Psihosocijalna podrška za osobe pogođene HIV-om Kristina Duvančić, dipl. soc. rad. Klinika za infektivne bolesti “Dr. F. Mihaljević” Zagreb, svibanj 2018.

OPĆENITO O HIV-u i AIDS-u

Što je HIV a što AIDS? HIV (virus humane imunodeficijencije)= virus koji u neliječenih osoba uzrokuje AIDS AIDS (sindrom stečenog nedostatka imuniteta)=stanje uznapredovale ili kasne faze bolesti koju uzrokuje HIV (stanje vrlo oslabljenog imuniteta u kojemu se javljaju određene bolesti koje se ne javljaju u imunološki zdravih ljudi), a koje u prosjeku nastaje 7-11 godina nakon zaraze

Kako se HIV prenosi? HIV je prisutan u krvi, spermi i vaginalnom sekretu zaražene osobe u količini dovoljnoj da zarazi druge osobe. Tri su osnovna načina prijenosa HIV-infekcije: Nezaštićeni spolni odnos sa zaraženom osobom (po rizičnosti: analni, vaginalni, oralni) HIV se prenosi tijekom spolnog odnosa kada dođe do dodira sluznice sa sekretima ili krvlju zaražene osobe.

Kako se HIV prenosi? Putem krvi ili krvnih produkata Zaraza je moguća ukoliko se koristi zajednički pribor za ubrizgavanje droge. HIV se također može prenijeti prilikom transfuzije krvi i krvnih pripravaka, presađivanjem organa i umjetnom oplodnjom, ali je taj rizik sveden na minimum zbog testiranja darivatelja krvi plazme te darivatelja organa i sperme. Sa zaražene majke na dijete Smatra se da do prijenosa infekcije najčešće dolazi tijekom porođaja ili dojenjem (rjeđe u samoj trudnoći).

Rizici prijenosa Transfuzija: 60-100% S majke na dijete: HIV+ neliječena trudnica: 13-40% HIV+ trudnica na ARV: <2% Ubodni incident (ubod na iglu koja je prethodno korištena u HIV+ bolesnika): 0,2-0,5% 1 nezaštićeni vaginalni odnos s HIV+ osobom (u razvijenim zemljama): 0,1-0,3% (u akutnoj fazi- do 2%)- muškarac lakše zarazi ženu nego žena muškarca

Rizici prijenosa Rizik se povećava ako postoji popratna spolna bolest, tijekom menstruacije/ krvarenja te u adolescenata. Posebno je rizičan nezaštićen spolni odnos s novozaraženim partnerom

Kako se HIV ne prenosi? - rukovanjem, grljenjem, drugim uobičajenim međuljudskim kontaktima - doticajem s predmetima (novac, ručke u javnom prijevozu…) - korištenjem javnih zahoda, bazena ili sauna - preko posuđa za jelo, čaša, ručnika, posteljine - šmrcanjem, kašljucanjem, kihanjem - uobičajenim pregledom kod liječnika/ stomatologa - putem domaćih životinja (psi, mačke…) - davanjem krvi (upotrebljavaju se jednokratne igle i šprice) - tijekom uobičajene njege oboljelog od AIDS-a - dosljednim pridržavanjem standardnih mjera zaštite

Kako se HIV otkriva? - testiranjem na HIV- protutijela (postoje i kombinirani testovi koji uz antitijela mogu detektirati i antigen) - protutijela se javljaju do 12 tjedana nakon kontakta s virusom- da bi test bio pouzdan, potrebno ga je primijeniti najmanje 12 tjedana nakon zadnjeg rizičnog kontakta

HIV U HRVATSKOJ

HIV u RH (1985.-2016.) Izvor: Registar za HIV/AIDS (HZJZ) 1433 registrirane osobe 480 oboljelo od AIDS-a 254 osobe umrle od AIDS-a 88% M; 12% Ž Dominantna dobna skupina: 25-39 god. (~53%) Primarni put prijenosa- spolni put (~89 %) 30-40 % novodijagnosticiranih osoba nalazi se u kasnijem stadiju HIV bolesti

