Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗΣ ΓΟΝΕΩΝ ΣΤΗΝ ΕΞΕΛΙΞΗ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΔΙΑΧΥΤΗ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ. Π. ΙΑΚΩΒΑΚΗ¹, Α. ΚΑΤΑΤΣΗ², Α. ΦΡΑΓΚΟΥΛΗ³, ΑΘ. ΤΖΙΜΑΡΑ4, Α. ΑΝΤΩΝΙΟΥ5 1Ψυχολόγος, Κινητή Μονάδα Ψυχικής Υγείας Ν. Φωκίδας, Μεταπτυχιακή Φοιτήτρια στο Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα του Ε.Α.Π. «Διοίκηση ΜονάδωνΥγείας», e-mail: giotaiakovaki@hotmail.com 2 Παιδοψυχίατρος, Κινητή Μονάδα Ψυχικής Υγείας Ν. Φωκίδας, 3 Λογοπεδικός PhD, Πρόεδρος του Δ.Σ. του Ινστιτούτου Ψυχικής Υγείας Παιδιών & Ενηλίκων, Ιδρυτικό Μέλος των Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας Ν. Φωκίδας 4 Λογοθεραπεύτρια, Κινητή Μονάδα Ψυχικής Υγείας Ν. Φωκίδας 5 Λογοθεραπεύτρια, Κινητή Μονάδα Ψυχικής Υγείας Ν. Φωκίδας H Εταιρεία Κοινωνικής Ψυχιατρικής και Ψυχικής Υγείας είναι επιστημονικό Σωματείο, μη κερδοσκοπικό. Ιδρύθηκε το 1981 και από τότε έχει αναπτύξει ένα ευρύ δίκτυο δραστηριοτήτων σε όλους τους τομείς που σχετίζονται με την Ψυχική Υγεία και έχει συμβάλλει ιδιαίτερα στην Ψυχιατρική Μεταρρύθμιση στην χώρα μας. Οι παρεχόμενες από την Εταιρεία υπηρεσίες καλύπτουν ένα μεγάλο τμήμα των ψυχιατρικών και παιδοψυχιατρικών αναγκών των κατοίκων των περιοχών όπου λειτουργούν δομές της και συγκεκριμένα, του Νομού Φωκίδας και όμορων νομών, του Νομού Φθιώτιδας, του Νομού Έβρου και ευρύτερα της Θράκης, του Νομού Αττικής και ιδιαίτερα του Δήμου Καλλιθέας. Η λειτουργία της Κινητής Μονάδας διέπεται από την φιλοσοφία και τις αρχές της κοινοτικής ψυχιατρικής, δίνοντας μεγάλη βαρύτητα στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινότητας και αντιμετωπίζοντας όλα τα περιστατικά μέσα από ένα ψυχαναλυτικό πρίσμα. Συγκεκριμένα στο Ν. Φωκίδας στα πλαίσια της Κινητής Μονάδας οι παιδοψυχιατρικές υπηρεσίες περιλαμβάνουν υπηρεσίες πρόληψης, διάγνωσης και έγκαιρης παρέμβασης καλύπτοντας όλο το φάσμα της ψυχοπαθολογίας των παιδιών, εφήβων και των οικογενειών τους συμπεριλαμβανομένου και των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών. Στην Κινητή Μονάδα η διεπιστημονική ομάδα απαρτίζεται από παιδοψυχίατρο, ψυχολόγο, λογοθεραπευτές, εργοθεραπεύτρια. Μέσα από την παρέμβαση, στόχος της Κινητής Μονάδας είναι να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά τόσο το άτομο που νοσεί όσο και να πλαισιωθεί και να βοηθηθεί η οικογένεια του έτσι ώστε να υπάρξει μια ολοκληρωμένη και πλήρης παρέμβαση που θα βοηθά όλα τα μέλη της οικογένειας να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες που προκύπτουν. Εισαγωγή Ένα ποσοστό των διαταραχών που αντιμετωπίζεται στα πλαίσια της Κινητής Μονάδας καλύπτει τις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός, σύνδρομο Asperger, κ.