Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος Νεότερα Δεδομένα Χρόνια, νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή με νευρολογικά καθοριζόμενες διαφορές: 1.Στη ρύθμιση της προσοχής.

Παρουσίαση με θέμα: "Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος Νεότερα Δεδομένα Χρόνια, νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή με νευρολογικά καθοριζόμενες διαφορές: 1.Στη ρύθμιση της προσοχής."— Μεταγράφημα παρουσίασης:

1 Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος Νεότερα Δεδομένα Χρόνια, νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή με νευρολογικά καθοριζόμενες διαφορές: 1.Στη ρύθμιση της προσοχής 2.Στην επεξεργασία πληροφοριών 3.Και στη μάθηση Zuddas 2013 European J Child Adolescent Psychiatry Volkmar et al 2014, AACAP Β. Α. Παπαγεωργίου © MD, Med, Δρ. Α.Π.Θ. Παιδοψυχίατρος Certified Advanced TEACCH Consultant Σέρρες 14. 02. 2016

2 Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος Χρόνια, νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή. Νευρολογικά καθοριζόμενες διαφορές: 1.Στη ρύθμιση της προσοχής 2.Στην επεξεργασία πληροφοριών 3.Και στη μάθηση…… …….. Υπόκεινται των αποκλίσεων κοινωνικής επικοινωνίας & των δυσπροσαρμοστικών συμπεριφορών. Zuddas 2013, European J Child Adolescent Psychiatry Volkmar et al 2014, AACAP; Lord 2010, ACAMH; Wing 2009; Gillberg 2013

3 Διαταραχή γνωστικής φύσης Διαταραχή κοινωνικής κατανόησης: αντίληψη της νοητικής και συναισθηματικής κατάστασης – προθέσεις, σκέψεις, συναισθήματα, πεποιθήσεις, συμπεριφορά, στον εαυτό και τους άλλους. Εκτός από την αντίληψη εαυτού και των άλλων επηρεάζει βαθιά και  τη μάθηση και την προσαρμογή σε διαφορετικές καταστάσεις της καθημερινής ζωής. Johnson et al. 2016, J Pediatric Health Care, 30(1):15-26

4 Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος Η κατανόηση & ο ορισμός έχουν εξελιχθεί από το 1980 έως σήμερα. Πριν από το 1980: Παιδική Σχιζοφρένεια (APA 1952, 1968) DSM-IV (APA 1994): Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. American Psychiatric Association 1952,1968, 1980, 1994

5 DSM 5, APA 2013 Διαγνωστικά Κριτήρια Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος: ελλείμματα διαφορετικής σοβαρότητας σε δυο κεντρικούς τομείς: 1.Κοινωνική-επικοινωνιακή αμοιβαιότητα: στην ανταπόκριση & αλληλεπίδραση, στη μη λεκτική επικοινωνία  στις διαπροσωπικές σχέσεις 2.Περιορισμένα, επαναληπτικά πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων ή δραστηριοτήτων-εμμονές, στερεοτυπίες.

6 Εκδηλώνονται νωρίς, στην πρώιμη παιδική ηλικία. Μπορεί να εκδηλωθούν αργότερα, όταν οι κοινωνικές απαιτήσεις υπερβαίνουν τις δεξιότητες ή καλύπτονται από μαθημένες στρατηγικές, καθώς το άτομο μεγαλώνει. Ο συνδυασμός των συμπτωμάτων περιορίζει τη λειτουργικότητα στην καθημερινή ζωή. Οι αποκλίσεις δεν εξηγούνται από νοητική ανεπάρκεια ή σφαιρική νοητική υστέρηση.

7 DSM 5 Επίπεδα σοβαρότητας (φάσμα) I Επίπεδο : Ήπια ΔΑΦ II Επίπεδο : Μέτρια III Επίπεδο : Σοβαρή Διαφορετικές νοητικές δεξιότητες και λειτουργικότητα Διαφορετική ποιότητα κοινωνικότητας Διαφορετικό πρότυπο εκδήλωσης Δεξιότητες λόγου Συνοσηρότητα McPartland et al. 2012, Tsai 2012 Happe 2011, Frazier et al. 2012, Lord et al. 2012, Zuddas 2013

8 Συνοδά Προβλήματα Γνωστικά Μαθησιακά Προβλήματα Λόγου Συναισθηματικά Συμπεριφορικά - ανάγκη για ρουτίνες Προβλήματα ύπνου και διατροφής Προβλήματα ψυχικής υγείας - άγχος, κατάθλιψη, προβλήματα προσοχής, αυτοτραυματισμοί, επιθετικότητα μερικές φορές  Επηρεάζουν τη λειτουργικότητα, την ποιότητα ζωής και επιδεινώνουν την κοινωνική ευαλωτότητα.

9 Χαρακτηριστικό της ΔΑΦ:  η Ποικιλομορφία & η Ανομοιογένεια! Κλινική εικόνα Σοβαρότητα των συμπτωμάτων Ηλικία εκδήλωσης Επίπεδο νοημοσύνης Συνύπαρξη άλλων διαταραχών,  διαφέρουν από άτομο σε άτομο, αλλά και στο ίδιο άτομο σε διαφορετικές ηλικιακές περιόδους.

