Η επικοινωνία ιατρού-γονέα και ασθενή με Παιδιατρικό Ρευματικό Νόσημα Η επικοινωνία ιατρού-γονέα και ασθενή με Παιδιατρικό Ρευματικό Νόσημα Πολυξένη (Τζένη) Πρατσίδου-Γκέρτση Πανεπιστημιακός Υπότροφος στην Παιδιατρική Ρευματολογία ΑΠΘ Πρόεδρος Συλλόγου «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες»

Ρευματικά νοσήματα σε παιδιά και εφήβους Παιδιατρικά Ρευματικά Νοσήματα (ΠΡΝ): έναρξη νόσου <16χρ Ποικίλη συχνότητα…. Παιδ. ρευματικά νοσήματα Συχνότητα Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα 1:1000 Παιδιατρικός ΣΕΛ 1:10.000 Νεανικές Συστηματικές Αγγειίτιδες ? Νεανική Δερματομυοσίτιδα Αυτοφλεγμονώδη Νοσήματα (πχ σύνδρομα περιοδικού Πυρετού, όπως ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός)

www.printo.it/pediatric-rheumatology/

Ποιο είναι το πορτραίτο των παιδιατρικών ρευματικών νοσημάτων; (1) Ποιο είναι το πορτραίτο των παιδιατρικών ρευματικών νοσημάτων; (1) Χρόνια νοσήματα Κοινό χαρακτηριστικό: χρόνια ή υποτροπιάζουσα, άσηπτη φλεγμονή του Συνδετικού Ιστού.

http://www.tosomasoumilaei.gr/

Ποιο είναι το πορτραίτο των παιδιατρικών ρευματικών νοσημάτων; (2) Ποιο είναι το πορτραίτο των παιδιατρικών ρευματικών νοσημάτων; (2) Που υπάρχει Συνδετικός Ιστός; Σε αφθονία στο μυοσκελετικό σύστημα, το κατεξοχήν σύστημα που προσβάλλεται στα ΠΡΝ Αλλά και σε: μάτια,αγγεία, πνεύμονες, νεφρούς, ορογόνους υμένες, καρδιά, γαστρεντερικό σωλήνα, νευρικό σύστημα Πως προβάλλουν κλινικά; Με χρόνια αρθρίτιδα, μυοσίτιδα, η ενθεσίτιδα, περιαρθρικό οίδημα μαλακών μορίων …. Άρα: ΠΡΝ  πολυσυστηματικά νοσήματα.

Προβλήματα του παιδιού με ΠΡΝ Προβλήματα του παιδιού με ΠΡΝ Καθημερινές δραστηριότητες:  εκτέλεση  χρόνος : Δυσκαμψία αρθρώσεων Πόνος Περιορισμένη κινητικότητα Αλλοιωμένη σωματική εμφάνιση (δυσμορφία αρθρώσεων, παθολογική αύξηση πχ κοντό ανάστημα) Συχνοί επανέλεγχοι ή και νοσηλείες  Ελεύθερος χρόνος 7

ΝΙΑ & μυοσκελετικές επιπτώσεις χωρίς τη σύγχρονη παρέμβαση ( ιστορικές φωτογραφίες….)

Αντιμετώπιση ΠΡΝ - πολυεπίπεδη Φαρμα-κευτική αγωγή ΑποκατάστασηΦυσικά μέσα θεραπείας Υποστήριξη Ψυχο-κοινωνική Άλλες θεραπείες (οφθαλμικές, ορθοπεδικές κ.α) 9

Η τέχνη της επικοινωνίας δύσκολη… την καθορίζει το ευαίσθητο» τρίγωνο ή τετράγωνο…. Κατάλληλα μηνύματα Κατάλληλοι «αγγελιοφόροι» Αξίες ασθενή, αυτονομία Χωρίς παραγκώνιση των υποχρεώσεων/ρόλου του υγειονομικού Ασυμφωνίες …. Ιατρός Γονέας Γονέας Παιδί ΚΑΤΕΥΘΥΝΣΕΙΣ ΑΠΟΨΕΩΝ Γονέας /ασθενής – ιατρός παράλληλες Γονέας /ασθενής – ιατρός αντιπαράλληλες Γονέας - ασθενής παράλληλες Γονέας- ασθενής αντιπαράλληλες

Ποιος ο ρόλος του ιατρού προς τους «αποδέκτες» της ιατρικής φροντίδας (ασθενή και εκπροσώπους του); Μετάδοση των δεδομένων της τεκμηριωμένης ιατρικής σε γονείς/ασθενή Αποτίμηση κατάστασης- θεραπευτικές επιλογές Ακούει: Γονείς-ασθενή: Προσωπικά πιστεύω (αξίες ζωής), προηγούμενες εμπειρίες…