α.). Μία ομάδα παιδιών με σοβαρές δυσλειτουργίες και μακροχρόνιες μειονεξίες. Η διαγνωστική διαδικασία περιλαμβάνει την λήψη ιστορικού, την παιδοψυχιατρική εκτίμηση και κατόπιν, εφόσον κριθεί από τον Παιδοψυχίατρο, τις επιμέρους εκτιμήσεις από λογοθεραπευτή και εργοθεραπευτή. Το θεραπευτικό πλάνο περιλαμβάνει την παρέμβαση στο ίδιο το παιδί αλλά και στους γονείς. Μάλιστα, μεγάλη σημασία στις περιπτώσεις των παιδιών που παρουσιάζουν διάχυτή αναπτυξιακή διαταραχή δίνεται στην Συμβουλευτική Γονέων. Η εμπειρία όλων αυτών των χρόνων έχει δείξει ότι για να υπάρξει αποτελεσματική παρέμβαση θα πρέπει παράλληλα με το παιδί να δουλεύονται και οι γονείς, καθώς και τα αδέλφια των ατόμων που νοσούν και αυτό γιατί η διάγνωση μιας σοβαρής διαταραχής όπως είναι ο αυτισμός δεν αφήνει ανεπηρέαστα τα υπόλοιπα μέλη του οικογενειακού αστερισμού. Από το πρώτο κιόλας άκουσμα της διάγνωσης οι γονείς κατακλύζονται από ερωτήματα για το τι είναι αυτό που παρουσιάζει το παιδί τους αλλά και από συναισθήματα που χρειάζονται την κατάλληλη επεξεργασία. Το άκουσμα της διάγνωσης κλονίζει το οικογενειακό σύστημα που πρέπει να επαναδιαπραγματευθεί πολλά πράγματα προκειμένου να αντιμετωπίσει την νέα κατάσταση που προκύπτει. Μέσα από την ειδική συμβουλευτική και υποστηρικτική δουλειά με τους γονείς, ο ειδικός καλείται να αποσαφηνίσει τα ερωτήματά τους και να τους εκπαιδεύσει προκειμένου να είναι σε θέση να παρέχουν ένα συνεχόμενο θεραπευτικό πρόγραμμα στο σπίτι με τις τεχνικές που χρησιμοποιούνται από τον θεραπευτή. Οι γονείς εκτός λοιπόν από τον γονεϊκό ρόλο οφείλουν να πάρουν και ένα εκπαιδευτικό, θεραπευτικό ρόλο έτσι ώστε να βοηθήσουν το παιδί τους να αποκτήσει αυτονομία, ανεξαρτησία αλλά και ποιότητα ζωής. Παράλληλα στα πλαίσια της συμβουλευτικής γονέων οι γονείς έρχονται σε επαφή με τα συναισθήματα τους, καλούνται με την βοήθεια του ειδικού να επεξεργαστούν τα συναισθήματα θλίψης, άγχους, φόβου, ενοχής, θυμού και ανεπάρκειας που προκαλεί η ανακοίνωση της νόσου. Έχει παρατηρηθεί ότι όταν το θεραπευτικό πλάνο δεν περιλαμβάνει Συμβουλευτική Γονέων, η παρέμβαση στο παιδί μπλοκάρεται με αποτέλεσμα είτε να είναι ατελέσφορη είτε τα οφέλη να είναι πολύ μικρά. Αυτό συμβαίνει γιατί οι γονείς δεν γνωρίζουν πώς να χειριστούν το παιδί τους, πώς να συνεχίσουν την δουλειά των ειδικών στο σπίτι και από την άλλη δεν έχουν επεξεργαστεί όλα τα επώδυνα συναισθήματα που έχει προκαλέσει η ανακοίνωση της διάγνωσης. Οι γονείς αρνούνται να ενταχθούν σε πρόγραμμα συμβουλευτικής φοβούμενοι ότι οι ειδικοί θα τους ενοχοποιήσουν