10  Αν είδατε ένα παιδί με αυτισμό, ΕΧΕΤΕ ΔΕΙ ΜΟΝΟ ΕΝΑ παιδί με αυτισμό!  Το επόμενο θα είναι …. ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟ!!

11 Όροι που Χρησιμοποιούνται εναλλακτικά: Αυτισμός Αυτιστικά στοιχεία Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Αυτιστικό Φάσμα, ΔΑΦ Σύνδρομο Asperger Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας Συναισθηματική Ανωριμότητα

12 Μεταξύ αυτών των όρων υπάρχει μόνο μια ….. σημαντική διαφορά….. Γράφονται Διαφορετικά!!!

13 Τα συμπτώματα διαφέρουν ανάλογα με την ηλικία !!

14 1. Προσχολική ηλικία Έντονη έλλειψη ενδιαφέροντος για τους άλλους Ελλιπής συνδυαστική προσοχή & ενσυναίσθηση Ελλιπής ανταπόκριση στο κάλεσμα ονόματος Απουσία ή σοβαρή καθυστέρηση λόγου & επικοινωνίας Έντονη αντίσταση στις αλλαγές Περιορισμένα ενδιαφέροντα-εμμονές Στερεοτυπικές κινήσεις Συνήθεις ανησυχίες γονέων: έλλειψη λόγου, ασταθής ανταπόκριση, προβληματισμός για την ακοή.

15 2. Σχολική ηλικία Οι κοινωνικές - επικοινωνιακές δεξιότητες συνήθως εξελίσσονται, αλλά συνεχίζουν να αποκλίνουν Σε πιο ήπιες περιπτώσεις μπορεί να γίνουν εμφανείς για πρώτη φορά Κυριαρχούν προβλήματα με τις αλλαγές & τις μεταβάσεις, αυτοερεθιστικές & αυτοτραυματικές συμπεριφορές.

16 3. Εφηβεία & Ενήλικη ζωή Μικρό ποσοστό παρουσιάζει σημαντική βελτίωση Ένα άλλο ποσοστό παρουσιάζει επιδείνωση στην κοινωνικότητα & συμπεριφορά – εκρήξεις, αυτοτραυματισμούς, επιθετικότητα Πιο ήπιες περιπτώσεις μπορεί να αναγνωριστούν στην εφηβεία ή αργότερα στην ενήλικη ζωή Ζητούν βοήθεια για άγχος, απόκλιση στις κοινωνικές σχέσεις, αντιδραστική ή παραβατική συμπεριφορά, αποδιοργάνωση ή/και έκπτωση λειτουργικότητας. Volkmar et al, 2014

17 Η συχνότητα Wing & Gould 1979, Gillberg 1992, Cook 1999: 91 / 10.000 Kogan et al., Pediatrics, 2009: 1/110 Baron-Cohen et al. 2009a : 1% CDC, 2012: 1/88 Grinker et al. 2012: 1/38 !!! CDC 2014: 1/68 - 1/42 αγόρια & 1/189 κορίτσια Gillberg et al 2013: male/female: 2.0:1.1 Ίδια η συχνότητα και στους ενήλικες Arch Gen Psychiatry, 2011;68(5):459-466 Autism 2016 20: 75-84, doi:10.1177/1362361314568899

18 Υπάρχει πραγματική αύξηση ή αναγνωρίζονται πιο εύκολα? 1.Πιο εξελιγμένες επιδημιολογικές μέθοδοι επιτρέπουν ακριβή υπολογισμό 2.Η διεύρυνση των διαγνωστικών κριτηρίων με περισσότερα συμπτώματα και μεγαλύτερο εύρος σοβαρότητας, διευκολύνει την ένταξη περισσότερων ατόμων στο φάσμα. Hansen et al. 2014

19 Η Διάγνωση Συμπεριφορικό σύνδρομο Δεν υπάρχει συγκεκριμένη ιατρική-εργαστηριακή διαγνωστική εξέταση Η διάγνωση στηρίζεται στην αξιολόγηση της συμπεριφοράς Εξειδικευμένες διαγνωστικές δοκιμασίες, που απαιτούν ειδική εκπαίδευση.

20 Διαγνωστικές Δοκιμασίες Στηρίζονται στα κριτήρια DSM-V και ICD-10 CARS – Childhood Autism Rating Scale CARS-HF DISCO ADI-R, Autism Diagnostic Interview Revised ADOS 2 – Autism Diagnostic Observation Schedule ADOS T PEP-R AAPEP Vinelland Adaptive Behavior Scales WISC-III – Raven’s –Leitter - R Διάγνωση συνοσηρών διαταραχών Ιατρική-σωματική Εξέταση Γενετικός έλεγχος: Καριότυπος, fragile X ΗΕΓ και NMR, αν υπάρχουν ενδείξεις από την κλινική εξέταση.

21 ‘Gold Standard’ Διαγνωστική Διαδικασία Falkmer et al, 2013  Συνδυασμός Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R) και Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)

22 Η Πρώιμη Διάγνωση είναι Σημαντική  Για το παιδί  Για την οικογένεια  Για την επιστήμη

23 Γιατί Πρώιμη διάγνωση? 1. Βελτίωση της έκβασης Πρώιμη διάγνωση  Εξειδικευμένη πρώιμη παρέμβαση   Βελτίωση των κοινωνικών, συμπεριφορικών, γνωστικών δεξιοτήτων και του λόγου. Τα κεντρικά χαρακτηριστικά είναι εύπλαστα!

