Το παιδί που πεθαίνει.

Παρουσίαση με θέμα: "Το παιδί που πεθαίνει."— Μεταγράφημα παρουσίασης:

1 Το παιδί που πεθαίνει

2 Ο θρήνος των γονέων Ο πόνος των γονέων και της οικογένειας που έχασε το παιδί της από οποιαδήποτε αιτία είναι αναμφισβήτητα μεγάλος, βαθύς και αμέτρητος. Όμως, οι γονείς που χάνουν το παιδί τους από νεοπλασματική νόσο, κουβαλάνε τη μοναδική εμπειρία της πάλης με το θάνατο πολλές φορές και για μεγάλο χρονικό διάστημα. Βίωσαν την παρουσία του αρκετές φορές κατά τη διάρκεια της θεραπείας του παιδιού, είτε ως απειλητική σκέψη, είτε ως δυνητική πραγματικότητα, ένιωσαν την απειλή του και έμαθαν να ζουν με αυτόν σαν δεύτερη φύση. Η αναγγελία της διάγνωσης του καρκίνου αποτελεί την αρχή του θρήνου για την οικογένεια

3 Η υποτροπή της νόσου είναι η αφορμή να βγει και πάλι στην επιφάνεια και να κατακλύσει τους γονείς. Η παρουσία του άρρωστου παιδιού γίνεται «προσωρινή» για τους γονείς. Μέσα σε αυτό το χρονικό διάστημα, ο γονέας θα προσπαθήσει να χωρέσει γεγονότα, αισθήματα και εμπειρίες μιας ολόκληρης ζωής. Για αυτόν κάθε στιγμή είναι ιδιαίτερη, κάθε ώρα σημαντική. Είναι αυτές οι στιγμές, αυτές οι ώρες που θα μετατραπούν σε αναμνήσεις και θα πλημμυρίζουν τη ζωή τους εφεξής και θα κρατούν το παιδί τους ζωντανό για πάντα

4 Ο θρήνος των γονέων είναι ιδιαίτερα έντονος, περίπλοκος, διαρκής και παρουσιάζει διακυμάνσεις εκδηλώσεων στην πορεία του χρόνου, τόσο πριν, όσο και μετά το θάνατο του παιδιού. Όταν το παιδί εισέλθει στο τελικό στάδιο της νόσου, όλοι οι φόβοι για τη ζωή του που είχαν απωθηθεί κατά τη διάρκεια της θεραπείας αναδύονται ως τρομακτική πραγματικότητα. Η αισιοδοξία και η ελπίδα μετατρέπονται σε εκδηλώσεις θρήνου και πένθους. Ο θρήνος ξεκινάει νωρίς και οι γονείς δεν περιμένουν τη στιγμή του θανάτου για να θρηνήσουν. Η αδυναμία να δοθεί νόημα και να γίνει κατανοητή η ενδεχόμενη απώλεια του παιδιού εμφανίζεται ως εκδήλωση θρήνου

5 Πριν από την απώλεια του παιδιού οι γονείς βιώνουν το φαινόμενο του «προπαρασκευαστικού θρήνου». Ο προπαρασκευαστικός θρήνος είναι η αλυσίδα των αντιδράσεων που εκδηλώνουν οι γονείς καθώς αντιλαμβάνονται τον επικείμενο θάνατο του παιδιού τους. Προπαρασκευαστικό πένθος είναι η διεργασία που πραγματοποιείται σε πνευματικό, ψυχολογικό, οργανικό, υποκειμενικό και κοινωνικό επίπεδο, αρχίζει με το θρήνο και καταλήγει στην αναγνώριση του θρήνου, στην κατανόηση των απωλειών, στην προσαρμογή στην ιδέα του επικείμενου θανάτου και στην απόδοση νοήματος στη ζωή που τελειώνει

