Η Ψυχολογικη ερευνα στον Κυβερνοχωρο: Η μελετη τησ δυνητικησ κοινοτητασ ασθενων Patientlikeme Κωνσταντίνος Μπλέτσος, Γιώργος Αλεξιάς, Χαράλαμπος Τσέκερης Τμήμα Ψυχολογίας, Πάντειο Πανεπιστήμιο

ΣΚΟΠΟΣ Αντικείμενο της παρούσης αποτελεί η μελέτη της δυνητικής κοινότητας ασθενών Patientslikeme και συγκεκριμένα η επίδραση που η νέα τεχνολογία και οι δυνητικές κοινότητες επιφέρουν στις σχέσεις ασθενών και ιατρών

Δυνητικές κοινότητες Οι Δυνητικές Κοινότητες (Δ.Κ)  είναι κοινωνικές συναθροίσεις και συζητήσεις, οι οποίες αναδύονται από το διαδίκτυο, όταν αρκετοί άνθρωποι συμμετέχουν σε αυτές τις δημόσιες συναθροίσεις-συζητήσεις για αρκετό χρόνο, με μία σαφή ανθρώπινη αίσθηση για να συγκροτήσουν δίκτυα προσωπικών σχέσεων (Rheingold, 1998 )

PLM Η μεγαλύτερη δυνητική κοινότητα ασθενών με 164.000 μέλη (47.000 την εποχή της έρευνας) οι οποίοι αλληλεπιδρούν με τη χρήση εργαλείων κοινωνικής δικτύωσης παρόμοια με αυτά που χρησιμοποιούνται στο Facebook, καθώς και με εργαλεία διαχείρισης της υγείας παρόμοια με εκείνα των συστημάτων  μητρώων υγείας (PHR) Η τεχνολογία αιχμής και οι εξελιγμένοι αλγόριθμοι των βάσεων δεδομένων εικονικοποιούν αυτόματα (visualize) τα δεδομένα σε παραστατικούς πίνακες εύκολους στην ανάγνωση

Visualization & normalization Εικονικοποίηση (ψηφιακή αναπαράσταση) της πορείας της νόσου Σύγκριση σε σχέση με τον εαυτό αλλά και με τους άλλους patientlikeme Ρύθμιση των προσδοκιών (προσδόκιμο επιβίωσης- ποιότητα ζωής-υποτροπές κλπ) Δυνητικό σύστημα κανονικοποίησης (normalization) παρόμοιο με αυτό των νοσοκομειακών φακέλων

Καινοτομίες της PLM Σχεδίαση και διεξαγωγή κλινικών δοκιμών φαρμακευτικών ουσιών (Lithium Clinical Trial) Παραγωγή επιστημονικής γνώσης (συγγραφή επιστημονικών άρθρων-συνέδρια-ημερίδες κλπ) Συγκέντρωση και επεξεργασία των βιομετρικών δεδομένων των ασθενών

Τι κάνει η PLM τα βιομετρικά δεδομένα Openness philosophy Τα εμπορεύεται με φαρμακευτικές και εταιρίες ιατρικών ειδών καθώς και με ερευνητικά κέντρα Πράγμα που εγείρει ερωτηματικά για τους πραγματικούς σκοπούς της κοινότητας Υπάρχει επιτακτική ανάγκη για ενημερωμένα δεδομένα Η κοινότητα επιβραβεύει τα συνεπή μέλη με το σύστημα των αστεριών

ΜΕΘΟΔΟΣ ΚΑΙ ΥΛΙΚΟ Επιλέχθηκε η Εθνομεθοδολογία του διαδικτύου, Νetnography (Kozinets, 2002). Ανάλυση κειμένων τα οποία προήρθαν από τις δημόσιες συζητήσεις των μελών του forum των ασθενών που πάσχουν από ALS Για την πρόσβαση στα ερευνητικά δεδομένα χρησιμοποιήθηκαν λέξεις-κλειδιά ( key searches) τα οποία θεωρήσαμε σχετικά με τα προς διερεύνηση ερωτήματα. (Doctors, neurologists, physicians, pneumonologists, Dr, MD, medicine, med κλπ) Το σύνολο των δημοσιεύσεων διαχωρίστηκε ως σχετικό ή μη σχετικό με το προς διερεύνηση θέμα και στη συνέχεια κατηγοριοποιήθηκαν σε άξονες ανάλυσης στη βάση του νοήματος Για να ξεπεράσουμε το σκόπελο της υποκειμενικότητας δημιουργήσαμε κανόνες στη βάση των οποίων έγιναν οι κωδικοποιήσεις αλλά και επανακωδικοποιήσαμε το υλικό μέχρι να επιτευχθεί ο μέγιστος βαθμός συμφωνίας