HIV bolest u RH Liječenje centralizirano- Klinika za infektivne bolesti “Dr. Fran Mihaljević” (Referentni centar za dijagnostiku i liječenje zaraze HIV-om) Zavod za infekcije imunokompromitiranih bolesnika pri Klinici: - bolnički odjel + Dnevna bolnica - Ambulanta za postekspozicijsku profilaksu - Ambulanta za tropske bolesti -Ambulanta za liječenje HIV pozitivnih osoba - Centar za psihosocijalnu podršku osobama koje žive s HIV-om -Centar za besplatno i anonimno testiranje i savjetovanje - Popodnevna klinika (za muškarce)- ponedjeljkom

Centar za besplatno i anonimno testiranje i savjetovanje Svakim radnim danom od 15:30-18:30 h omogućeno je (besplatno i anonimno) testiranje na HIV i virusne hepatitise (B i C) uz savjetovanje SVRHA: smanjiti zarazu HIV-om i daljnji prijenos kroz informacije i preventivno savjetovanje U 2017. god. provedeno: 857 testiranja na anti- HIV (20 +) 572 HBsAg testiranja /hepatitis B/ (3+) 682 anti HCVC /hepatitis C/ (1+) INFO tel: 1872 poziva

Liječenje HIV bolesti HIV bolest danas je kronična bolest koja se uspješno liječi antiretroviroticima- liječenje besplatno za sve zdravstveno osigurane osobe Redovito korištenje antiretrovirusne terapije (ART) ima dvostruk učinak: smanjenje količine virusa (do nemjerljive razine) + povećanje imuniteta (neredovito uzimanje th- mogućnost rezistencije) Osobe koje najmanje 6 mj. imaju nemjerljivu viremiju= NEZARAZNE

Liječenje HIV bolesti Prema posljednjim smjernicama ART bi trebala biti preporučena svakoj osobi kojoj je dijagnosticirana HIV bolest (bez obzira na broj CD4 limfocita i na postojanje simptoma) Koristi od ranog početka liječenja: Smanjenje rizika razvoja AIDS-a (pojedinac) Preventivna važnost (cijela populacija)

PSIHOSOCIJALNA PODRŠKA ZA OSOBE KOJE ŽIVE S HIV-om

Psihosocijalna podrška za osobe koje žive s HIV-om Od 2004. god. (kao projekt HUHIV-a) Od kolovoza 2007. god. kao projekt Klinike financiran od Ministarstva zdravstva 2 psihologa i 1 soc. radnik Sada djelatnici Klinike (SR od listopada 2017.; Ψ od veljače 2018. g.)

Korisnici psihosocijalne podrške Osobe pogođene HIV-om Osobe oboljele od HIV bolesti Značajni drugi oboljelih osoba (partneri, članovi obitelji, prijatelji…)

Važnost psihosocijalne podrške Značajan napredak u zdravstvenoj skrbi pretvorio je po život prijeteću bolest u kroničnu Medicinski napredak nije samo produljio život zaraženih osoba nego je donio i drastične promjene u prirodi problema i pitanja među oboljelim osobama i njihovim značajnim drugima

Uloga soc. radnika u sklopu psihosocijalne podrške HIV je doživotno stanje- psihosocijalni izazovi će se mijenjati usporedo s prilagodbom osobe na ovu kroničnu bolest (kronična bolest može nositi seriju kriza koje pogađaju čovjekovu sposobnost da se nosi s njom i da normalno funkcionira) Uloga soc. radnika je procjena klijentovih psihosocijalnih problema koji mogu utjecati na njegovu sposobnost participiranja u uslugama i procesu liječenja- svaka prepreka adekvatnoj skrbi zahtijeva od socijalnog radnika da pronađe moguća rješenja (savjetovanje s klijentom/ njegovim značajnim drugima, posredovanje u konfliktu između klijenta i njegovih značajnih drugih/ određenih službi, dohvat potrebne terapije, smještaj

Podrška kod saznanja dijagnoze - Psihosoc. procjena novodijagnosticiranog korisnika od velike važnosti - CILJ: razumjeti potrebe i trenutno funkcioniranje u svakom aspektu života (profesionalno i socijalno funkcioniranje, izvori podrške, identifikacija prioritetnih područja potreba i potrebnih usluga)

Podrška kroz kasnije faze bolesti Kako bi mogli održavati fizičko zdravlje, socijalnu podršku i financijsku neovisnost, oboljele osobe moraju raditi na brojnim područjima koja zahtijevaju stalne napore (stres povezan s liječenjem, odnosi sa značajnim drugima, područje rada, planiranje obitelji, palijativna skrb…)