Επικοινωνία στις πρώτες επισκέψεις… Επικοινωνία στις πρώτες επισκέψεις… Στόχος: Να σπάσει ο πάγος…. Κλίμα εμπιστοσύνης 1. Δύσκολη η ανακοίνωση της διάγνωσης του χρόνιου νοσήματος… και η επανάληψή της Λεκτική επικοινωνία: με παραδείγματα και απλές λέξεις Μη λεκτική επικοινωνία: Βλεματική επαφή, στάση σώματος 2. Κλινική εξέταση-ενημέρωση-προτάσεις διαχείρισης: Βλέπουμε, αγγίζουμε, ελέγχουμε θερμότητα και κινητικότητα μυοσκελετικού, αξιολογούμε & τα άλλα συστήματα…. μετά μελετούμε και επεξηγούμε τα παρακλινικά ευρήματα, ΔΡΑΣΗ 3. Εκπαίδευση: Πηγές αξιόπιστης πληροφόρησης, δρόμοι επικοινωνίας και στήριξης…

Κτίσιμο της επικοινωνίας… Μέσα Ερωτήσεις ιατρού 1. «Ανοιχτές» ερωτήσεις… Γιατί νομίζεις ότι αισθάνεσαι πόνο (ή δυσκαμψία ή…θλίψη); Ποιο νομίζετε ότι είναι το επόμενο βήμα μας; Ποιες είναι οι δυσκολίες στη δουλειά λόγω του ΠΡΝ; 2. Απευθυνόμαστε στα συναισθήματα που προκαλεί το ΠΡΝ σε ασθενή /οικογένεια Αυτό το φάρμακο μάλλον σας τρομάζει…. Έχεις τάση για ναυτία και από πότε; Θέλεις να μας περιγράψεις τι γίνεται; 3. Ενθάρρυνση και κλίμα υποστήριξης Χαίρομαι για την ψύχραιμη αντίδρασή σας σ΄αυτήν την υποτροπή… Φαίνεται ότι κάνεις καθημερινά το ασκησιολόγιο στο σπίτι 4. Απαλύνουμε το συμβάν Σε αρκετά παιδιά ανεβαίνουν οι τρανσαμινάσες, αλλά μη φοβάσαι… θα το αντιμετωπίσουμε…. 5. Ζητούμε ΚΑΙ λεπτομέρειες Θέλεις να μου πεις πιο αναλυτικά… 6. Παιδορευματολόγος … παραμένει και παιδίατρος…. Το σχολείο, τα σπορ πως πάνε; Το παιδί σαν προσωπικότητα , όχι μόνο σαν ασθενής με ΠΡΝ

Καθοριστική η επικοινωνία για θέματα θεραπείας! Καθοριστική η επικοινωνία για θέματα θεραπείας! Σύγχρονα επιτεύγματα πρώιμης-επιθετικής και στοχευμένης θεραπείας Συνδυαστική θεραπεία : φάρμακα (και φυσικοθεραπεία) Δυσκολίες: Αποδοχής της μακροχρόνιας θεραπείας Θεραπείες «μη φιλικές» για το παιδί… ( ενέσεις, πικρά χάπια…)

Λήψη απόφασης Μοντέλα απόφασης Άποψη (απόλυτη) Πληροφόρηση Μοντέλα απόφασης Άποψη (απόλυτη) 1 1. Πατερναλιστικό («πάτερ-φαμίλιας») Ιατρός Ασθ/οικογένεια Πληροφόρηση 2. Ενημέρωση 2 Ασθ/οικογένεια Ιατρός Πληροφόρηση & απόψεις 3. ΣΥΝΑΠΟΦΑΣΗ 3 Ιατρός Ασθ/οικογένεια

Δυνατότητες αμφίδρομης επικοινωνίας ιατρού-ασθενή-γονέα Προκαθορισμένοι: επανέλεγχοι/ νοσηλείες ΄Εκτακτα: Τηλεφωνικά με ιατρούς (ώρες κοινού…), μέσω του διαδίκτυου, με fax, ….μέσω του Συλλόγου, σε ενημερωτικές ημερίδες, ή συνύπαρξη σε εκδηλώσεις υπέρ του Αντιρευματικού Αγώνα