24 S. Rogers et al 2014, JADD Υποστήριξη προς τους γονείς να αλληλεπιδρούν πιο πετυχημένα με το βρέφος, μπορεί να αλλάξει την πορεία της διαταραχής έως τον 36 ο μήνα ! ! Green et al. 2015, Lancet Parent-mediated intervention versus no intervention for infants at high risk of autism: a parallel, single-blind, randomised trial

25 2. Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση της Οικογένειας Ανακούφιση γονέων από την αβεβαιότητα Πρόσβαση σε υπηρεσίες, πληροφορίες & υποστήριξη Στρατηγικές για την προώθηση της ανάπτυξης του παιδιού Ευκαιρίες για δικτύωση με άλλους ενδιαφερόμενους Απαντήσεις για την κληρονομικότητα

26 3. Κατανόηση της αιτιολογίας & εξέλιξη των θεραπειών Εντοπισμός κεντρικών χαρακτηριστικών Καθορισμός υπο-τύπων με βάση την αιτιολογία Απεικόνιση αναπτυξιακών οδών-ακολουθιών Ανάπτυξη εξατομικευμένων θεραπειών

27 Η Πρώιμη Διάγνωση Η διάγνωση είναι δυνατή πριν από το 2 ο χρόνο της ζωής. Παλιότερα ήταν σπάνια πριν από τον 3 ο - 4 ο χρόνο. Filipek, Acardo, Baranek et al. 1999 Dietz, Swinkels et al. 2006, Rutter et al. 2008, Chawarska et al. 2007, Bolte et al. 2013

28 Samango-Sprouse, et al. 2014, Autism Identification of infants at risk for autism spectrum disorder and developmental language delay prior to 12 months.

29 Η Πρώιμη Διάγνωση Μέση ηλικία ανησυχίας των γονέων: ο 14 ος μήνας Μικρό ποσοστό παιδιών αναπτύσσεται αρχικά φυσιολογικά ή φαινομενικά φυσιολογικά. Άλλα παρουσιάζουν απώλεια δεξιοτήτων. Filipek, Acardo, Baranek et al. 1999 Dietz, Swinkels et al. 2006, Rutter et al. 2008, Chawarska et al. 2007, Bolte et al. 2013

30 Κεντρικής σημασίας για τη διάγνωση: 1.Συνδυαστική προσοχή (joint attention) 2.Συντονισμός του Βλέμματος: Κοινωνική στίξη!  Μείωση της βλεμματικής επαφής μεταξύ 2 ου και 6 ου μήνα  Μειωμένη αντίδραση εγκεφάλου κατά την βλεμματική επαφή είναι πρώιμη ένδειξη αυτισμού  Τρεις ή περισσότερες επαναληπτικές συμπεριφορές στον 12 ο μήνα  κίνδυνος 4 φορές υψηλότερος για διάγνωση αυτισμού στον 24 ο Jones & Klin, Nature 2013, IMFAR 2014, Mc Partland 2014, Frazier et al 2016, JAACAP

31 Δοκιμασίες Διάγνωσης Η κοινωνική μάθηση ξεκινά πολύ νωρίς, όπως η αναπνοή! Από τη γέννηση τα βρέφη αρχίζουν να μελετούν και να καταλαβαίνουν τους ανθρώπους.

32 Δοκιμασίες Διάγνωσης 12 ος Μήνας - 3 Συμπεριφορές 1.Βλεμματική επαφή 2.Δείξιμο 3.Ανταπόκριση στο κάλεσμα του ονόματος Geraldine Dawson

33 Παιδιά 14 μηνών εκδηλώνουν συνδυαστική προσοχή. Δεν κοιτούν απλώς στο πρόσωπο αλλά προσέχουν τι ενδιαφέρει τον άλλο !!

34 Δοκιμασίες Διάγνωσης Τα παιδιά με ΔΑΦ φαίνεται ότι εστιάζονται, μελετούν και κατανοούν τα πράγματα.

35 Συστηματική διερεύνηση μετά το 18 ο μήνα Όταν: Δεν χαμογελά στον 6 ο μήνα Δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του Δεν κλαίει Δεν ψελλίζει ή δεν χρησιμοποιεί χειρονομίες στον 12 ο μήνα Δεν χρησιμοποιεί 8-10 λέξεις στον 16 ο μήνα Δεν χρησιμοποιεί φράσεις 2 λέξεων στον 24 ο μήνα Δεν δείχνει αντικείμενα για να εκδηλώσει ενδιαφέρον Αποφεύγει βλεμματική επαφή ή θέλει να είναι μόνο Αποφεύγει την αγκαλιά και τα χάδια ή είναι απαθές Χάνει δεξιότητες Filipek, Acardo, Baranek et al. 1999 Dietz, Swinkels et al. 2006, Rutter et al. 2008

36 Συχνές Παγίδες Ένα παιδί δεν έχει αυτισμό επειδή: Είναι πολύ συναισθηματικό Έχει βλεμματική επαφή Είναι πολύ κοινωνικό Έχει μερικούς φίλους Έχει αίσθηση του χιούμορ Είναι πολύ έξυπνο Δεν είχε προβλήματα στην αρχή του σχολείου Δεν έχει στερεοτυπικές κινήσεις Δεν φαίνεται να έχει ιδιαίτερα ενδιαφέροντα Δεν ηχολαλεί !!!!!

