Χρόνια Ασθένεια

Γνωστική αναπαράσταση ασθένειας

Πηγές πληροφόρησης: ‘κοινές πληροφορίες’ από πρότερη επικοινωνία με άτομα και ασθενείς, ‘πολιτισμική’ γνώση για ασθένεια Σημαντικοί άλλοι (π.χ., φίλοι, γιατρός) Τρέχουσα εμπειρία ασθένειας ή κατάστασης ατόμου, πρότερη άμεση ή έμμεση σχετική εμπειρία.

Common Sense Model (Leventhal et al., 2001, 2003): ΜΗΝΥΜΑ (πληροφορίες, συμπτώματα κλπ) Απειλή Αναπαράσταση κινδύνου (Ταυτότητα, Αίτια, Πορεία, Συνέπειες, Έλεγχος/ θεραπεία) Διεργασίες ελέγχου απειλής (coping) Αξιολόγηση αποτελεσμάτων Εστιασμένη στο πρόβλημα διαδικασία κινητοποίησης Συναισθηματι-κή διαδικασία κινητοποίησης Αναπαράσταση φόβου Διεργασίες ελέγχου διέγερσης (coping)

3 τομείς: ταυτότητα, αίτια, πορεία πιθανότητα 2 τομείς: συνέπειες, ελεγξιμότητα σοβαρότητα Προοπτική χρόνου (Marks et al., 2000): α) ‘κοιτώντας’ στο παρελθόν (αιτίες), β) στον παρόντα χαρακτήρα της ασθένειας (ταυτότητα, συμπτώματα, σοβαρότητα) και, γ) στο μέλλον (πορεία, συνέπειες, θεραπεία).

Και οι δύο διαδικασίες περιλαμβάνουν: ΑΦΗΡΗΜΕΝΕΣ – ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΕΣ και ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΕΣ – ΑΝΤΙΛΗΠΤΙΚΕΣ διεργασίες και περιεχόμενα. Σημαντικά ισχυρός ο ρόλος του συναισθήματος φόβου

Αίτια: Από σχετικές έρευνες: βιολογικά (π.χ., ιοί, μικρόβια), συναισθηματικά (π.χ., στρες, κατάθλιψη), περιβαλλοντικά (π.χ., μόλυνση, χημικά, συνθήκες εργασίας), ψυχολογικά (π.χ., στάσεις, υπερκόπωση, προσωπικότητα).

+ αποφυγή, έκφραση συναισθημάτων Ταυτότητα (ισχυρή αντίληψη) + αποφυγή, έκφραση συναισθημάτων – ευεξία, λειτουργικότητα, όρεξη Ελεγξιμότητα + επαναξιολόγηση, έκφραση συναισθημάτων, επίλυση προβλήματος + αποτελέσματα, ευεξία, ενεργητικότητα - δυσφορία, στάδιο ασθένειας Συνέπειες - ευεξία, λειτουργικότητα ρόλου & κοινωνική, ενεργητικότητα Πορεία

Γνωστικά λάθη, παραδείγματα: Οι απειλές κατά της υγείας αντιμετωπίζονται ως σοβαρότερες, αν θεωρηθούν ως πιο σπάνιες Όταν τα συμπτώματα εκδηλωθούν παράλληλα με σημαντικά γεγονότα, τότε πιθανώς αποδοθούν στο στρες Τα αμφίσημα συμπτώματα τείνουν να αποδίδονται στο στρες Συμπτώματα με ομαλή και σταδιακή έναρξη αποδίδονται συχνά στη γήρανση (ή την κούραση) Η αξιολόγηση ασαφών συμπτωμάτων αποφεύγεται ή η ευθύνη μετατίθεται στους ειδικούς.

