Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια από τη σκοπιά του ασθενούς Χ. Δάμος Αιμοκαθαιρόμενος

Προβλήματα Πρώτης ανακοίνωσης της νόσου Αλλαγή σχεδίων για ζωή Αλλαγή οικογενειακού προγραμματισμού Αίσθηση περιορισμών σε μετακινήσεις (εξάρτηση από μηχάνημα) Αίσθηση εξάρτησης από ΜΤΝ και προσωπικό Αντιμετώπισης της ΜΤΝ Αίσθηση δευτέρου σπιτιού Ανάγκη για άμεση εξυπηρέτηση (να τελειώνει η συνεδρία) Ανάγκη για έγκαιρη αποσύνδεση Έλλειψη ψυχικής υποστήριξης Έλλειψη δυνατότητας για μεγαλύτερη επικοινωνία με προσωπικό Προβλήματα από τη συνεδρία (πόνος, ανία, υποτασικά, φόβος) Προβλήματα αντιμετώπισης του γιατρού όταν ξεπερνά κάποια όρια στο βάρος, το φώσφορο κ.α Προβλήματα χώρου, εξοπλισμού, πολυθρόνας, τηλεόρασης κ.ά Προβλήματα με οικογένεια – κοινωνία Αδυναμία πλήρους υποστήριξης των οικογενειακών αναγκών Αδυναμία παροχής αυτών που μπορούσε πριν το πρόβλημα Πρόβλημα με την υποστήριξη των κάθε είδους αναγκών των παιδιών Εξάρτηση παιδιών από πρόβλημα νεφρών Προβλήματα με πολιτεία Πλημμελής κάλυψη των αναγκών τους (σε εξοπλισμό, σε χρήματα, σε παροχές) Μη ικανοποιητική φροντίδα εξ αιτίας έλλειψης προσωπικού

Η ένταξη: Πώς αντιλαμβάνεται ο ασθενής την σημαντικότατη αλλαγή στη ζωή του; Αποδέχεται εύκολα τη νέα κατάσταση; Ελπίζει ότι θα τα καταφέρει κάνοντας μία νέα αρχή; Πως βλέπει τον εαυτό του μέσα στην κοινωνία τώρα με τη νόσο; Πως βλέπει τον εαυτό του μέσα στην οικογένεια με τη νόσο; Πως βλέπει την προσφορά του στην οικογένεια απ’ εδώ και πέρα;

Ένας αιμοκαθαιρόμενος έθεσε την ερώτηση «υπάρχει ζωή στην αιμοκάθαρση;» και μετά από μερικές ημέρες απάντησε ο ίδιος «ναι υπάρχει ζωή, ΑΝ αποφασίσεις να αλλάξεις τον εαυτό σου και τις προσδοκίες σου», αν είσαι έτοιμος να δεχθείς τον εαυτό σου όπως είναι και όχι όπως ελπίζεις να είναι» Και ενώ η αιμοκάθαρση είναι «κάτι σαν είδος ζωής» ή «κάτι διαφορετικό απ’ αυτό που είχα πριν, πρέπει να το ξεπεράσω και να πάω μπροστά, αλλιώς θα με συντρίψει» είπε ο ίδιος και συνέχισε «για τους περισσότερους ανθρώπους αυτό δεν μπορεί να γίνει και γι’ αυτούς ο θάνατος είναι η ζωή» Russ et al, Med Anthropol 2005; 24: 297-324

Με πολλούς τρόπους, ένας ασθενής είπε «η αιμοκάθαρση είναι το τέλος της ελπίδας» Russ et al, Med Anthropol 2005; 24: 297-324