Επιλέχθηκαν 1800 posts που αφορούν το χρονικό διάστημα 2006- 2011, τα οποία κατεβάσαμε τον Φλεβάρη 2011 Τα δεδομένα (raw data) αναλύθηκαν με τη χρήση του λογισμικού ανάλυσης κειμένων C.A.T  (http://cat.ucsur.pitt.edu) και Voyant (http://voyeurtools.org/). Ως μονάδα ανάλυσης των δεδομένων επιλέχθηκε το νόημα (meaning) γιατί όπως δηλώνει ο Henri, (1991), «..είναι άσκοπο να αναζητείς σε μια λέξη, μια παράγραφο...(η οπουδήποτε αλλού) το νόημα, πέρα απ το ίδιο το νόημα». Η κωδικοποίηση των δεδομένων αφορά την αναγνώριση της μονάδας ανάλυσης (στην περίπτωση μας του νοήματος) ως κάτι το οποίο ανήκει, αντιπροσωπεύει ή αποτελεί το παράδειγμα ενός ευρύτερου φαινομένου (Spiggle, 1994)

Το νέφος λέξεως για τον άξονα ενεργητικότητα-παθητικότητα όπως δημιουργήθηκε από το Voyeur. Παρατηρήστε τη συχνότητα των λέξεων, information και research (το μέγεθος της γραμματοσειράς είναι ανάλογο της συχνότητας εμφάνισης των λέξεων) Αναδείχθηκε το όνομα clippedwings το οποίο σημαίνει ότι ένα μέλος ιδιαίτερα δυναμικό προκαλεί θόρυβο στα αποτελέσματα γι’αυτό χρησιμοποιήσαμε του άξονες ανάλυσης.

ΥΠΟΘΕΣΗ Η Δυνητική κοινότητα βοηθάει την ενδυνάμωση (empowerment) των ασθενών προς ένα πιο ενεργητικό ρόλο ο οποίος χαρακτηρίζεται από: Tην αναζήτηση πληροφοριών σε σχέση με την ασθένεια μέσα από τα δίκτυα σχέσεων των μελών Την διεκδίκηση του δικαιώματος στην συναπόφαση, μέσα από την ανάδειξη ενός αντισταθμιστικού λόγου για τα πράγματα Την κριτική στάση έναντι των γιατρών και των ιατρικών πρακτικών

Η σχέση ασθενούς-γιατρού και η δυνητικοποίηση Τα χαρακτηριστικά του δυνητικού περιβάλλοντος προσφέρουν τη δυνατότητα σχηματοποίησης μιας νέας μορφής σχέσης μεταξύ ασθενούς-γιατρού η οποία χαρακτηρίζεται από ανατροπές στην κλασική μορφή της εξουσιαστικής σχέσης η οποία υπήρξε απόρροια: Tης διαφοράς στην κατοχή της επιστημονικής γνώσης Της αναγνώρισης του ιατρικού λόγου ως του μοναδικού έγκυρου “λόγου για τα πράγματα” (discourse)

Ο ασθενής-ειδικός (expert-patient) Η πρόσβαση στην επιστημονική γνώση και η αλληλόδραση μεταξύ των ασθενών της κοινότητας διαμορφώνουν ένα τύπο ασθενή ο οποίος επιθυμεί μια σχέση με το κυρίαρχο επάγγελμα της ιατρικής, η οποία να βασίζεται : Στην ανάδειξη του ρόλου του ασθενούς ως ισότιμου μέλους της θεραπευτικής ομάδας. Στην στροφή προς τα επιστημονικά τεκμήρια και τις αποδείξεις. Την ενεργοποίηση σε σχέση με τα θέματα της υγείας και της νόσου. Την σύναψη ισχυρών δικτύων πληροφορίας και υποστήριξης.