37 Διαφορική Διάγνωση Προβλήματα λόγου και μάθησης Αισθητηριακά προβλήματα, π.χ. βαρηκοϊα Διαταραχή δεσμού-προσκόλλησης Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή Νοητική υστέρηση Αγχώδεις διαταραχές και επιλεκτική αλαλία Σχιζοφρένεια πρώιμης έναρξης

38 ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ Πολύπλοκη γενετική αιτιολογία – πολυγονιδιακή, γενετική ετερογένεια Πολλά γονίδια, διαφορετικές χρωμοσωμικές περιοχές. Εκατοντάδες γενετικών συνδυασμών Δεν είναι γνωστό ποια γονίδια είναι αναγκαία και αρκετά να προκαλέσουν ποια μορφή αυτισμού !! Muhle et al. 2004, Geshwind 2008 Butler et al. 2012, 2015

39 Χρωμοσώματα: 7q, 15q, 16q Διαφορετικές χρωμοσωμικές περιοχές: -1q24.2 -2q37.3 -3q26.2 -4q34.2 -6q24.3 -7q35 -13q13.2-q22, -15q11-q13 -16p11.2 -17p11.2, -22q11 Sakurai 2011, Butler et al. 2012, 2015

40 Τοξικοί περιβαλλοντικοί: αλλάζουν τη λειτουργία των γονιδίων και το νευρικό ιστό. Επιγενετικοί (δραστικές βιοχημικές ενώσεις ή ειδικές ψυχολογικές εμπειρίες) αλλάζουν τη χημεία του εγκεφάλου, επηρεάζουν τα γονίδια σε συγκεκριμένες περιόδους της ανάπτυξης ή επηρεάζουν τη λειτουργία των γονιδίων με άλλο τρόπο (σπέρμα). Δεν υπάρχει σχέση μεταξύ MMR και ΔΑΦ Smeeth L et al. 2010, MMR vaccination and PDD: a case-control study. Lancet 364:963-9 International Journal of Epidemiology, 2015, Vol. 44, No. 4 Anjali Jain et al., JAMA. 2015;313(15):1534-1540 Rossignol et al, 2014, Transl Psychiatry

41 Γνωστοί περιβαλλοντικοί παράγοντες Λοίμωξη προγεννητική της μητέρας, αυτοάνοσο νόσημα, αλλεργίες – ισχυρές ενδείξεις Σύνθεση μελατονίνης – λίγες, υψηλής ποιότητας μελέτες Διαβήτης στη μητέρα – λίγες μελέτες, παχυσαρκία γονέων Προ-περιγεννητικό στρες – υποθάλαμος-υπόφυση-επινεφρίδια Τοξίνες – βαλπροϊκό νάτριο, θαλιδομίδη – περιορισμένος αριθμός περιστατικών Ηλικία γονέων- κυρίως πατέρα και πατρικού παππού Πιθανός περιβαλλοντικός παράγοντας οι ορμόνες φύλλου στο έμβρυο Ίκτερος – Υπερχολερυθριναιμία Προωρότητα (βάρος γέννησης < 2000 gr) SSRIs κατά την κύηση Frans et al. 2013 Malmburg et al. 2010, Pinto-Martin et al. 2011, Barclay 2014 Pritchard et al., Pediatrics Feb 2016

42 Fallin et al. Pediatrics, Feb 2016 The Association of Maternal Obesity and Diabetes With Autism and Other Developmental Disabilities  Συνδυασμός παχυσαρκίας και διαβήτη στη μητέρα σχετίζεται με υψηλότερο κίνδυνο για ΔΑΦ, παρά διαβήτης ή παχυσαρκία μόνο, κυρίως όταν συνυπάρχει νοητική υστέρηση.  ΔΑΦ με ή χωρίς ΝΥ μπορεί να διαφέρουν αιτιολογικά.

43 Παράγοντες Κινδύνου: NICE, 20 11 Νοητική Υστέρηση Αδέρφια με ΔΑΦ Ανωμαλίες κατά τη γέννηση - δυσπλασία ΚΝΣ και/ή δυσλειτουργία- εγκεφαλική παράλυση Διάρκεια κύησης κάτω από 35 εβδομάδες Χρήση βαλπροϊκού νατρίου κατά την κύηση Βρεφική εγκεφαλοπάθεια ή επιληπτική εγκεφαλοπάθεια, βρεφικοί σπασμοί Χρωμοσωμικές ανωμαλίες, π.χ. σύνδρομο Down Γενετικές διαταραχές π.χ. εύθραυστο Χ Μυϊκή δυστροφία Duchenne Νευροϊνωμάτωση & οζώδης σκλήρυνση Συναισθηματικές και αγχώδεις διαταραχές