ή θα τους κατηγορήσουν για την κατάσταση του παιδιού. Επίσης πολλές φορές η άρνηση προς την συμβουλευτική εκφράζει και μια άρνηση για το ίδιο το πρόβλημα. Πιστεύουν ότι αν δεν το συζητήσουν δεν υπάρχει. Αγνοώντας το όμως δεν βοηθούν αλλά ενισχύουν τις δυσκολίες των παιδιών τους είτε πιέζοντας τα είτε μη γνωρίζοντας πώς να τα χειριστούν. Η παρούσα εργασία σκοπό έχει να τονίσει την σημασία και την συμβολή της συμβουλευτικής γονέων στην εξέλιξη των παιδιών με ΔΑΔ μέσα από την παρουσίαση δύο περιπτώσεων παιδιών με σύνδρομο Asperger εκ των οποίων οι γονείς του ενός ακολούθησαν συστηματικά και σταθερά συμβουλευτική γονέων ενώ του άλλου δεν εντάχθηκαν συστηματικά σε συμβουλευτική γονέων. Μέθοδος Πρώτη Περίπτωση Αγόρι, 9 ετών, με σύνδρομο Asperger. Προσήλθε στην Μονάδα πριν 6 χρόνια όταν ήταν 3 ετών. Το αρχικό αίτημα των γονιών ήταν ότι το παιδί λέει λίγες μόνο λέξεις και είναι δύσκολος στην συνεργασία. Αρχικά πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τους γονείς για την λήψη του ιστορικού του παιδιού και κατόπιν ακολούθησε παιδοψυχιατρική εκτίμηση. Από την παιδοψυχιατρική εκτίμηση προέκυψε ότι το παιδί παρουσιάζει σύνδρομο Asperger. Οι γονείς όταν άκουσαν την διάγνωση θέλησαν να πάρουν την γνώμη και άλλου ειδικού από την Αθήνα. Και στην Αθήνα τους μίλησαν για σύνδρομο Asperger. Μετά από ένα χρόνο επέστρεψαν στην Μονάδα όπου το παιδί εντάχθηκε σε πρόγραμμα λογοθεραπείας και ειδικής αγωγής με συχνότητα δυο φορές την εβδομάδα για κάθε πρόγραμμα. Παράλληλα οι γονείς εντάχθηκαν σε συμβουλευτική γονέων με συχνότητα μία φορά στις 15 ημέρες. Οι γονείς ήταν πολύ συνεπείς στην τήρηση του προγράμματος. Σε σχέση με την συμβουλευτική στην αρχή έφεραν αντιρρήσεις αλλά τελικά συμμορφώθηκαν και ακολούθησαν το πρόγραμμα. Η συνεργασία με τους γονείς δεν ήταν καθόλου εύκολη υπόθεση. O ειδικός αρχικά είχε να αντιμετωπίσει την άρνηση τους για το πρόβλημα. Αρνούνταν να πιστέψουν ότι το παιδί τους έχει κάτι σοβαρό. Θεωρούσαν ότι είναι κάτι που θα περάσει. Κατόπιν ακολούθησε το στάδιο του θυμού. Θυμού που στρεφόταν απέναντι σε όλους και στον θεραπευτή τους τον οποίο ακύρωναν λέγοντας ότι δεν μπορεί να τους βοηθήσει. Στην συνέχεια πέρασαν στο στάδιο της θλίψης και των ενοχών και τέλος στο στάδιο της αποδοχής και της προσαρμογής. Αποδέχτηκαν το πρόβλημα και θέλησαν να ενημερωθούν γι΄αυτό και να εκπαιδευτούν στην διαχείριση του. Άρχισαν πλέον παράλληλα με τους θεραπευτές τoυ παιδιού, να δουλεύουν στο σπίτι μαζί του υπό την καθοδήγηση του θεραπευτή τους και να το βοηθούν και αυτοί με την σειρά τους στο να προχωρήσει. Παράλληλα το ζευγάρι ήλθε πιο κοντά και η σχέση τους που περνούσε