά επιτεύγματα είναι ακατάλληλο για τους περισσότερους μαθητές με σοβαρές αναπηρίες. Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες πρέπει να διδαχθούν δεξιότητες που να είναι λειτουργικές, κατάλληλες για την ηλικία τους και να έχουν άμεση σχέση με τα ισχύοντα και μελλοντικά περιβάλλοντα. Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες πρέπει να διδαχθούν δεξιότητες επιλογής μορφών επικοινωνίας στην εστίαση στη λειτουργική επικοινωνία με οποιονδήποτε τρόπο διευκολύνει τους συντρόφους επικοινωνίας να διαμορφώσουν κοινά νοήματα.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις 2 Κάποιοι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες χρησιμοποιούν επαυξημένα και εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας (ΕΕΕ), όπως χειρονομίες, ποικίλα συστήματα νοηματικής γλώσσας, πίνακες επικοινωνίας με εικόνες, συστήματα επικοινωνίας με ανταλλαγή εικόνων και ηλεκτρονικά επικοινωνιακά βοηθήματα. Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες πρέπει να διδαχθούν κατάλληλες για την ηλικία τους δεξιότητες αναψυχής και αξιοποίησης του ελεύθερου χρόνου. Δεδομένου ότι κάθε μαθητής με σοβαρές αναπηρίες έχει πολλές μαθησιακές ανάγκες, οι εκπαιδευτικοί πρέπει πε προσοχή να δίνουν προτεραιότητα και να επιλέγουν στόχους ΕΕΠ και μαθησιακές δραστηριότητες που θα ωφελήσουν στον μέγιστο βαθμό τον μαθητή και την οικογένεια του.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις 2 Η αποτελεσματική διδασκαλία των μαθητών με σοβαρές αναπηρίες χαρακτηρίζεται από τα ακόλουθα στοιχεία: Το ισχύον επίπεδο επίδοσης του μαθητή αξιολογείται με ακρίβεια. Η προς διδασκαλία δεξιότητα ορίζεται με σαφήνεια. Οι δεξιότητες τοποθετούνται σε κατάλληλη ακολουθία. Ο εκπαιδευτικός παρέχει σαφείς προτροπές ή ενδείξεις στον μαθητή. Ο μαθητής δέχεται άμεση ανατροφοδότηση κω ενίσχυση από τον εκπαιδευτικό. Χρησιμοποιούνται στρατηγικές που προάγουν τη γενίκευση της μάθησης. Η επίδοση του μαθητή αξιολογείται άμεσα και συχνά.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις 3 Η μερική συμμετοχή αποτελεί τόσο μία φιλοσοφία επιλογής δραστηριοτήτων όσο και μία μέθοδο για την προσαρμογή των δραστηριοτήτων και της υποστήριξης, ώστε οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες να συμμετέχουν ενεργητικά σε σημαντικά έργα που δεν μπορούν να επιτελέσουν αυτόνομα. Ο εκπαιδευτικός των μαθητών με σοβαρές αναπηρίες πρέπει να κατέχει θετικές, συναφείς με τη διδασκαλία στρατηγικές αξιολόγησης και αντιμετώπισης των προκλητικών και προβληματικών συμπεριφορών. Η έρευνα έχει δείξει ότι η διδασκαλία των μαθητών με σοβαρές αναπηρίες σε μικρές ομάδες μπορεί να είναι αποτελεσματική.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις 4 Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες είναι πιθανότερο να αναπτύξουν κοινωνικές σχέσεις με μαθητές χωρίς αναπηρίες, αν φοιτούν στο σχολείο της γειτονιάς τους και εντάσσονται στην τάξη γενικής εκπαίδευσης. Αν και οι αρχικές αντιδράσεις πολλών δασκάλων γενικής εκπαίδευσης, που έχουν ένα μαθητή με σοβαρές αναπηρίες στην τάξη τους, είναι αρνητικές, αυτοί οι φόβοι και οι ανησυχίες συχνά δίνουν τη θέση τους σε θετικές εμπειρίες καθώς ο μαθητής γίνεται τακτικό μέλος της τάξης τους. Οι εκπαιδευτικοί πρέπει να είναι ευαίσθητοι στις μικρές αλλαγές της συμπεριφοράς. Ο αποτελεσματικός εκπαιδευτικός με συνέπεια και επιμονή αξιολογεί και τροποποιεί τη διδασκαλία στοχεύοντας στη βελτίωση της μάθησης και της συμπεριφοράς. Το να δουλεύουν με μαθητές που χρειάζονται την καλύτερη δυνατή διδασκαλία είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικό για τους εκπαιδευτικούς.

Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις 4 Οι μαθητές με σοβαρές αναπηρίες είναι πιθανότερο να αναπτύξουν κοινωνικές σχέσεις με μαθητές χωρίς αναπηρίες, αν φοιτούν στο σχολείο της γειτονιάς τους και εντάσσονται στην τάξη γενικής εκπαίδευσης. Αν και οι αρχικές αντιδράσεις πολλών δασκάλων γενικής εκπαίδευσης, που έχουν ένα μαθητή με σοβαρές αναπηρίες στην τάξη τους, είναι αρνητικές, αυτοί οι φόβοι και οι ανησυχίες συχνά δίνουν τη θέση τους σε θετικές εμπειρίες καθώς ο μαθητής γίνεται τακτικό μέλος της τάξης τους. Οι εκπαιδευτικοί πρέπει να είναι ευαίσθητοι στις μικρές αλλαγές της συμπεριφοράς. Ο αποτελεσματικός εκπαιδευτικός με συνέπεια και επιμονή αξιολογεί και τροποποιεί τη διδασκαλία στοχεύοντας στη βελτίωση της μάθησης και της συμπεριφοράς. • Το να δουλεύουν με μαθητές που χρειάζονται την καλύτερη δυνατή διδασκαλία είναι ιδι¬αίτερα ικανοποιητικό για τους εκπαιδευτικούς.