Επιτεύγματα συναπόφασης, απότοκης αποτελεσματικής επικοινωνίας ΄Εντιμη διαδικασία εμπειρογνωμόνων δύο πλευρών: Α) αυτού σε θέματα υγείας Β) αυτού/αυτών σε θέματα ζωής του συγκεκριμένου ασθενή Ικανοποίηση των «συνεταίρων» Ανάδειξη διανοητικών ικανοτήτων Συμμόρφωση Καλύτερη έκβαση Μικρότερο κόστος

Τα 3 Βήματα της επικοινωνίας που οδηγούν στη συναπόφαση «Κινητοποίηση» (Motivational interviewing) του ασθενή Ενημέρωση για τις διαθέσιμες επιλογές (Παροχή πληροφοριών) Συμβουλευτική (Counseling) Αναλυτική παρουσίαση διαθέσιμων επιλογών: για έναρξη συζήτησης (βάση της τεκμηριωμένης ιατρικής) για τα δυνατά οφέλη, κινδύνους και επιπτώσεις Συζήτηση και διαβούλευση (έκφραση επιθυμιών /απόψεων, αντιρρήσεων γονέα-ασθενή)  Τελική συναπόφαση

Αξία της συναπόφασης στην παιδορευματολογία Στο χώρο του παιδιατρείου…. Το περιεχόμενο της συζήτησης μεταξύ ιατρού-γονέα –παιδιού: μπορεί να αλλάξει την πορεία διαχείρισης του χρόνιου νοσήματος

Γιατί να συμμετέχουν τα παιδιά στη συναπόφαση; Η συμμετοχή: δημοκρατική διαδικασία Απόδοση σεβασμού και προσοχής στα παιδιά και εφήβους… προάγει τη συναισθηματική και ψυχοκοινωνική τους ωρίμανση (εργαλείο ελέγχου& παρακολούθησης …) προετοιμασία για κοινωνική ένταξη. Παράλληλα, πληροφόρηση στην κοινωνία για το στυλ ζωής τους και τις ανάγκες τους.

Διαρκής εκπαίδευση ασθενή-οικογένειας στην (αυτο-)διαχείριση του ΠΡΝ Διαρκής εκπαίδευση ασθενή-οικογένειας στην (αυτο-)διαχείριση του ΠΡΝ Πότε; Όχι μόνο στον επανέλεγχο αλλά και στα μεσοδιαστήματα Πως; Πληροφόρηση από αξιόπιστες πηγές… Αυτοκαταγραφή της πορείας (πχ ερωτηματολόγιο JAMAR, Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report) Διατήρηση ημερολογίου Προετοιμασία πριν τον επανέλεγχο Συμμόρφωση με οδηγίες υγειονομικών (είδος-χρόνος) Εμπλοκή σε συλλόγους ασθενών Σταδιακός απογαλακτισμός από την αγκαλιά των γονέων….

Σωματική λειτουργικότητα, πόνος, δυσκαμψία, ενεργότητα νόσου, πορεία συγκριτικά, ύφεση. Προτυποποιημένη φόρμα φαρμάκων, ΑΕ, συμμόρφωση (+παράγοντες) ΝΙΑ+σχολείο Σωματικό και ψυχοκοινωνικό σκορ

Πως εκτιμούν οι ασθενείς με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα την επίδραση της νόσου στη σωματική και ψυχοκοινωνική λειτουργικότητά τους Π. Πρατσίδου-Γκέρτση, Μ. Τραχανά, Φ. Κανακούδη-Τσακαλίδου, E. Τσιτσάμη, Μ. Τσίντη, O. Βουγιούκα, Α. Σιαμοπούλου, Σ. Αλφαντάκη, Μ. Σταυρακίδου, A. Consolaro, F. Bovis, N. Ruperto για την Pediatric International Trials Organization (PRINTO) Θεσσαλονίκη Ιωάννινα Ιωάννινα Αθήνα Ιούνιος 2016

Συμπεράσματα Αξιολόγηση της ενεργότητας ΝIA από τους 150 ασθενείς: ΔΕΝ διαφέρει από την αντίστοιχη των ιατρών Σύγχρονη θεραπευτικά σχήματα: αποδεκτά (99.19%) και ανεκτά (82%) από ασθενείς με NIA… Ικανοποιητική σχολική ζωή Συμβίωση με NIA χωρίς σημαντική επίδραση στη σωματική ή ψυχοκοινωνική λειτουργικότητά τους

Ας το «ακούμε» πολυδιάστατα όλοι, …..και με προσοχή! Ειδικά για το Παιδί: Ας το «ακούμε» πολυδιάστατα όλοι, …..και με προσοχή!