6 Αντιδράσεις του προπαρεσκευαστικού θρήνου
Οι αντιδράσεις στα πλαίσια του προπαρασκευαστικού θρήνου μπορεί να είναι: • Συναισθηματικές: άρνηση, ενοχές, θυμός, λύπη, αισθήματα ματαιότητας, υπαρξιακή μοναξιά, άγχος αποχωρισμού, απογοήτευση, εξάντληση, απόγνωση αλλά και ανακούφιση • Σωματικές: σφίξιμο στο στήθος, στεγνό στόμα, αδυναμία, υπερευαισθησία σε θορύβους, υπερκινητικότητα • Γνωστικές: αφηρημάδα, σύγχυση, επίμονη ενασχόληση με σκέψεις θανάτου • Συμπεριφορικές: διαταραχή ύπνου, όρεξης, κοινωνική απομόνωση, κλάμα, μοιρολόγια

7 Οι διεργασίες του προπαρασκευαστικού πένθους
Οι διεργασίες του προπαρασκευαστικού πένθους περιλαμβάνουν: • Αποδοχή • Θρήνο • Συμφιλίωση • Αποσύνδεση • Απόδοση τιμής στη μνήμη Η διεργασία του προπαρασκευαστικού θρήνου και πένθους είναι ιδιαίτερα σημαντικές. Ο γονέας πρέπει να αφεθεί να βιώσει τη διαδικασία του θρήνου και να εξωτερικεύσει τα συναισθήματά του, παραμένοντας κοντά στο παιδί και έχοντας τη δυνατότητα να το φροντίζει συνειδητά, με αγάπη και κατανόηση

8 Πριν το θάνατο Ο θρήνος των γονέων πριν το θάνατο του παιδιού μπορεί να πάρει πολλές μορφές. Τις περισσότερες φορές εκφράζεται ως θυμός άμεσος ή έμμεσος και ενοχή. Οι γονείς μπορεί να αισθάνονται θυμό προς το παιδί που τους εγκαταλείπει επειδή πεθαίνει, προς τους γιατρούς επειδή απέτυχαν να θεραπεύσουν την ασθένεια, προς τους νοσηλευτές επειδή δεν φρόντισαν όσο θα έπρεπε το παιδί τους, προς το Θεό επειδή ήταν άδικος μαζί τους. Αργότερα μπορεί να αισθάνονται ενοχές γιατί δεν μπόρεσαν να προσφέρουν αυτά που θα ήθελαν στο παιδί τους, γιατί απέτυχαν ως γονείς, γιατί ένιωσαν αδύναμοι και ανήμποροι να αναστρέψουν την πορεία προς το θάνατο

9 Η στιγμή του θανάτου Η στιγμή του θανάτου αποτελεί την κορύφωση του θρήνου της οικογένειας. Η τελευταία ώρα είναι η αρχή μιας άλλης, η συνέχεια ενός αγώνα που θα ακολουθεί το γονέα ως τη τελική του ώρα. Ο θρήνος γιγαντώνεται, κατακλύζει, μοιάζει με ηφαίστειο συναισθημάτων που εκρήγνυται. Είναι η ώρα που όλες οι άμυνες και οι ανασταλτικοί μηχανισμοί παύουν. Ο γονέας δεν είναι αναγκασμένος πια να κρύψει τα συναισθήματά του για να μην τον καταλάβει το παιδί. Μπορεί να κλάψει όσο θέλει. Αυτά που έντεχνα και με τεράστια προσπάθεια πάλευε να κρύψει, να τιθασέψει, να χαλιναγωγήσει, να περιορίσει γίνονται κύμα που κατακλύζει όλο του το είναι. Είναι η ώρα που ο γονέας απελευθερώνεται, θρηνεί, ματώνει, εξοντώνει από την κούραση και τον πόνο το υλικό μέρος του εαυτού του

10 Οι εκδηλώσεις του θρήνου τη στιγμή του θανάτου
Άλλοτε εκδηλώνεται ως κλάμα και οδύνη μέχρι εξαντλήσεως του ατόμου. Άλλοτε ως ακατάσχετη πολυλογία για διάφορα άσχετα θέματα. Άλλοτε ως θλίψη και απόσυρση σε μια προσπάθεια φιλοσοφικής αναζήτησης μιας δεύτερης ζωής, μιας συνέχειας της απλής φύσης του ανθρώπου, ενός καλύτερου και πιο δίκαιου κόσμου, όπου το παιδί εξακολουθεί να ζει και να γεμίζει με δύναμη και αισιοδοξία τους γονείς του