44 Πρόγνωση 1.Επικοινωνιακός λόγος στην ηλικία των 5 χρονών 2. Νοητικό επίπεδο 3.Sutera et al. 2007: Σαφής προγνωστικός παράγων  οι κινητικές δεξιότητες στην ηλικία των 2 χρονών !!!! 4.Πρωτοβουλία για συνδυαστική προσοχή & άμεση μίμηση: οι πιο δυνατοί προγνωστικοί παράγοντες για την ανάπτυξη λόγου στον 3- 4 χρόνο 5.Παιχνίδι &‘καθυστερημένη’ μίμηση: οι πιο δυνατοί προγνωστικοί παράγοντες για την επικοινωνία στην ηλικία των 4-6,5 χρονών. Volkmar et al, 2014

45 Θεραπευτική & Εκπαιδευτική Αντιμετώπιση

46 Lorna Wing 2011  Όλες οι αυτιστικές συμπεριφορές είναι ανθρώπινες συμπεριφορές ! ! Μπορούμε να τις κατανοήσουμε, αν προσπαθήσουμε να δούμε τα πράγματα από την οπτική γωνία του ατόμου με αυτισμό Οι περισσότερες συμπεριφορές που ανησυχούν και προβληματίζουν γονείς, δασκάλους και θεραπευτές είναι προσαρμοστικές !!

47 DSM V Συμπτώματα - Συμπεριφορές Για την αποκατάσταση των αποκλίσεων πρέπει να γνωρίζουμε και να κατανοήσουμε τι υπάρχει από κάτω!!

48 DSM V Προβλήματα Κοινωνικότητας επικοινωνίας, προσαρμογής Οπτική αντίληψη-σκέψη Αισθητηριακές δυσλειτουργίες Θεωρία του νου Κεντρική Συνοχή Εκτελεστικές λειτουργίες

49 Τυπική ΝΤ σκέψη Λέξεις/Ομιλία = Σκέψη- Έννοιες =Επικοινωνία = Γενίκευση ΔΑΦ: Οπτική Σκέψη ΔΑΦ Σκέψη = Οπτική = Συγκεκριμένη-κυριολεκτική Μαθαίνουν καλύτερα από το συγκεκριμένο στο γενικό

50 ΔΑΦ: Οπτική Σκέψη

51 Thinking in Pictures and Other reports from my life with autism Temple Grandin Οι εικόνες είναι: Ακριβείς Συγκεκριμένες Σαφείς Σταθερές, και δεν αλλάζουν !

52 Αισθητηριακές δυσλειτουργίες Από το βιβλίο: Αυτισμός- Τι σημαίνει για μένα, Εκδ. Ροτόντα 2014 Ένταση, άγχος, υπερδιέγερση, ανεξέλεγκτη συμπεριφορά (Έντονες παρορμήσεις)

53 Θεωρία του Νου Στην ηλικία των 4-5 χρονών Απόδοση νοητικής & συναισθηματικής κατάστασης στον εαυτό και τους άλλους. Κατανόηση ότι οι άλλοι έχουν διαφορετικές σκέψεις, πιστεύω, συναισθήματα, επιθυμίες, προθέσεις!!

54 Μια ιστορία για την κατανόηση του εσωτερικού μας κόσμου Οι άνθρωποι έχουν δυο όψεις: την εξωτερική και την εσωτερική. Την εξωτερική τη βλέπεις εύκολα. Είναι όλα όσα είναι και κάνουν: τρώνε, περπατούν, είναι κοντοί, ψηλοί ……. Η εσωτερική όψη δεν φαίνεται και είναι δύσκολο να την καταλάβεις. Είναι μέσα στον άνθρωπο. Περιλαμβάνει ότι ξέρουν οι άνθρωποι, πως μαθαίνουν, τις δυνατότητες, τις δυσκολίες, τις ανάγκες, τις σκέψεις και τα συναισθήματα τους……..

55 Να πώς το φαντάζομαι: Κάθε άτομο καλύπτεται από μια κουρτίνα, που κρύβει την εσωτερική όψη από τα Βλέμματα. Μόνο εσύ μπορείς να ξέρεις το εσωτερικό σου. Αν αρχίσεις να το καταλαβαίνεις είναι πολύ δυνατό εργαλείο. Για κάποιους ανθρώπους αυτό είναι εύκολο και αυτόματο. Άλλοι χρειάζονται βοήθεια για να δουν τι υπάρχει κάτω από την κουρτίνα τους. Μια ιστορία για την κατανόηση του Εσωτερικού μας κόσμου. Jade

56 Δυσκολίες Κεντρικής Συνοχής Προσοχή στη λεπτομέρεια Κυριολεκτική σκέψη Μεγάλη ανάγκη για ρουτίνες Δυσκολία σύνθεσης Δυσκολία κατανόησης σχέσεων μεταξύ ιδεών, γεγονότων, εμπειριών κ.λ.π. Δυσκολία να βρει νόημα στη ζωή.