κρίση μετά την ανακοίνωση του προβλήματος του παιδιού τους, βελτιώθηκε. Σήμερα το παιδί παρακολουθεί κανονικό σχολείο, είναι πολύ καλός μαθητής, κάνει Αγγλικά και έχει κάποιους φίλους. Βέβαια ακόμη χρειάζεται υποστήριξη και εκπαίδευση στο τομέα των κοινωνικών δεξιοτήτων. Οι γονείς του απέκτησαν πρόσφατα και μία κορούλα η οποία είναι υγιής. Οι ίδιοι μετά από πέντε χρόνια θεωρούν πολύ σημαντική την συμβουλευτική γονέων καθώς ένοιωσαν ότι υποστηρίχθηκαν το πρώτο διάστημα, ιδιαίτερα τραυματικό γι’ αυτούς και κατόπιν έμαθαν πώς να βοηθήσουν το παιδί τους. Επίσης έπαψαν να κατηγορούν ο ένας τον άλλο και ήρθαν πιο κοντά αντιμετωπίζοντας μαζί όλες τις δυσκολίες στην οικογένειά τους. Οι γονείς σήμερα είναι πολύ περήφανοι για το παιδί τους αλλά και για τους ίδιους που κατάφεραν να υπερνικήσουν τις αντιξοότητες που προέκυψαν αποτελεσματικά. Δεύτερη Περίπτωση Αγόρι 7,5 ετών με σύνδρομο Asperger. Προσήλθε στην Μονάδα πριν 3 χρόνια. Το αρχικό αίτημα των γονιών ήταν ότι το παιδί παρουσιάζει δυσκολίες στο σχολείο, είναι απομονωμένο και δεν συνεργάζεται με την δασκάλα. Πραγματοποιήθηκε λήψη ιστορικού και ακολούθησε παιδοψυχιατρική εκτίμηση. Από την παιδοψυχιατρική εκτίμηση πρόεκυψε ότι παρουσιάζει σύνδρομο Asperger. Για την αντιμετώπιση των δυσκολιών του το παιδί εντάχθηκε σε πρόγραμμα ειδικής αγωγής και λογοθεραπείας με συχνότητα δύο φορές την εβδομάδα για κάθε πρόγραμμα. Παράλληλα προτάθηκε συμβουλευτική γονέων. Οι γονείς ήταν αρνητικοί ως προς το δικό τους πρόγραμμα. Δεν θεώρησαν ότι μπορούν να βοηθηθούν μέσα από την διαδικασία της συμβουλευτικής. Τους ήταν δύσκολο να μιλήσουν γι΄αυτό που συμβαίνει στο παιδί τους και να εκφράσουν τα συναισθήματά τους. Με την συμβουλευτική έρχονταν αντιμέτωποι με το πρόβλημα και τις επιμέρους παραμέτρους του κάτι που δεν φαίνεται ότι ήταν έτοιμοι να διαχειριστούν. Δεν ήθελαν να συζητούν για τις δυσκολίες του παιδιού τους γιατί δεν τις είχαν αποδεχθεί. Αρνούνταν το πρόβλημα πιστεύοντας ότι είναι κάτι παροδικό. Παρόλ’ αυτά οι ίδιοι φαίνεται ότι βίωναν έντονο άγχος που εκφραζόταν είτε ασκώντας πίεση στο παιδί ζητώντας του να ανταποκριθεί σε πράγματα που δεν μπορούσε, είτε πιέζοντας τους θεραπευτές του για γρήγορες αλλαγές. Επίσης φάνηκε ότι μεταξύ των γονιών υπήρχε έντονη σύγκρουση καθώς κατηγορούσε ο ένας τον άλλο για την κατάσταση του παιδιού. Από την άλλη με το να μην αποδέχονται το πρόβλημα, δεν εφάρμοζαν τις οδηγίες των θεραπευτών στο σπίτι, μη προωθώντας έτσι την θεραπευτική διαδικασία. Το παιδί σήμερα μετά από τρία χρόνια δουλειάς έχει παρουσιάσει μικρή βελτίωση των ελλειμμάτων του, η οποία θα ήταν σημαντικά μεγαλύτερη αν οι γονείς εμπλέκονταν