11 Μετά το θάνατο Η θλίψη, το παράπονο και τελικά η συνειδητοποίηση ότι τελικά το παιδί δεν πρόκειται να ξαναγυρίσει κυριεύουν την οικογένεια. Το πρώτο διάστημα μετά το θάνατο του παιδιού αποτελεί την περίοδο πένθους της οικογένειας κατά τους ειδικούς. Το ίδιο διάστημα περιγράφεται εύστοχα ως η «κραυγή της σιωπής» του παιδιού από ένα γονέα. Η απουσία του παιδιού γίνεται τόσο έντονη, όσο έντονη ήταν και η σύντομη ζωή του. Η μέρα που είχε μικρύνει όταν το παιδί ζούσε τις τελευταίες στιγμές του, ξαφνικά διαστέλλεται για τους γονείς και αποκτά την κανονική της διάρκεια. Οι ώρες που δεν έφταναν για να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις της νόσου, έγιναν απελπιστικά μεγάλες και ατελείωτες. Το σπίτι φαίνεται άδειο, παρά την παρουσία των άλλων παιδιών. Όλα τα πράγματα θυμίζουν το μέλος της οικογένειας που έφυγε για πάντα και η σιωπή κυριαρχεί

12 Με την πάροδο του χρόνου η αρχική σιωπή αρχίζει και φεύγει
Με την πάροδο του χρόνου η αρχική σιωπή αρχίζει και φεύγει. Οι αναμνήσεις του παιδιού επανέρχονται στις συζητήσεις της οικογένειας. Η οικογένεια επανέρχεται στην καθημερινότητα και στις δραστηριότητές της. Όμως, αυτή η καθημερινότητα αποκτά άλλη σημασία, αλλάζοντας τη σημαντικότητα των καταστάσεων, των γεγονότων και των προσώπων. Οι καθημερινές στιγμές γίνονται πιο γεμάτες συναισθηματικά. Ο χρόνος «δαμάζει» τα πάντα, ίσως είναι το γιατρικό για κάθε μεγάλο πόνο, η επούλωση όλων των τραυμάτων. Η οικογένεια μετά το θάνατο του παιδιού ζει καινούργια ζωή. Έχουν δοκιμαστεί η συνοχή της ως συνόλου και οι προσωπικές αντοχές κάθε μέλους ξεχωριστά. Για τους περισσότερους γονείς αυτή η θλιβερή για όλους τους άλλους εμπειρία αποτελεί πηγή δύναμης, σοφίας και ωριμότητας για τη ζωή και τις ιδιοτροπίες της

13 Ο θρήνος του προσωπικού υγείας

14 Εισαγωγή Ο θάνατος ενός παιδιού από καρκίνο σημαδεύει το προσωπικό που είχε αναλάβει τη φροντίδα του. Λέγεται ότι κάθε φορά που ένα παιδί πεθαίνει, πεθαίνει και ένα μικρό κομμάτι από τον εαυτό όλων των ανθρώπων γύρω του. Οι επαγγελματίες υγείας γίνονται ένα κομμάτι της ζωής και της πορείας του παιδιού με καρκίνο. Ο θάνατος του σημαίνει και την απώλεια αυτής της ιδιαίτερης, τρυφερής και γλυκιάς σχέσης που είχε προλάβει να δημιουργηθεί

15 Οι αντιδράσεις του προσωπικού υγείας στο θάνατο
Το κάθε μέλος από το προσωπικό αντιδρά με ξεχωριστό τρόπο στο θάνατο του παιδιού, που έχει άμεση σχέση με: α) την προσωπικότητα του συγκεκριμένου μέλους της θεραπευτικής ομάδας β) τη σχέση και τις ιδιαιτερότητες που έχει αναπτύξει με το παιδί που πεθαίνει γ) τα προσωπικά βιώματα του κάθε ατόμου Τα μέλη του προσωπικού που έρχονται σε συχνή επαφή με το παιδί και τους γονείς του δένονται συναισθηματικά μαζί τους, γίνονται κοινωνοί και συνταξιδιώτες της περιπέτειάς τους. Οι αντιδράσεις που συχνά περιγράφονται από τους επαγγελματίες υγείας αφορούν εκδηλώσεις θρήνου ως αποτέλεσμα της πορείας του παιδιού προς το θάνατο, ή τον ίδιο το θάνατο ως προσωπική απώλεια