Uloga socijalnog radnika individualna podrška kao preventivna intervencija te praćenje oboljelih kroz faze bolesti- uključuje: - nošenje s posljedicama bolesti (simptomi, bol, invalidnost) priprema za počinjanje uzimanja lijekova, nošenje s terapijom (strogi režim uzimanja, nuspojave), jačanje privrženosti terapiji priprema za buduća kritična te krizna stanja (pomoć u donošenju odluke kome reći; savjetovanje vezano uz sigurnije seks. odnose- seksualnost i veze; planiranje trudnoće te roditeljstva; stigma i diskriminacija)

Uloga socijalnog radnika Podrška obiteljima i partnerima oboljelih (individualna, grupna- cilj: edukacija, razmjena iskustava…) Informiranje o različitim pravima, pomoć u ostvarivanju prava Kontakti s drugim ustanovama- stvaranje i razvijanje mreže suradnika (liječnici, stomatolozi, stručnjaci različitih profila…, nevladine organizacije) Inicijative za poboljšanje kvalitete života osoba pogođenih HIV-om i prevenciju daljnjeg širenja HIV-a

Središnje teme u skrbi pogođenih osoba Gubitak Stid i krivnja Otkrivanje dijagnoze Dvosmislenost i nesigurnost Strah od simptoma Očaj nasuprot nade Seks Strah od prijenosa Financijske brige

PROBLEMI OSOBA KOJE ŽIVE S HIV-om

Stigma i diskriminacija Stigma= negativno obilježavanje osobe. Povezana je s predrasudama (negativnim stavovima utemeljenim na pogrešnim činjenicama) - Povezana s HIV-om podupirana je raznim faktorima (nedovoljno razumijevanje bolesti, pogrešno shvaćanje načina prijenosa bolesti…)

Diskriminacija Diskriminacija= nedopušteno i neopravdano razlikovanje osoba na osnovu određenih karakteristika Diskriminacija povezana s HIV-om je svako nepovoljno postupanje prema nekoj osobi zbog njenog HIV pozitivnog statusa = kazneno djelo povrede ravnopravnosti (čl. 125 KZ)- kazna zatvora do tri godine

Diskriminacija Nepovoljno postupanje može se dogoditi u svim aspektima života: Rad i uvjeti rada (uskraćivanje zaposlenja, davanje otkaza, uskraćivanje napredovanja…) obrazovanje, znanost i sport (uskrata prava djece na redovno školovanje/ studentima da pohađaju određeni studij…) Socijalna sigurnost (soc. skrb, mirovinsko i zdr. osiguranje te za slučaj nezaposlenosti)- uskraćivanje smještaja u ustanovu soc. skrbi; odbijanje direktnog kontakta s HIV+ osobom…

Diskriminacija Zdravstvena zaštita- uskraćivanje jednog/ više prava iz zdravstvenog osiguranja Pravosuđe i uprava- stavljanje u neravnopravan položaj kao stranke u bilo kojem sudskom postupku; donošenje diskriminativnih odluka.. Stanovanje- Pristup dobrima i uslugama te pružanje istih- odbijanje pružanja usluga u privatnom ili javnom sektoru (stanovanje, zdr. zaštita ili soc. usluge) Članstva; sudjelovanje u kulturnom i umjetničkom stvaralaštvu

Učinci stigme i diskriminacije Negativne posljedice na ljudsko spolno i reproduktivno zdravlje (tajnost povećava ranjivost prema SPB): Kasno otkrivanje HIV bolesti (uznapredovala faza) Prešućivanje HIV statusa (partnerima, zdr. radnicima,…) Rjeđe uključivanje u skrb Češće prekidanje ART/ nedosljednost u uzimanju lijekova

Učinci stigme i diskriminacije Stigma→ diskriminacija→ povreda ljudskih prava (negativan utjecaj na dobrobit osoba koje žive s HIV-om)- na službenoj razini se najčešće očituje kroz povredu prava na privatnost (povjerljivost podataka) i uskratu potrebne skrbi -Prema ZZOP zdravstveni podaci (i o spolnom životu) spadaju u posebnu kategoriju osobnih podataka