Ένας γιατρός είπε σ’ έναν αιμοκαθαιρόμενο «βρίσκεσαι σ’ ένα περιβάλλον θανάτου» Εγώ, είπε ο ασθενής «πρέπει να το δεχθώ αυτό», όμως «δεν μπορώ ούτε καν να το ακούω» Τώρα με το θάνατο είναι κάτι που «δεν θέλεις να το συζητάς», «δεν θέλεις να το σκέφτεσαι» και «δεν θέλεις να προετοιμάζεσαι ούτε και να το διαχειριστείς ως θέμα». Έτσι όταν βρίσκεσαι στη θέση αυτή (του αιμοκαθαιρόμενου) «είναι μία φρίκη» Russ et al, Med Anthropol 2005; 24: 297-324

Η αιμοκάθαρση είναι θεραπεία, η οποία «απλά παρατείνει τη ζωή» και «σου δίνει, νομίζω λανθασμένες ελπίδες» είπε μία ασθενής. Και συνέχισε «διότι νομίζεις ότι δεν θα πεθάνεις, όμως αυτό δεν είναι αλήθεια» «Δεν θέλω να ζήσω, δεν θέλω όμως, δεν θέλω και να πεθάνω», αλλά τελικά μίλησα στο γιατρό μου γι’ αυτό και μου ρώτησε να του πω πολύ ξεκάθαρα «ποια είναι η επιθυμία μου;», δηλαδή να αποφασίσω εγώ Russ et al, Med Anthropol 2005; 24: 297-324

Παρόλα όσα αναφέρθηκαν πριν, οι περισσότεροι ασθενείς στην αιμοκάθαρση εκφράζουν την επιθυμία να παραμείνουν στη ζωή. Και στην υποθετική ερώτηση «αν θα ήθελαν να ζήσουν έναν επιπλέον χρόνο χωρίς να έχουν την ανάγκη για αιμοκάθαρση ή 5 χρόνια υπό αιμοκάθαρση», οι περισσότεροι και μάλιστα κι αυτοί που εκφραστήκαν αρνητικά για τη ζωή τους υπό αιμοκάθαρση «προτίμησαν τα 5 χρόνια, άμεσα, χωρίς δεύτερη σκέψη» Russ et al, Med Anthropol 2005; 24: 297-324

Και ένας άλλος ασθενής είπε: Ένας άλλος ασθενής είπε ότι «όταν άρχισε αιμοκάθαρση ήταν δύσκολο για κείνον, ειδικά επειδή αισθάνονταν αδύναμος» μέχρι που άρχισε να χρησιμοποιεί τη μέθοδο, «τώρα που τη χρησιμοποιώ, αισθάνομαι το ίδιο κάθε φορά που τελειώνει η συνεδρία». Μετά απ’ αυτό «θεωρώ ότι η αιμοκάθαρση είναι ένα μέρος της ζωής μου» Και ένας άλλος ασθενής είπε: «ερχόμενος για αιμοκάθαρση είναι σα να πρόκειται να πλένω τα δόντια μου, είναι δηλαδή σα να κάνω κάτι που κάνω και που δεν το σκέφτομαι καθόλου». Ο ασθενής αυτός ήταν 15 χρόνια και στην αιμοκάθαρση και του πήρε 3 χρόνια για να έχει αυτή την άποψη για την θεραπεία του Rittman et al 1993

Σχέση εξάρτησης από ΜΤΝ και μηχάνημα: Υπάρχει εξάρτηση από τη ΜΤΝ; Υπάρχει εξάρτηση από συγκεκριμένο μηχάνημα; Υπάρχει η ανάγκη συγκεκριμένης νοσηλεύτριας/ή για τη δική του σύνδεση και αποσύνδεση;

Κάποιος ασθενής έβλεπε το μηχάνημά του (ΤΝ) «ως νεφρούς του» ως τμήμα του» και όταν άρχιζε αιμοκάθαρση είπε ότι ένοιωσε «ότι άρχιζε μία νέα ζωή» Rittman et al 1993