16 Οι βασικές κατηγορίες απωλειών που εγείρουν μια φυσιολογική διεργασία θρήνου είναι:
• Η απώλεια μιας ιδιαίτερης και στενής σχέσης που αναπτύσσει ο επαγγελματίας υγείας με το παιδί που πέθανε • Η απώλεια που προκύπτει από τη ταύτιση του επαγγελματία με τους συγγενείς, με αποτέλεσμα να βιώνει τον πόνο τους σαν να ήταν δικό του • Η απώλεια προσωπικών στόχων και προσδοκιών που απορρέουν από τη συχνά παντοδύναμη εικόνα αυθεντίας που έχει ο εργαζόμενος για τον εαυτό του και το ρόλο του • Η ανατροπή βασικών πεποιθήσεων για τη ζωή που δεν κάνουν αποδεκτή την απώλεια ενός νέου ανθρώπου • Η αναβίωση κάποιας προσωπικής απώλειας κατά το παρελθόν που δεν είχε υποστεί την κατάλληλη επεξεργασία και επίλυση • Η απώλεια που πηγάζει από τη συνειδητοποίηση της θνητότητας, δηλαδή του δικού του θανάτου

17 Όλες αυτές οι εκδηλώσεις, η αναγνώριση, η κατανόηση και η αποδοχή τους αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για να μπορέσει να εργαστεί ένα άτομο σε χώρους όπου ο πόνος, η αναπηρία και ο θάνατος παιδιών είναι αναπόφευκτα γεγονότα. Ένα σύνολο ατομικών και κοινωνικών παραγόντων διαπλέκονται, αλληλεπιδρούν και επηρεάζουν τη διεργασία του θρήνου. Σε ατομικό επίπεδο ο θρήνος εξαρτάται από την προσωπικότητα και το χαρακτήρα του επαγγελματία υγείας, από παρελθούσες απώλειες που έχει βιώσει στην προσωπική του ζωή και από τον τρόπο που τις έχει ερμηνεύσει και εντάξει στην προσωπική του ζωή. Όταν ο θρήνος για αυτές τις απώλειες έχει παραμείνει απωθημένος ή χρόνιος ως αποτέλεσμα προκύπτουν δυσκολίες στην προσαρμογή και την αντιμετώπιση των παιδιών που φροντίζει

18 Σε επαγγελματικό επίπεδο, ο θρήνος του προσωπικού υγείας εξαρτάται από το σύστημα πεποιθήσεων, αξιών και κανόνων καταστάσεων ασθένειας, απειλής της ζωής και θανάτου κάθε ογκολογικού τμήματος. Αυτές οι πεποιθήσεις και αξίες προσδιορίζουν την αρμόζουσα συμπεριφορά που πρέπει να υιοθετούν οι επαγγελματίες υγείας απέναντι στο παιδί που πεθαίνει. Ο θρήνος των επαγγελματιών υγείας χαρακτηρίζεται από δυναμική εναλλαγή ή μια διακύμανση ανάμεσα σε δύο ψυχικές διεργασίες: α) την αναγνώριση της απώλειας και τη βίωση του πόνου που προκαλεί και β) την απώθηση ή αποφυγή του θρήνου που εγείρει η απώλεια

19 Η βίωση του θρήνου Μέλη του προσωπικού υγείας αναφέρουν ότι για μερικές μέρες σκέπτονται διαρκώς τον ασθενή ή τις συνθήκες στις οποίες πέθανε, νιώθουν μια έντονη θλίψη, που συχνά εκτονώνεται με κλάμα, απομόνωση, περιορισμό στον εαυτό τους. Άλλες φορές, ο θρήνος τους εκφράζεται ως θυμός, κατάθλιψη, βαθιά απελπισία και μερικές φορές ως ανακούφιση. Η συχνότητα και η ένταση αυτών των αντιδράσεων είναι μεγάλη τις πρώτες ώρες ή ημέρες μετά το θάνατο. Συχνά τα μέλη του προσωπικού υγείας μοιράζονται αυτά τα συναισθήματα, γεγονός που τους παρέχει τη δυνατότητα να εκτονωθούν, να αποδώσουν νόημα στα γεγονότα και να αλληλοϋποστηριχτούν