Prikupljanje podataka o zdravstv. stanju i spolnom životu (čl. 8. i 9 Prikupljanje podataka o zdravstv. stanju i spolnom životu (čl. 8. i 9. ZZOP) Dozvoljeno isključivo: Uz privolu ispitanika Ako je potrebno u izvršavanju prava i obveza voditelja zbirke podataka na temelju pos.propisa Ako je nužno radi zaštite života ili tjel.integriteta osobe koja daje podatak ili neke treće osobe, ukoliko osoba o kojoj se daje podatak nije u stanju dati svoju privolu Ako se prikupljanje provodi u okviru djelatnosti ustanove, pod uvjetom da se obrada odnosi isključivo na njihove članove te da podaci ne budu otkriveni trećoj strani bez pristanka ispitanika U slučaju uspostave, ostvarivanja ili zaštite potraživanja temeljenih na zakonu Ako je ispitanik sam objavio te podatke Ako je obrada potrebna u svrhe preventivne medicine, medicinske dijagnoze, zdravstv. skrbi, ili upravljanja zdravstvenim službama, pod uvjetom da podatke obrađuje zdr. Djelatnik na temelju propisa i pravila donesenih od strane nadležnih tijela

Povjerljivost = podatak o tome: da bi osoba mogla biti zaražena HIV-om da se podvrgla testiranju da je primila th po kojoj bi se moglo zaključiti da je zaražena/ oboljela da je prakticirala ponašanje kojim se izložila riziku da je bila u kontaktu s drugom zaraženom osobom

Povjerljivost Priopćavanje informacije o HIV statusu: OBAVEZAN pristanak oboljele osobe/ roditelja/ skrbnika Kad je to od interesa za oboljelu osobu (npr. Potreba liječenja) Ograničiti broj osoba (i točno ih definirati) koje će biti upoznate sa zdravstvenim statusom osobe (uz obvezu čuvanja profesionalne tajne)

HIV/AIDS u radnom pravu Do povrede prava na rad može doći: Testiranjem na HIV kao uvjetom zapošljavanja Nezapošljavanjem ili otkazivanjem ugovora o radu zbog HIV pozitivno statusa Onemogućavanjem napredovanja zbog HIV pozitivnog statusa Zapošljavanjem na slabije plaćenim mjestima zbog HIV pozitivnog statusa…

Prijedlozi UNAIDS-a državama (propisivanje prava za HIV pozitivne radnike) nacionalna politika prema HIV-u na radnom mjestu dogovorena zajednički od strane predstavnika države, poslodavaca i radnika; sloboda od HIV testiranja za potrebe zaposlenja, napredovanja, edukacije ili beneficija na radnom mjestu; povjerljivost u pogledu svih medicinskih podataka, uključujući i HIV status; sigurnost zaposlenja za radnike koji žive s HIV-om do trenutka kada više ne mogu raditi, uključujući razumne aranžmane alternativnih poslova; definiranje postupaka za prvu pomoć na radnom mjestu i adekvatno opremljen pribor za prvu pomoć na radnom mjestu; dostupnost socijalnog osiguranja i drugih povlastica za radnike koji žive s HIV -om, uključujući osiguranje života, mirovinu, zdravstveno osiguranje, povlastice u slučaju otkaza i povlastice u slučaju smrti; pristup prikladnoj zdravstvenoj zaštiti na radnom mjestu ili blizu radnog mjesta; prikladne količine prezervativa dostupne radnicima na radnom mjestu; sudjelovanje radnika u odlučivanju o problemima vezanima za HIV i AIDS politiku kod poslodavca; pristup informativnim i obrazovnim programima o HIV-u, kao i pristup relevantnom savjetovanju i prikladnom daljnjem postupanju; zaštita od stigmatizacije i diskriminacije od strane kolega na poslu, sindikata, poslodavaca i klijenata; adekvatne naknade radnicima u slučaju prijenosa HIV-a na radnom mjestu (npr. ubod iglom), uz uzimanje u obzir dugog latentnog perioda infekcije, testiranja, savjetovanja i povjerljivosti

Zaključci Dužnost je svih nas ophodit se prema korisnicima u skladu s etičkim vrijednostima i pravilima struke te štititi njihova ljudska prava Na taj način pomažemo stvaranju podržavajuće sredine i potpomažemo preventivne aktivnosti

Smjernice https://drive.google.com/file/d/0B7TM_be1gTx9OVdPbHVxT1NMbVU/view Priručnik https://huhiv.hr/starenje-s-hiv-om/

Kontakt Hvala na pažnji☺ Kristina Duvančić, Klinika za infektivne bolesti “Dr. Fran Mihaljević”, Mirogojska 8, Zagreb Tel: 01/ 2826 147; mail: kduvancic@gmail.com Hvala na pažnji☺