57

58

59

60 Εκτελεστικές Λειτουργίες Σχεδιασμός & οργάνωση Μνήμη εργασίας Επίλυση προβλημάτων Κριτική ικανότητα Αναστολή Νοητική ευελιξία Πολλαπλά καθήκοντα Ρύθμιση της προσοχής Έλεγχος των πράξεων Αφηρημένη σκέψη  Αυτές οι δεξιότητες παίζουν ρόλο και στην επικοινωνία και στην κοινωνική αλληλεπίδραση

61 Θεραπευτική Αντιμετώπιση ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΓΝΩΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ με την έννοια της ‘φυσιολογικοποίησης’ Όλοι εξελίσσονται, βελτιώνονται και αλλάζουν !!! Βελτίωση: ανάλογη της σοβαρότητας, του νοητικού επιπέδου, δεξιοτήτων λόγου, της εκπαίδευση και του περιβάλλοντος Προσοχή σε θεραπείες που υπόσχονται ‘θαύματα’. Μπορεί να είναι επιβλαβείς για το παιδί και την οικογένεια ! ! FDA 23/08/2013: Αντενδείκνυται η θεραπεία με Υπερβαρικό Οξυγόνο στον αυτισμό. Μπορεί να είναι επικίνδυνη!!!

62 Πλαίσιο παρέμβασης: η Οικογένεια και το Σχολείο Δεν γνωρίζουμε ακόμη ποιες θεραπείες ή συνδυασμός θεραπειών είναι πιο αποτελεσματικός και πιο ασφαλής, για ποιο άτομο. Τα κεντρικά συμπτώματα φαίνεται ότι είναι πιο διαχειρίσιμα όταν η παρέμβαση αρχίζει νωρίς. Αναπτυξιακές και συμπεριφορικές εκδηλώσεις είναι εμφανείς - κύριος στόχος της θεραπείας. Sally J. Rogers J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2012 ; 51(10): 1052–1065

63 Σφαιρικό πρόγραμμα παρέμβασης για τη βελτίωση της λειτουργικότητας περιλαμβάνει συνδυασμό από τα εξής: 1.Εξειδικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα 2.Αναπτυξιακές θεραπείες-επικοινωνία, κοινωνικές δεξιότητες 3.Θεραπεία συμπεριφοράς 4.Λογοθεραπεία – εκπαίδευση στην επικοινωνία 5.Εργοθεραπεία & φυσιοθεραπεία: εστιάζονται στις κινητικές και αισθητηριακές δυσκολίες 6.Εντατική –συστηματική εκπαίδευση γονέων 7.Υποστήριξη και συνεργασία με το σχολείο Ιατρικές θεραπείες για τη συνοσηρότητα και προβλήματα συμπεριφοράς Δεν υπάρχει ακόμη βιολογική θεραπεία για τη βελτίωση των κεντρικών συμπτωμάτων. Levy et al. 2009

64 Η πρώιμη παρέμβαση είναι καθοριστικής σημασίας Όσο νωρίτερα τόσο καλύτερα …… αλλά, ποτέ δεν είναι αργά!! 2 γνωστά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, σε συνεργασία με γονείς: -ABA: μάθηση, κινητοποίηση και θετική ενίσχυση, π.χ. Early Start Denver Model -TEACCH: οπτική αντίληψη, θετικές ρουτίνες, δομημένη εκπαίδευση. Waddington et al. 2016, Rev J Autism Dev Disord

65 ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΕΙΝΑΙ ΣΥΝ-ΘΕΡΑΠΕΥΤΕΣ ! Η υποστήριξη των αδελφών είναι πρωταρχικής σημασίας Ομάδες κοινωνικών δεξιοτήτων: φαίνεται ότι βοηθούν Σεξουαλική εκπαίδευση: Ανασκόπηση 12 ερευνών δείχνει θετικά αποτελέσματα Προσοχή στις Computer assisted Interventions!!! Hotton et al. 2016, Rev J Autism Dev Disord, 3:68–81 McLay et al. 2015, Rev J Autism Dev Disord, 357-373 Sansosti et al. 2015, Rev J Autism Dev Disord, 128-140

66 ΔΑΦ National Institute for Clinical Excellence 2013 και American Academy for Child & Adolescent Psychiatry 2014

67 ΔΑΦ: Προτεραιότητες 1. Πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας πρόνοιας και εκπαίδευσης για όλα τα άτομα. 2. Επαγγελματίες υγείας & Πρόνοιας εξειδικευμένοι στην: Αναγνώριση, διαφορική διάγνωση και συνοσηρότητα Σημασία των μεταβάσεων Αντίληψη του ατόμου για τον αυτισμό και επιπτώσεις Επίδραση στην οικογένεια Επίδραση του περιβάλλοντος στο άτομο Αξιολόγηση κινδύνου Μεταβαλλόμενες ανάγκες με την ηλικία Εξατομικευμένη υποστήριξη σε όλη τα τη ζωή Δεξιότητες επικοινωνίας με άτομο με ΔΑΦ

68 3. Προσαρμογές στο φυσικό περιβάλλον, στην θεραπευτική προσέγγιση & φροντίδα Οργάνωση φυσικού περιβάλλοντος: οπτική δόμηση, αισθητηριακά θέματα - Πρόγραμμα TEACCH Ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις από εκπαιδευμένο θεραπευτή: - Ειδικές παρεμβάσεις για τις κεντρικές αποκλίσεις κοινωνικής επικοινωνίας, στρατηγικές παιχνιδιού με γονείς και εκπαιδευτικούς - Προσαρμογή στο αναπτυξιακό επίπεδο - Υποστήριξη για εμπλοκή γονέων και δασκάλων στην προσχολική ηλικία - Αξιοποίηση συμμαθητών αργότερα.