ενεργά στη θεραπεία του, με τη συμβουλευτική. Συμπεράσματα Από την παρουσίαση των δύο περιπτώσεων φαίνεται πόσο σημαντικό ρόλο παίζει η συμβουλευτική γονέων στην εξέλιξη ενός παιδιού που παρουσιάζει διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Όπως βλέπουμε, οι γονείς που ακολούθησαν τη συμβουλευτική είχαν την δυνατότητα να λάβουν όλες αυτές τις εξειδικευμένες γνώσεις που τους βοήθησαν να κατανοήσουν και να απαντήσουν κατάλληλα στις ανάγκες του παιδιού τους, να μάθουν πώς να το χειρίζονται και πώς να το βοηθούν. Μέσα από την αποδοχή του προβλήματος οδηγήθηκαν στην αποδοχή του ίδιου τους του παιδιού, ενός παιδιού με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και ιδιαίτερες ικανότητες. Έμαθαν να σέβονται την διαφορετικότητα του και να μην ζητούν από αυτό πράγματα που δεν μπορεί λόγω της διαταραχής του, να τους προσφέρει. Παράλληλα μέσα από την διαδικασία της συμβουλευτικής οι γονείς βοηθήθηκαν στο χειρισμό της γονεϊκής ενοχής και ματαίωσης που είχαν επειδή γέννησαν ένα δυσλειτουργικό παιδί. Διαχειρίστηκαν τα συναισθήματα θλίψης, θυμού, απογοήτευσης, ανεπάρκειας και πένθους του φυσιολογικού παιδιού που επιθυμούσαν να είχαν αποκτήσει. Επίσης αντιμετώπισαν το stress μεταξύ τους και έμαθαν να συνεργάζονται και να αλληλοϋποστηρίζονται. Αντίθετα οι γονείς που δεν δέχτηκαν την συμβουλευτική ή την υποστήριξη των ειδικών είδαμε ότι συνέχισαν να αντιμετωπίζουν έντονες δυσκολίες τόσο στην αντιμετώπιση του παιδιού τους όσο και στην διαχείριση των δικών τους αγχών και συγκρούσεων, μειώνοντας έτσι σημαντικά τα κέρδη της θεραπείας. Συνοψίζοντας, συμπεραίνουμε, πως τα θεραπευτικά προγράμματα για την διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που εμπλέκουν τους γονείς παράλληλα με το παιδί, μεγιστοποιούν τα οφέλη της παρέμβασης υπερέχοντας έτσι από άλλες προσεγγίσεις. ’Άλλωστε η Παιδοψυχιατρική μας έμαθε πως το παιδί είναι σε άμεση εξάρτηση και αλληλεπίδραση με το περιβάλλον του. Βιβλιογραφία Callias, M. (1989). Συμβουλευτική εργασία με γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Στο Γ. Τσιάντης & Σ. Μανωλόπουλος (Επιμ.), Σύγχρονα θέματα ψυχιατρικής, Τόμος Γ’, Εκδόσεις Καστανιώτης. Αθήνα Γενά, Α. (2002), Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Αθήνα. Κρουσταλάκης, Γ. (1997). Παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες, έκδοση του συγγραφέα, Αθήνα Ζώης Γ.& Δημητρακόπουλος Σπ. (2003), Εγχειρίδιο Συμβουλευτικής Στήριξης Γονέων με Αυτιστικά Παιδιά, έκδοση των συγγραφέων, Πάτρα Γκονέλα Χ. Ε. (2006), Αυτισμός. Αίνιγμα και Πραγματικότητα, Από τη Θεωρητική Προσέγγιση στην Εκπαιδευτική Παρέμβαση, Εκδόσεις Οδυσσέας, Αθήνα