Χρόνια ασθένεια

Η προσαρμογή σε μια χρόνια ασθένεια, κατά τους Stewart, Ross και Hartley (2004), αφορά τέσσερις περιοχές: τη βιολογική (σε θέματα όπως: κόπωση, πόνος και άλλα συμπτώματα, παρενέργειες της αγωγής, λειτουργικότητα, προσαρμογή στην εξέλιξη της ασθένειας), την κοινωνική (σε θέματα όπως: απομόνωση, στίγμα, σχέσεις με την οικογένεια, τους φίλους και το προσωπικό υγείας), τη συναισθηματική (αυτο-εικόνα, οικονομικά ζητήματα, επαναπροσδιορισμός στόχων και προσδοκιών, επαναξιολόγηση των αξιών, θέματα πνευματικότητας, εύρεση νοήματος στην όλη εμπειρία) και τη συμπεριφορά (έλεγχοι υγείας, τήρηση των ιατρικών οδηγιών, διαχείριση της εξέλιξης της ασθένειας). Επιπρόσθετα, οι χρόνια ασθενείς αντιμετωπίζουν προβλήματα και ζητήματα επαγγελματικής υφής, προβάλλουν θέματα που αφορούν τις αλλαγές στην εικόνα του σώματος και στις υπάρχουσες δυνατότητες.

Διαδοχή αντιδράσεων στην ασθένεια (Shontz, 1975): α) Αρχικό σοκ β) Αντιπαράθεση γ) Υποχώρηση ‘Θεωρία της κρίσης’ (Moos, 1982): Η προσαρμογή εξαρτάται από τις στρατηγικές αντιμετώπισης του στρες που χρησιμοποιεί το άτομο. Οι στρατηγικές προσδιορίζονται από τρεις ομάδες παραγόντων: εκείνους που σχετίζονται με την ασθένεια (φύση, επιπτώσεις, θεραπεία), προσωπικούς παράγοντες και περιβαλλοντικούς παράγοντες. Χρήση μιας σειράς στρατηγικών αντιμετώπισης προβλημάτων: άρνηση ή ελαχιστοποίηση της σοβαρότητας της κατάστασης, αναζήτηση πληροφόρησης, έλεγχος του προβλήματος, καθορισμός σαφών στόχων (όπως, η διατήρηση του βάρους σε συγκεκριμένα επίπεδα, η ενίσχυση των κοινωνικών σχέσεων κ.ά.), χρήση συναισθηματικής και υλικής βοήθειας από τους άλλους, διατήρηση μιας θετικής προοπτικής (π.χ., η ανεύρεση ‘νοήματος’ ή ενός ‘σκοπού’ στην όλη εμπειρία).

Οι πιθανές φάσεις του μοντέλου του Doca: η προδιαγνωστική, η οξεία, που περιλαμβάνει και τη διάγνωση, η χρόνια και η τελική φάση

Livneh και Antonak (1997): η προσαρμογή δεν λαμβάνει χώρα κατά τρόπο ενιαίο και όμοιο για όλους, ούτε ακολουθεί μια σειριακή ακολουθία φάσεων. 4 κατηγορίες αλληλεπιδρουσών μεταβλητών που σχετίζονται με την προσαρμογή σε μια χρόνια ασθένεια: α) σχετικές με την ασθένεια (όπως το είδος της ασθένειας, οι περιοχές που θίγονται, η πιθανή θνησιμότητα), β) κοινωνικές – δημογραφικές μεταβλητές (π.χ., φύλο, ηλικία, κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο), γ) ατομικές διαφορές (π.χ., ο τρόπος σκέψης, οι στρατηγικές αντιμετώπισης της κατάστασης που χρησιμοποιούνται), δ) κοινωνικοί – περιβαλλοντικοί παράγοντες (όπως το κοινωνικό δίκτυο, το κοινωνικό στίγμα, η κοινωνική υποστήριξη κλπ).

Κατά τους δύο επιστήμονες, η διαδικασία της προσαρμογής είναι διαρκής, ρευστή και δυναμική, αν και ανά πάσα στιγμή το επίπεδο προσαρμογής του ατόμου μπορεί να αξιολογηθεί ως καλό ή μη. Η διαδικασία της προσαρμογής χαρακτηρίζεται από αντιδράσεις όπως: άγχος, κατάθλιψη αλλά και αποδοχή και ενσωμάτωση της νέας κατάστασης. Οι αντιδράσεις αυτές δεν είναι σταθερές. Αλλάζουν, καθώς μεταβάλλεται και η αλληλεπίδραση μεταξύ των τεσσάρων περιοχών που περιγράψαμε παραπάνω.

Οι συνήθεις γενικοί στόχοι παρέμβασης είναι: μείωση της δυσφορίας και των άλλων αρνητικών συναισθημάτων, βελτίωση της ποιότητας ζωής και ενίσχυση της χρήσης λειτουργικότερων στρατηγικών αντιμετώπισης του στρες.