69 4. Πρόβλεψη και πρόληψη προκλητικών συμπεριφορών Αξιολόγηση των παραγόντων κινδύνου: - δυσκολίες επικοινωνίας, έκφρασης και κατανόησης - σωματικές ασθένειες - συνυπάρχουσες ψυχικές διαταραχές π.χ. άγχος - αισθητηριακά ερεθίσματα στο περιβάλλον - αλλαγές προγράμματος ή προσωπικών συνθηκών - αναπτυξιακές αλλαγές π.χ. εφηβεία - κακοποίηση - απουσία δόμησης και προβλεψιμότητας

70 5. Ψυχοκοινωνικές Παρεμβάσεις για τις προκλητικές συμπεριφορές Υπάρχουν καταστάσεις που προκαλούν ή συντηρούν ? Λειτουργική ανάλυση και εξατομικευμένη ψυχοκοινωνική παρέμβαση.

71 6. Φαρμακευτική αγωγή για τις προκλητικές συμπεριφορές Αντιψυχωτικά (Risperidone & aripiprazole): όταν η σοβαρότητα δεν επιτρέπει ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις - Περιορισμένες μαρτυρίες αποτελεσματικότητας Χορηγούνται και ελέγχονται από γιατρό που εντοπίζει τη συμπεριφορά-στόχο: -Αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας -Έλεγχος των παρενεργειών -Διακοπή αν δεν υπάρχει βελτίωση σε 6 εβδομάδες. Coury, Anagnostou, Manning-Courtney,Reynolds, Cole, McCoy, Whitaker and James M. Perrin, MUse of Psychotropic Medication in Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorders PEDIATRICS Vol 130, Supp 2, November 2012

72 7. Εναλλακτικές θεραπείες Διαφορετικές πρακτικές ή προϊόντα, που δεν είναι μέρος της παραδοσιακής ιατρικήςr Δεν υπάρχουν σαφείς μελέτες αποτελεσματικότητας Είναι σημαντική η διερεύνηση των αιτίων που οδηγούν τους γονείς στην επιλογή των ΕΘ. Winburn, 2013, J Autism Dev Disord Complementary and Alternative Medicine Use in a Large Pediatric Autism Sample James M. Perrin, Daniel L. Coury, Susan L. Hyman, Lynn Cole, Ann M. Reynolds Pediatrics 2012;130;S77 i Clemons

73 8. Οικογένεια & Άτομα που Φροντίζουν - Αξιολόγηση των αναγκών των γονέων και των αδελφών - Ατομική, κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη - Πρακτική υποστήριξη με διαλείμματα και σχέδιο παρέμβασης σε κρίση - Σχέδιο για τη μελλοντική φροντίδα και τη μετάβαση σε υπηρεσίες ενηλίκων………… ΑΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ !!!!!

74 9. Παρεμβάσεις που Απαγορεύονται Νευροανάδραση για τα προβλήματα λόγου στον αυτισμό Auditory Integration Therapy Omega-3 για προβλήματα ύπνου στον αυτισμό Σεκρετίνη Chelation – βαρέα μέταλλα Υπερβαρικό οξυγόνο

75 10. Άγχος σε άτομα με γνωστικές και λεκτικές ικανότητες -Ατομική Γνωστική-Συμπεριφορική Θεραπεία -Ομαδική Γνωστική – Συμπεριφορική Θεραπεία Προσαρμογή της ΓΣΘ ώστε να περιλαμβάνει: -Εκπαίδευση στην αναγνώριση συναισθημάτων -Μεγαλύτερη χρήση γραπτών και οπτικών τεχνικών -Πιο δομημένη προσέγγιση -Συμμετοχή γονέων για την εφαρμογή και τη γενίκευση -Συχνά διαλείμματα για διατήρηση της προσοχής -Αξιοποίηση των ενδιαφερόντων στη θεραπεία

76 11. Παρεμβάσεις για Προβλήματα Ύπνου Αξιολόγηση του προβλήματος: -Ποιο ακριβώς είναι το πρόβλημα; -Πρότυπα ύπνου ημέρα και νύχτα, πιθανές αλλαγές -Υπάρχει πρόγραμμα ύπνου; -Περιβάλλον ύπνου, π.χ. TV ή Η/Υ στο δωμάτιο, σκοτάδι ή φως, επίπεδο θορύβου, άλλος στο δωμάτιο -Συνοσηρότητα π.χ. ΔΕΠΥ -Επίπεδο δραστηριότητας κατά την ημέρα -Πιθανή σωματική ασθένεια -Παρενέργειες φαρμάκων -Ατομικοί παράγοντες π.χ. θέματα στο σχολείο -Επιπτώσεις των προβλημάτων ύπνου στην οικογένεια -Φάρμακα δεν επιτρέπονται εκτός κι αν διαρκούν τα προβλήματα παρά το σχέδιο παρέμβασης και επιβαρύνουν άλλα μέλη της οικογένειας.

