Patient survey on awareness of cancer-associated thrombosis (CAT) in people with cancer General Information Pack

Providing better information to cancer patients Overview Providing better information to cancer patients This pack has been created to provide you with all the information you may need about the ECPC patient survey on the awareness of cancer-associated thrombosis in people with cancer. It describes: what the survey is how we hope to recruit participants what the process will be for survey administration and data collection how you can help us disseminate it in your country

Why it is important Blood clots are the second most common cause of preventable death in cancer patients. Yet this condition remains under-reported, seldom discussed and often misdiagnosed

About the patient survey The survey Current and former patients with any type of cancer can take part. We will run the survey in 6 countries – starting with the UK pilot. European survey rollout will begin in June 2018. Patients can complete the survey online here: http://www.ecpc.org/CATsurvey/ At least 250 responses from each country will be gathered. We expect to produce a final report of all country results by October 2018. This survey is being led by Quality Health – an organisation with over 30 years’ experience and knowledge of developing and running patient, service user and staff surveys. Quality Health is following a rigorous step-by-step process for the development and distribution of the survey, working with patients in each country to ensure the quality and relevance of each translated questionnaire.

The questionnaire is set to be an important milestone in the comprehension of patient’s awareness of CAT What does it aim to understand? How aware cancer patients are of this cancer-related complication Where and from whom do they get their information about it What are the gaps in the support and information strategies and what can be done to fill them Who can participate in the survey? Current and former cancer patients Any stage of cancer, ideally diagnosed within past 5 years All cancer types, including the more thrombogenic cancers.

How can you help us publicise the survey? We would be most grateful if you could help us to publicise the survey within your network. Here are some quick and easy ways you can help us spread the word: Share our survey link with your followers on Twitter, Facebook and LinkedIn. Write about the survey on your website and/or in your newsletter. Share the live UK pilot survey link: http://ecpc.org/CATsurvey For more information you can contact Alex Filicevas at the European Cancer Patient Coalition at alex.filicevas@ecpc.org

The following slides contain ready-to-use patient survey text and images.

Facebook Right click on the image and ‘Save as Picture’ Suggested post (copy and paste): Μπορείτε να μας βοηθήσετε να κατανοήσουμε κατά πόσο οι ασθενείς γνωρίζουν για τη θρόμβωση; Στους καρκινοπαθείς ασθενείς υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα να αναπτύξουν θρόμβο -περίπτωση που είναι γνωστή σαν θρόμβωση συνδεόμενη με τον καρκίνο. Παρ'όλα αυτά παραμένει "πτωχή" σε σχετικές αναφορές, σπάνια συζητείται και πολλές φορές γίνεται λανθασμένη διάγνωση. Για αυτό ο E.C.P.C διενεργεί μια έρευνα στους ασθενείς ,ώστε να ενημερωθούν καλύτερα οι θεσμικοί φορείς, έτσι ώστε οι κίνδυνοι και τα συμπτώματα να αντιμετωπίζονται κατάλληλα. Αφιερώστε λίγο χρόνο προκειμένου να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο, καθώς όσες περισσότερες φωνές ακουστούν, τόσο πιο δυνατοί γινόμαστε! www.ecpc.org/CATsurvey Η θρόμβωση που συνδέεται με τον καρκίνο αποτελεί μία από τις πλέον θανητοφόρες επιπλοκές του. Η έρευνα του E.C.P.C συγκεντρώνει στοιχεία από τους ασθενείς, για να καταλάβει ποια είναι τα κενά στην ενημέρωση των ασθενών και υποστήριξη αντιμετώπισης τέτοιων ζητημάτων για να καύψει τα κενά. Παρακαλούμε μοιραστείτε μαζί μας τις εμπειρίες σας! www.ecpc.org/CATsurvey Right click on the image and ‘Save as Picture’