Απαιτείται κατά τους Remien και Rabkin (2002): α) ευελιξία στην εφαρμογή του προγράμματος σε συνδυασμό με διατήρηση των ορίων β) η ανάπτυξη ρεαλιστικών προσδοκιών σε συνδυασμό με την ανάγκη να μάθουν να διαχειρίζονται την απώλεια γ) Ενημέρωση για θέματα ιατρικά και νομικά δ) μεγάλα αποθέματα δυνάμεων και αντοχής

Συνηθέστεροι τρόποι παρέμβασης για την ψυχολογική στήριξη των χρόνια ασθενών: πληροφόρηση, αξιοποίηση της κοινωνικής υποστήριξης, εκμάθηση τεχνικών διαχείρισης του στρες, χρήση ειδικών παρεμβατικών και θεραπευτικών στρατηγικών και τεχνικών, οικογενειακή θεραπεία, παρέμβαση στο προσωπικό υγείας και το ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο. ειδικά ζητήματα όπως η διαχείριση του πόνου και η αντιμετώπιση προβλημάτων ύπνου.

Καίρια η Κοινωνική Υποστήριξη Οι τρόποι κινητοποίησης για μεγαλύτερη λήψη κοινωνικής υποστήριξης είναι συνήθως τρεις (Gatchel & Oordt, 2003): α) κινητοποίηση των μελών της οικογένειας και των οικείων για συμμετοχή στην όλη θεραπευτική διαδικασία, β) παρώθηση των ασθενών για συμμετοχή σε υποστηρικτικές ομάδες και, γ) παραπομπή σε ατομική στήριξη για την υπέρβαση των προβλημάτων που οδηγούν σε κοινωνική απομόνωση, αν αυτό είναι αναγκαίο.

Παραδείγματα: Fawzy, Cousins, Fawzy, Kemeny, Elashoff, & Morton, 1990. Fawzy & Fawzy, 1994. Bower, Kemeny, & Fawzy, 2002: Τέσσερις τομείς παρέμβασης: α) εκπαίδευση των ασθενών σε θέματα υγείας και ασθένειας, γενικά και ειδικά για το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν, β) διαχείριση του στρες (τι είναι στρες, πως αξιολογούνται οι πηγές του στρες και οι ατομικές αντιδράσεις σε αυτό, εκμάθηση απλών τεχνικών χαλάρωσης), γ) εκπαίδευση στις στρατηγικές αντιμετώπισης του στρες (π.χ., επίλυση προβλημάτων, συνειδητοποίηση των παραγόντων που σχετίζονται με το στρες, όπως η αισιοδοξία, η πρακτικότητα, η ευελιξία και η ευρηματικότητα) και, δ) ψυχολογική στήριξη και κοινωνική υποστήριξη. Ομαδικό πρόγραμμα, 10 περίπου εβδομαδιαίων συναντήσεων, διάρκειας 2 περίπου ωρών.

β) ανάπτυξη λειτουργικών στρατηγικών αντιμετώπισης τους στρες, Miami GET SMART Program (Group Experienced Therapy – Stress Management and Relaxation Training) (Ironson, Antoni, Schneiderman, Chesney, et al. (2002) Στόχοι: α) αύξηση της κατανόησης από την πλευρά των συμμετεχόντων των πηγών στρες που αντιμετωπίζουν και των αντιδράσεών τους, β) ανάπτυξη λειτουργικών στρατηγικών αντιμετώπισης τους στρες, γ) εκμάθηση τεχνικών διαχείρισης του στρες, δ) αναγνώριση δυσλειτουργικών σκέψεων, ε) τροποποίηση δυσλειτουργικών γνωστικών διεργασιών και σκέψεων, στ) ενίσχυση των ικανοτήτων επίλυσης διαπροσωπικών συγκρούσεων και διαχείρισης του θυμού και, ζ) παροχή ενός υποστηρικτικού πλαισίου. Δέκα εβδομαδιαίες ομαδικές συναντήσεις, έξι έως οκτώ συνήθως ασθενών με δύο συντονιστές.