ΣΥΖΗΤΗΣΗ  Η βασική υπόθεση της έρευνας απαντάται θετικά, η δυνητική κοινότητα PLM προωθεί την ενδυνάμωση (empowerment) των ασθενών μέσα από την παροχή γνώσης (επιστημονικής και εμπειρικής) και στήριξής στα μέλη της Παράλληλα η κοινότητα λειτουργεί ως ιδεολογικός μηχανισμός μιας και: Kατασκευάζει πραγματικότητες στο βαθμό που προφέρει τρόπους ερμηνείας πολύπλοκων φαινομένων (όπως είναι η ασθένεια και η γνώση) Κατευθύνει τις στάσεις των μελών της ( πχ τις στάσεις για τους γιατρούς).

Σχηματοποίηση της PLM Οι παραπάνω δυναμικές σχηματοποιούνται μέσα από: Τη συγκέντρωση της χαοτικής και διάσπαρτης επιστημονικής γνώσης του διαδικτύου Την ερμηνεία και την εξήγηση φαινομένων που αλλιώς θα ήταν δυσνόητα (εκλαΐκευση της επιστήμης), η οποία οδηγεί σε ένα σύστημα αναπαραστάσεων σε σχέση με το τι είναι η ασθένεια, αλλά και πως συγκροτείται η ταυτότητα του ασθενή Την (ψηφιακή) αναπαράσταση της εμπειρίας και τη συγκριτική θεώρηση (τόσο έναντι στο ιστορικό του ίδιου του ασθενούς όσο και έναντι στις ιστορίες των άλλων), μέσα από ένα σύστημα κανονικοποίησης που λειτουργεί ως μηχανισμός ελέγχου και (αυτό) επιτήρησης (εξουσιαστικό πλαίσιο)

Την ανάπτυξη ενός αντισταθμιστικού λόγου για τα πράγματα μέσα από την ανάδειξη της κριτικής στάσης έναντι των γιατρών και των ιατρικών πρακτικών, αλλά και την κατοχή (μέρους τουλάχιστον ) της ιατρικής γνώσης Την δημιουργία ισχυρών δικτύων επικοινωνίας και συναισθηματικής στήριξης Κομβικής σημασίας ο ρόλος των παλιών ασθενών -ειδικών που αναλαμβάνουν τον ρόλο της εκλαΐκευσης της επιστήμης, προσφέροντας ένα σύστημα αναπαραστάσεων σε σχέση με την ασθένεια, τον ασθενή και τη σχέση με το ιατρικό επάγγελμα

Η PLM ως δυνητική οργάνωση Το οργανωτικό υπόδειγμα της κοινότητας αποτελείται από δύο διακριτά αλληλοσχετιζόμενα υποδίκτυα(subnetworks), τα οποία δεν γίνεται να αναλυθούν ξεχωριστά, αλλά πάντοτε μέσα στο πολύπλοκο τεχνο-κοινωνικό περιβάλλον τους Τα δύο υποδίκτυα πέρα απ το ότι επιφυλάσσουν για τα μέλη τους διαφορετικές θέσεις σε ένα δυναμικό εξουσιαστικό συσχετισμό δυνάμεων (μέλος-διαχειριστής), παράγουν και διαφορετικής τάξης τεχνο-κοινωνικά φαινόμενα.

Το θεσμικό υποδίκτυο Το πρώτο υποδίκτυο θα μπορούσαμε να το αποκαλέσουμε Θεσμικό ή επιτελικό. (Ιδιοκτήτες, επιστήμονες με υπαλληλική σχέση με την κοινότητα, σχεδιαστές του λογισμικού, διαχειριστές, εταιρικές δομές κλπ) Παράγει Top-Down φαινόμενα και αποτελεί το «πολιτικό» και διαχειριστικό κέντρο Από οικονομικής άποψης η PLM υποθέτουμε (όχι αυθαίρετα) ότι αντιστοιχεί σε μέγεθος μεγάλης Ελληνικής εταιρείας