20 Η απώθηση ή αποφυγή του θρήνου
Πολλοί επαγγελματίες υγείας επιδιώκουν συνειδητά ή ασυνείδητα να καταπιέζουν και να απωθούν το θρήνο τους. Μια από τις πιο συνηθισμένες αντιδράσεις απώθησης και αποφυγής είναι το συναισθηματικό πάγωμα και ο έλεγχος των συναισθημάτων μέσω εκλογικεύσεων. Άλλες φορές τα μέλη του προσωπικού υγείας αποφεύγουν να περνούν πολύ χρόνο με το παιδί που πεθαίνει, λειτουργούν καθαρά επαγγελματικά, κάνοντας τις απαιτούμενες ιατρονοσηλευτικές πράξεις τυπικά, εγκαταλείπουν το δωμάτιο αμέσως μετά το τέλος τους, αποφεύγουν να δεθούν συναισθηματικά και δεν επιτρέπουν καμία άλλη συναισθηματική παραχώρηση

21 Είναι ένας μηχανισμός άμυνας για να προφυλαχτεί ο επαγγελματίας υγείας από την ενδεχόμενη θλίψη που θα προκαλέσει ο θάνατος του παιδιού, ένας «βουβός», καταπιεσμένος θρήνος. Πολλοί, επίσης, επαγγελματίες υγείας πιστεύουν ότι αν και η φροντίδα του παιδιού που πεθαίνει προκαλεί έντονο ψυχικό πόνο, ο πόνος αυτός εξουδετερώνεται από το αίσθημα της βαθιάς ικανοποίησης που νιώθουν επειδή ακριβώς προσφέρουν κάτι σημαντικό και πολύτιμο, ενώ συγχρόνως βελτιώνουν την προσωπική τους ζωή, ζώντας συνειδητά και με νόημα

22 Ο θάνατος ενός παιδιού από καρκίνο σημαίνει το θάνατο ενός μέρους του εαυτού κάθε μέλους της ομάδας φροντίδας. Ίσως είναι ο θάνατος της αυθεντίας και της παντοδυναμίας του ρόλου, ο θρήνος για την αποτυχία της αποστολής και την προσωπική ανεπάρκεια. Πολλοί επαγγελματίες υγείας βιώνουν τον αγώνα για ίαση κάθε ασθενούς ως προσωπική τους μάχη με τον καρκίνο και επομένως ο θάνατος του παιδιού σημαίνει για αυτούς προσωπική ήττα και αποτυχία. Η έλλειψη εκπαίδευσης, η ανεπάρκεια και η ακαταλληλότητα της υποστήριξης που αναζητούν τα μέλη της ομάδας φροντίδας από συναδέλφους τους για να ανταπεξέλθουν στη φόρτιση και στο βάρος εργασίας γίνονται ισχυρότερο εμπόδιο από τον ίδιο το θάνατο του παιδιού

23 Προτεινόμενες μέθοδοι αντιμετώπισης
Καλύτερη εκπαίδευση στη διεργασία του θρήνου, στην αποδοχή του θανάτου και στην εξωτερίκευση όλων αυτών των δυνατών, αλλά και φυσιολογικών συναισθημάτων μέσα στη θεραπευτική ομάδα θα συνέβαλλε σημαντικά στην κατανόηση και σωστότερη επεξεργασία του τραγικού γεγονότος Συμπαράσταση και η αλληλεγγύη μεταξύ των συναδέλφων στο θέμα της απώλειας θα βοηθούσε στη καλύτερη συμφιλίωση με την ιδέα του θανάτου Συνειδητοποίηση ότι εξοικείωση με το θάνατο και επαγγελματική αντιμετώπισή του δεν θα υπάρξει ποτέ