Περιεχόμενο συναντήσεων: 1-2η: πληροφόρηση – συζήτηση για το στρες 3η : διαδικασία της γνωστικής αξιολόγησης. 4η: αυτόματες σκέψεις, αρνητικές σκέψεις και γνωστικά λάθη. 5η: θέματα γνωσιακής αναδόμησης. 6-7η: θέματα αντιμετώπισης του στρες. 8-9η: έκφραση συναισθημάτων, διαχείριση του θυμού, διεκδικητικότητα. 10η: κοινωνική υποστήριξη

Ιδιαίτερης σημασίας τα: Συζήτηση για τις σκέψεις που σχετίζονται με το γεγονός. Χρήσιμες είναι οι ερωτήσεις γύρω από το ποιες ήταν οι πρώτες σκέψεις, οι σκέψεις μετά το γεγονός, τι σκέφτεται το άτομο τώρα, εάν υπάρχει κάτι που απασχολεί συνεχώς τη σκέψη του κλπ.

Διερεύνηση των συναισθημάτων που βιώνει το άτομο (α) με ερωτήσεις, όπως για το ποιο ήταν το πιο δύσκολο πράγμα σε ό,τι συνέβη, πως νιώθει το άτομο τώρα, πως ένιωθε όταν συνέβη το τραυματικό γεγονός και έπειτα κ.τ.ό. (β) Παράλληλα, θα πρέπει να ‘απο-παθολογικοποιηθούν’ και εξομαλυνθούν τα συναισθήματα και οι σκέψεις, καθώς και να βοηθηθεί το άτομο να κατανοήσει την ακολουθία των τραυματικών αντιδράσεων ως «ομαλές αντιδράσεις σε ασυνήθεις καταστάσεις». Χρειάζεται προσοχή ώστε να μην έρθουν στην επιφάνεια έντονα συναισθήματα, αν δεν υπάρχουν οι κατάλληλες συνθήκες.

Παροχή υποστήριξης και ενημέρωσης. Καθόλη τη διάρκεια της ‘συζήτησης’ είναι απαραίτητη: η προσφορά υποστήριξης μέσω της ενσυναίσθησης, η εξομάλυνση των αντιδράσεων, η ενημέρωση για τις συνήθεις αντιδράσεις, η πληροφόρηση για τους τρόπους λήψης βοήθειας και για τους τρόπους διαχείρισης των αντιδράσεων και του στρες να τονιστεί η αξία της κοινωνικής υποστήριξης και να γίνει έλεγχος αν το άτομο διαθέτει σε επαρκή βαθμό

Νοσηλεία: Δυσκολίες: α) αγωνία για έκβαση, β) διακοπή συνηθειών ζωής, γ) εξάρτηση από άλλους, δ) επώδυνες εξετάσεις, διαδικασίες κλπ. Η επικοινωνία με οικείους, αλλά κυρίως ιατρικό προσωπικό σημαντική όσο και ..δύσκολη. Τύποι ασθενών: ο «καλός», ο «διεκδικητικός-ενεργητικός», ο «παθητικός», ο «δύσκολος».

Ενδιαφέρουσα η διάκριση μεταξύ: «blunters» και «monitors» Συνήθης ερώτηση ασθενών: ‘Ποιος ευθύνεται για την κατάστασή μου;’ …..εγώ; οι άλλοι; κανείς; Αναλόγως απάντησης, οι αντιδράσεις Σημαντικός ο βαθμός ελέγχου που νομίζει ότι ασκεί ο ασθενής.

Βοηθούν ιδιαίτερα: η πληροφόρηση, οι απλές και χρήσιμες οδηγίες, η συμβουλευτική στήριξη, η τοποθέτηση στο ίδιο δωμάτιο ασθενών που αναρρώνει επιτυχώς από παρόμοια κατάσταση.

Παιδιά και νοσοκομείο Αντιδράσεις αναλόγως γνωστικής και κοινωνικής ανάπτυξης. Πιθανές αντιδράσεις: Άγχος και ανησυχία γενικώς, για νοσοκομείο, για υγεία και θεραπεία Φόβος ότι τιμωρούνται για κάτι Άγχος αποχωρισμού Φόβος απώλειας προσωπικού ελέγχου Μοναξιά & πλήξη (απώλεια φίλων, δραστηριοτήτων) Αίσθημα ντροπής (π.χ., έκθεση σώματος σε αγνώστους)

Σημαντικότατη η παροχή ψυχολογικής βοήθειας στα παιδιά πριν και κατά την παραμονή στο νοσοκομείο.