Το αναδυτικό υποδίκτυο Αντίθετα το άλλο υποδίκτυο αποτελείται από τα μέλη της κοινότητας τα οποία συγκροτούν ισχυρά δίκτυα κοινωνικών και συναισθηματικών σχέσεων και παράγουν αναδυτικά φαινόμενα, κοινωνικές δυναμικές που κατευθύνονται από τη βάση στην κορυφή (bottom up)

Το σύστημα επιβράβευσης της κοινότητας Το σύστημα των αστεριών αντανακλά τον κοινωνικό έλεγχο που η κοινότητα ασκεί στα μέλη της, μέσα από την επιβράβευση προς τα συνεπή μέλη που συμμορφώνονται προς τις επιταγές της Το σύστημα των helpful marks αντίθετα χρησιμοποιείται από τα μέλη για να επιβραβεύσουν τα post που θεωρούν ότι τους βοήθησαν. Το σύστημα αυτό αντανακλά στα αναδυτικά φαινόμενα που παράγονται από την αλληλόδραση των μελών, κι αυτό γιατί είναι ακηδεμόνευτα κι έξω απ τον έλεγχο των διαχειριστών

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Η κοινότητα PLM αναλαμβάνει να παίξει ένα διαμεσολαβητικό ρόλο στη παραδοσιακή ετεροβαρή σχέση μεταξύ γιατρού και ασθενή Για να το πετύχει αυτό δημιουργεί μηχανισμούς παραγωγής και συγκέντρωσης της διάσπαρτης γνώσης την ίδια στιγμή που κατασκευάζει (σε ιδεολογικό επίπεδο) αλλά και διαχέει, αναπαραστάσεις της γνώσης, της ασθένειας, του ασθενή αλλά και του γιατρού Από μια ιστορική σκοπιά θα τολμούσαμε να υποστηρίξουμε ότι έχουμε μπει σε μια εποχή οπού ο έλεγχος του ασθενή περνάει σε μια άλλη (ψηφιακή) διάσταση, στην οποία οι δυνητικές κοινότητες διεκδικούν ρόλο Αυτή η εποχή θα μπορούσε να είναι η απαρχή της 4ης κοσμολογίας σύμφωνα με την ταξινομία της Netletton (2002)

Η PLM συγκροτεί ένα, δυνητικό σύστημα αυτό- επιτήρησης και πειθαρχικού ελέγχου (disciplinary power)*, στο οποίο οι ασθενείς προσφέρουν εκούσια και αφιλοκερδώς τα (εμπορεύσιμα) βιομετρικά δεδομένα τους με σκοπό την κανονικοποίηση (normalization) τόσο σε σχέση με τους άλλους patientlikeme όσο και σε σχέση με την πορεία της νόσου * (Σύμφωνα με τον Foucault η μοντέρνα εξουσία δεν καταπιέζει αλλά κατασκευάζει πραγματικότητες)

ΟΡΙΑ ΚΑΙ ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΟΙ Η παρούσα έρευνα χρησιμοποίησε ποιοτική μεθοδολογία με σκοπό να αναδείξει τις σημαντικές μεταβλητές που καθορίζουν τις σχέσεις ασθενή- γιατρού στο δυνητικό περιβάλλον Επειδή όμως πολλά θέματα χρειάζονται διευκρίνηση (πχ η απόλυση γιατρών ως αποτέλεσμα της επιρροής της κοινότητας), κρίνουμε απαραίτητη την εφαρμογή κι άλλων μεθοδολογιών (όπως η συνέντευξη ή τα ερωτηματολόγια) στη κατεύθυνση της αποσαφήνισης αλλά και της μέτρησης των φαινομένων

Επίσης όταν αναφερόμαστε σε δυνητικές κοινότητες οφείλουμε να επισημάνουμε ότι πέρα απ το δημόσιο διάλογο (forum) υπάρχει και ο ιδιωτικός (μέσα από προσωπικά μηνύματα) στα οποία ο ερευνητής δεν έχει πρόσβαση Καταλήγοντας θα αναφέρουμε ότι η παρούσα έρευνα μελετάει τις αλληλοδράσεις μεταξύ ασθενών που πάσχουν από μια ασθένεια ανίατη και καταληκτική, με ότι αυτό συνεπάγεται για τις (αντικειμενικά) μειωμένες προσδοκίες σε σχέση με το ιατρικό επάγγελμα

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