77 12. Ψυχοκοινωνικές και φαρμακευτικές θεραπείες για: -ΔΕΠΥ -Διαταραχές Διαγωγής -Δυσκοιλιότητα -Κατάθλιψη -Μετατραυματική διαταραχή στρες -Επιληψία -Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή

78 Ανασκόπηση 159 μελετών Ρισπεριδόνη & Αριπιπραζόλη: βελτιώνουν προκλητικές συμπεριφορές, συναισθηματική δυσφορία, επιθετικότητα, υπερκινητικότητα, αυτοτραυματισμούς – πολλές παρενέργειες. Δεν υπάρχει ιατρική θεραπεία για τις κοινωνικές- επικοινωνιακές αποκλίσεις της ΔΑΦ. Μαρτυρίες υπάρχουν για την πρώιμη, εντατική συμπεριφορική & αναπτυξιακή παρέμβαση, όπως το Early Start Denver Model (ESDM) για τη βελτίωση των γνωστικών δεξιοτήτων, του λόγου και των προσαρμοστικών δεξιοτήτων σε κάποια παιδιά.

79 Υπάρχουν μαρτυρίες για την πρώιμη εντατική παρέμβαση σε παιδιά κάτω των 2 χρονών. Απαιτούνται νέες μελέτες για την ακρίβεια αυτών των αποτελεσμάτων, κυρίως ποια μέθοδος βελτιώνει ποια παιδιά. Η εκπαίδευση των γονέων και η ΓΣΘ με έμφαση στις κοινωνικές δεξιότητες και στις προκλητικές συμπεριφορές μπορεί να βελτιώνουν την κοινωνική επικοινωνία, τη χρήση του λόγου και πιθανώς τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Το πρόγραμμα TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped CHildren) φαίνεται ότι προωθεί τις γνωστικές δεξιότητες και την ανεξαρτησία.

80 Αξιολόγηση των Θεραπευτικών- Εκπαιδευτικών Προσεγγίσεων Τι κάνει το παιδί και τι κάνει ο θεραπευτής στη συγκεκριμένη παρέμβαση; Γιατί το κάνουν; Ποια είναι η λογική, η φιλοσοφία; Εστιάζεται η παρέμβαση στα βασικά συμπτώματα της διαταραχής; Σε τι διαφέρει από άλλες; Για ποια παιδιά με αυτισμό είναι κατάλληλη; Ταιριάζει με τους συγκεκριμένους γονείς και το παιδί;

81 Ποια είναι τα αναμενόμενα αποτελέσματα; Σε πόσο χρόνο αναμένεται να επιτευχθούν; Τι εκπαίδευση απαιτείται; Υπάρχουν μαρτυρίες για την επίτευξη των αποτελεσμάτων; Πόσο κοστίζει;

82 Και, ΜΗ ΞΕΧΝΑΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ!!! Ποια είναι η άποψή του για την προσέγγιση; Τι έγινε για να κατανοήσει τη συγκεκριμένη κατάσταση; Μπορεί να επικοινωνήσει, με κάποιο τρόπο, τι βιώνει από τη συγκεκριμένη κατάσταση;

83 Ένας Πραγματικός Άνθρωπος Η Ζωή απ’ Έξω Gunilla Gerland “Η μητέρα μου προσπάθησε να χειριστεί τα ξεσπάσματά μου, αλλά δεν μπορούσε να τα βγάλει πέρα. Τα ονόμαζε ‘δαιμονισμένα ξεσπάσματα’, αλλά για μένα...

84 …για μένα, υπήρχε πάντα κάτι πολύ σημαντικό….

85 …Δεν καταλάβαινα…

86 … συνέδεα οτιδήποτε συνέβαινε με ότι μπορούσα να δω. Εγώ, καταλάβαινα, μόνο ότι έβλεπα … Σαν να ήταν ότι έβλεπα χειροπιαστό !

87 Και …. ήθελα απελπισμένα να καταλάβω!!

88 ...Νόμιζα ότι όλα έπρεπε να είναι ολόιδια την επόμενη μέρα, για να γυρίσει πίσω από το σχολείο…

89 Αυτή η αμφιβολία προκαλούσε πόνο …και ήθελα να καταλάβω !!!

90

91 Μόλις νόμιζα ότι καταλάβαινα τη σχέση μεταξύ των πραγμάτων... …κάποιος μετακινούσε την εφημερίδα !!!

92 ...και δεν ήξερα πια τι να σκεφθώ. Θα ερχόταν η Κριστίν? Μπορούσε να έρθει στο σπίτι?

93 Ή δεν κατάλαβα τίποτε? …Η αδελφή μου, μάλλον δεν θα μπορούσε να έρθει στο σπίτι, αν δεν έμπαιναν όλα στη θέση τους, ξανά !!!

94 Η εφημερίδα έπρεπε να είναι πίσω στη θέση της !!!

95 Η σκέψη μου ήταν ΠΟΛΥ ΚΥΡΙΟΛΕΚΤΙΚΗ ! Έβλεπα αυτό που συνέβαινε, τίποτε λιγότερο, τίποτε περισσότερο !!!

96 “Πρέπει να υπάρχει κάποιος τρόπος για να καταλάβει κανείς τον κόσμο.” Gunilla Gerland

97 Σας Ευχαριστώ !!!