Twitter Suggested tweets (copy and paste): Oι #καρκινοπαθείς έχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν #θρομβώσεις, ωστόσο υποβαθμίζεται η σημασία του, σπάνια συζητείται και συχνά διαγνώσκεται λάθος.Συμβάλετε στην έρευνα του @cancereu στο http://www.ecpc.org/CATsurvey Διαγνωστήκατε με #καρκίνο; Λάβατε τις πληροφορίες σχετικά με τη #θρόμβωση που σχετίζεται με τον καρκίνο; Πάρτε μέρος στην έρευνα του @cancereu: http://www.ecpc.org/CATsurvey Right click on the image and ‘Save as Picture’

LinkedIn Suggested post (copy and paste):   Ο E.C.P.C είναι ο μεγαλύτερος συντονιστικός ευρωπαϊκός οργανισμός καρκινοπαθών, που εκπροσωπεί πάνω από 400 οργανισμούς καρκινοπαθών στην Ευρώπη και όχι μόνον. Η έρευνα του E.C.P.C συγκεντρώνει στοιχεία των ασθενών,ώστε να γίνει κατανοητό κατά πόσο οι καρκινοπαθείς είναι ενήμεροι για τις θρομβώσεις και πότε και από πού μπορούν να ενημερωθούν. Στην πραγματικότητα, οι καρκινοπαθείς έχουν υψηλότερο ρίσκο να αναπτύξουν θρόμβο- περίπτωση που είναι γνωστή σαν θρόμβωση συνδεόμενη με τον καρκίνο. Παρ'όλα αυτά παραμένει "πτωχό" σε σχετικές αναφορές, σπάνια συζητείται και πολλές φορές γίνεται λανθασμένη διάγνωση. Τα αποτελέσματα θα συμπεριληφθούν στις συζητήσεις με τους φορείς χάραξης πολιτικής και άλλους θεσμικούς φορείς, προκειμένου να βελτιωθεί η ενημέρωση των καρκινοπαθών στα θέματα των θρομβώσεων ,έτσι ώστε οι κίνδυνοι και τα συμπτώματα να αντιμετωπίζονται καλύτερα. Παρακαλούμε μοιραστείτε μαζί μας τις εμπειρίες σας! http:///ecpc.org/CATsurvey Right click on the image and ‘Save as Picture’

Newsletters and websites Suggested post (copy and paste): Μπορείτε να συμβάλλετε στην καλύτερη ενημέρωση των καρκινοπαθών στα θέματα των θρομβώσεων; Μία νέα έρευνα ξεκίνησε στην Ελλάδα. Οι καρκινοπαθείς έχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν θρόμβο- περίπτωση που είναι γνωστή σαν θρόμβωση συνδεόμενη με τον καρκίνο (CAT). Παρ'όλα αυτά παραμένει "πτωχό" σε σχετικές αναφορές,σπάνια συζητείται και πολλές φορές γίνεται λανθασμένη διάγνωση. Η έρευνα του E.C.P.C συγκεντρώνει στοιχεία των ασθενών, ώστε να γίνει κατανοητό κατά πόσο οι καρκινοπαθείς είναι ενήμεροι για τις θρομβώσεις και πότε και από πού μπορούν να ενημερωθούν. Τα αποτελέσματα θα συμπεριληφθούν στις συζητήσεις με τους θεσμικούς φορείς, προκειμένου να βελτιωθεί η ενημέρωση των καρκινοπαθών στα θέματα των θρομβώσεων ,έτσι ώστε οι κίνδυνοι και τα συμπτώματα να αντιμετωπίζονται καλύτερα. Η έρευνα διεξάγεται από τον E.C.P.C. (www.ecpc.org ) που είναι ο μεγαλύτερος συντονιστικός ευρωπαϊκός οργανισμός καρκινοπαθών, εκπροσωπόντας πάνω από 400 οργανισμούς καρκινοπαθών στην Ερώπη και όχι μόνον. Για να συμπληρώσετε την έρευνα, πατήστε κλικ εδώ: http://ecpc.org/CATsurvey . Right click on the image and ‘Save as Picture’

Thank You for helping us! And remember that you can reach us anytime Emma Moore at Quality Health Alex Filicevas at European Cancer Patient Coalition emma.moore@quality-health.co.uk +44 (0) 797 628 2632 alex.filicevas@ecpc.org +32 (0) 2 342 01 04