Ένας αιμοκαθαιρόμενος που εργάζονταν σε φυλακές και σε γραφείο κηδειών για χρόνια, συνέκρινε την καρέκλα της αιμοκάθαρσης, σαν την «τελευταία στάση», πηγαίνοντας στην ηλεκτρική καρέκλα Κι ένας άλλος είπε ότι «βρίσκεται υπό σύλληψη» και ότι ο σερίφης ήταν το μηχάνημα (δείχνοντας το μηχάνημα του ΤΝ) και ο σερίφης μου λέει «να μην εγκαταλείψεις την πόλη» Russ et al, Med Anthropol 2005; 24: 297-324

Κατά την αιμοκάθαρση…… Μερικοί στην καρέκλα της αιμοκάθαρσης αισθάνονται «σχεδόν αναισθητοποιημένοι», ιδιαίτερα την τελευταία ώρα, Ένας 93χρονος νεφροπαθής είπε «αισθάνομαι σαν το Λαοκόωντα» Μία 78χρονη γυναίκα είπε ότι αισθάνεται ότι είναι θεατής της δικής της ελεύθερης πτώσης: «τι να σου πω είπε, είμαι αιχμάλωτος σε ακρόαση» Russ et al, Med Anthropol 2005; 24: 297-324

Σχέση εξάρτησης από ΜΤΝ και μηχάνημα: Υπάρχει εξάρτηση από τη ΜΤΝ; Υπάρχει εξάρτηση από συγκεκριμένο μηχάνημα; Υπάρχει η ανάγκη συγκεκριμένης νοσηλεύτριας/ή για τη δική του σύνδεση και αποσύνδεση;

Οι ασθενείς της ΜΤΝ θεωρούν ότι η μονάδα είναι το σπίτι τους, αφού εκεί ξοδεύουν περισσότερο χρόνιο, απ’ ότι με τη γυναίκα τους. Θεωρούν ότι είναι οι ιδιοκτήτες της καρέκλας τους (αιμοκάθαρσης), του μηχανήματος και της τηλεόρασης και δεν θέλουν ποτέ να τους τα αλλάζουν. Κάποιος μάλιστα είπε: «γνωρίζω την καρέκλα μου. Μπορώ να καθίσω σε οποιαδήποτε καρέκλα εδώ μέσα και μπορώ να καταλάβω ποια είναι η δική μου. Η δική μου με κάνει να αισθάνομαι διαφορετικά» Rittman et al 1993

Σχέση εξάρτησης από ΜΤΝ και μηχάνημα: Υπάρχει εξάρτηση από τη ΜΤΝ; Υπάρχει εξάρτηση από συγκεκριμένο μηχάνημα; Υπάρχει η ανάγκη συγκεκριμένης νοσηλεύτριας/ή για τη δική του σύνδεση και αποσύνδεση;

Πολλοί ασθενείς αναπτύσσουν σχέση με τα πρόσωπα της ΜΤΝ (και ιδιαίτερα με τους νοσηλευτές) και αισθάνονται ιδιαίτερα καλά όταν εξυπηρετούνται απ’ αυτά και άσχημα κάθε φορά που διαπιστώνουν ότι τα προσφιλή τους άτομα λείπουν (λ.χ. με ρεπό ή είναι σε άλλη βάρδια)

Καθυστέρηση για την σύνδεση-Ι Γιατί ενοχλείται ο ασθενής για οποιαδήποτε καθυστέρηση στη σύνδεση; Γιατί βρίσκεται σε αντιπαλότητα με τους άλλους ασθενείς για το ποιος θα συνδεθεί πρώτος; Γιατί πιστεύει ότι πρέπει να συνδεθεί πρώτος;

Καθυστέρηση για την σύνδεση-ΙΙ Γιατί έρχεται νωρίτερα στη ΜΤΝ; Θέλει να περιμένει χωρίς σύνδεση; Θέλει να μαλώσει με συναδέλφους για το ποιος θα συνδεθεί πρώτος; Θέλει να εκνευρίσει το προσωπικό με αφορμή τη σύνδεση;

Διάρκεια κάθαρσης Γιατί ο ασθενής παραπονείται για τη συνολική διάρκεια κάθαρσης; Δεν έχει εμπιστοσύνη στην άποψη του γιατρού του; Δεν θέλει να κερδίσει ποιότητα κάθαρσης και άρα καλύτερη και περισσότερη επιβίωση; Πιστεύει ότι δεν χρειάζεται περισσότερη κάθαρση; Πιστεύει ότι κατά λάθος συνταγογραφήθηκε περισσότερη διάρκεια κάθαρσης;

Στιγμή αποσύνδεσης Γιατί την ώρα της αποσύνδεσης οι ασθενείς όλοι πιέζουν να είναι αυτοί που θα τελειώσουν πρώτοι και άμεσα; Κουράζονται από την αναμονή (από την μικρή αυτή καθυστέρηση); Γιατί νομίζουν ότι φωνάζοντας θα αποσυνδεθούν ταχύτερα; Σκέφτονται ότι η πίεση που ασκούν μεταφέρεται στο προσωπικό που ήδη είναι σε διαρκές στρες εξαιτίας της έντασης του χώρου της ΜΤΝ; Βλέπουν ποτέ ότι κάθε καθυστέρηση στην αποσύνδεση σχετίζεται με κέρδος κάθαρσης (μακροζωία);

Ψυχολογικά προβλήματα

Όσον αφορά στα ψυχολογικά προβλήματα των χρόνιων ασθενών ο γνωστός μας Αμερικάνος πρωτοπόρος Νεφρολόγος Scribner το 1964 είπε: «όσο ο έντονος αγώνας για την επιβίωση αποτελεί το κύριό μας μέλημα, τα συναισθηματικά προβλήματα καταπιέζονται…»

Ένας από τους πρώτους ασθενείς του Edmonton …… Robin AJ Eady Άρχισε αιμοκάθαρση το 1963, σε ηλικία 23 χρόνων (ήταν φοιτητής Ιατρικής) στο Seatle των ΗΠΑ, υπό τον Belding Scribner. Έκανε αιμοκάθαρση στο σπίτι για 19 χρόνια (το 1968 παντρεύτηκε την Ann, μία νοσηλεύτρια της ΜΤΝ όπου ήταν) και κατόπιν μεταμοσχεύτηκε (από τον Peter Morris) και σήμερα είναι ακόμη καλά με καλή νεφρική λειτουργία. Μεταγγίστηκε >150 φορές, όσο δεν υπήρχε η ερυθροποιητίνη. Ειδικεύτηκε στη δερματολογία και την άσκησε στην Αγγλία Έχουν ένα αγόρι τον Tom (γεννήθηκε το 1978). Και είπε: «Η αιμοκάθαρση δεν ήταν εύκολη, όμως ποτέ δεν με προκάλεσε τόση ένταση όση η αναμονή για να δω τα εργαστηριακά μου τώρα (κρεατινίνη). Καθώς πέρασαν τα χρόνια, υπάρχουν στιγμές άγχους για τα αποτελέσματα των εργαστηριακών μου, όμως ευτυχώς ο νεφρός μου δουλεύει ακόμα καλά» “Υπήρξα τυχερός που έχω αυτήν την οικογένεια. Οι συνεργάτες μου και οι φίλοι μου έπαιξαν σπουδαίο ρόλο και μου έδιναν θάρρος και δύναμη στην πορεία μου. Η απλή επιβίωση δεν είναι και τόσο σημαντικό πράγμα. Γιατί θα πρέπει να παραμένει κανείς ζωντανός; Ζώντας μία γεμάτη ζωή, αυτό αποτελεί τη διαφορά από το να ζει κανείς απλά» Το 2008 ήταν ήδη συνταξιούχος και ζει στο Λονδίνο…..