Κοινωνική Εργασία με Παιδιά και Εφήβους Ενότητα 9: Παιδιά στο φάσμα του αυτισμού: Αντιμετώπιση – Συμβουλευτική Χάρης Ασημόπουλος, Ph.D., Επίκουρος Καθηγητής Τμήμα Κοινωνικής Εργασίας Ανοικτά Ακαδημαϊκά Μαθήματα στο ΤΕΙ Αθήνας Το περιεχόμενο του μαθήματος διατίθεται με άδεια Creative Commons εκτός και αν αναφέρεται διαφορετικά Το έργο υλοποιείται στο πλαίσιο του Επιχειρησιακού Προγράμματος «Εκπαίδευση και Δια Βίου Μάθηση» και συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο) και από εθνικούς πόρους. 1

Αυτισμός 1/2  Ο όρος υποδηλώνει μια ομάδα διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών που χαρακτηρίζονται από την τριάδα των ελλειμμάτων : της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της γλώσσας, και της φαντασίας.  Αυτά τα κοινωνικά ελλείμματα συνήθως συνδέονται με επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και πιθανά άλλες προκλητικές συμπεριφορές και επιληψία. 2

Αυτισμός 2/2  Ο αυτισμός περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Αμερικανό παιδοψυχίατρο L.Kanner το Δημοσίευσε συμπεράσματα από 11 περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών, τα οποία περιέγραψε κλεισμένα στον εαυτό τους χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας.  Ο αυτισμός συνήθως παρατηρείται στην πρώιμη παιδική ηλικία και είναι συνηθέστερη στους άρρενες και σε αυτούς που έχουν σοβαρές μαθησιακές αναπηρίες. 3

 Παρουσιάζεται σαν μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές σε ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται (1,5:1.000).  Η συχνότητα των ατόμων που εμφανίζουν διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχεται σε 58 σε κάθε  Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν έως παιδιά και ενήλικα άτομα με αυτισμό και έως με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης. 4 Συχνότητα του αυτισμού

Ταξινομήσεις των ICD-10 και DSM IV  Στις ταξινομήσεις των ICD-10 και DSM IV περιλαμβάνονται : 1.η αυτιστική διαταραχή, 2.το σύνδρομο Asperger, 3.καθώς και άλλες συναφείς άτυπες κλινικές εικόνες κάτω από τον τίτλο « διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές ». 5

α ) Αυτιστική απομόνωση Το παιδί είναι κλεισμένο στον εαυτό του, αγνοεί τα αντικείμενα και τα πρόσωπα, αδιαφορεί στους ενήλικους ή στα άλλα παιδιά, αρνείται την επαφή, αν πιεστεί αντιδρά με εκρήξεις θυμού. β ) Ανάγκη του σταθερού - αμετακίνητου Νιώθει την ανάγκη να διατηρείται το υλικό περιβάλλον αμετακίνητο και παρουσιάζει αντίσταση στην αλλαγή των συνθηκών του περιβάλλοντος. 6 Κλινική εικόνα του αυτισμού 1/3

Κλινική εικόνα του αυτισμού 2/3 γ ) Στερεοτυπίες των κινήσεων Το παιδί εκδηλώνει αδιάκοπη επανάληψη των κινήσεων των χεριών, κυρίως των δαχτύλων μπροστά στα μάτια και αιωρείται μπρος ή πίσω. δ ) Διαταραχές του λόγου Παρατηρούνται λόγος διαταραγμένος που δεν συμβαδίζει με το συντακτικό, συχνά νεολογισμοί με άγνωστη σημασία και ήχος φωνής μονότονος και στερεότυπος. 7

Κλινική εικόνα του αυτισμού 3/3 ε ) Προβλήματα νοητική ανάπτυξη Περίπου το 70% των αυτιστικών παιδιών έχουν μειωμένες νοητικές ικανότητες και υπολείπονται σε όλες τις διεργασίες που απαιτούν συμβολική σκέψη. Ορισμένα από αυτά τα παιδιά έχουν εκπληκτική φωτογραφική μνήμη, που όμως δεν την χρησιμοποιούν λειτουργικά στην καθημερινότητά τους. 8

 Τα προβλήματα συμπεριφοράς στον αυτισμό κυμαίνονται από σοβαρής έως ήπιας μορφής.  Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή επιθετικής και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς.  Τα ήπια προβλήματα συμπεριφοράς αφορούν στην πλειοψηφία των παιδιών. Εχουν σχέση με τα ελλείμματα που έχουν στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων. 9 Προβλήματα συμπεριφοράς στα παιδιά με αυτισμό

 Τα περισσότερα παιδιά με νοητική καθυστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας.  Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων.  Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την δυσκολία τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς, π. χ. μνήμη. 10 Διαφορές του αυτισμού από τη νοητική καθυστέρηση

 Αποτελεί την τυπική μορφή.  Το μωρό είναι ιδιαίτερα ήσυχο, δεν κλαίει, δεν φωνάζει, δείχνει αδιαφορία για το περιβάλλον.  Δεν χαμογελά στη μητέρα του ούτε ανταλλάσσει βλέμματα μαζί της.  Αυτή η έλλειψη επικοινωνίας είναι από τα πρώτα ανησυχητικά σημάδια, που επιτρέπει την διαπίστωση της διαταραχής. 11 Τρόποι εκδήλωσης : Ο πρώιμος παιδικός αυτισμός

 Εκδηλώνεται στα 2 με 3 έτη, ύστερα από μια περίοδο φυσιολογικής ανάπτυξης.  Η έναρξη συμπίπτει με γεγονότα ποικίλης σημασίας, όπως σωματική ασθένεια, ολιγοήμερη νοσηλεία, μετακόμιση της οικογένειας, αποχωρισμός από αγαπημένο πρόσωπο.  Το παιδί σταματά την εξέλιξη και παλινδρομεί, χάνοντας την ικανότητά του να μιλά και δεξιότητες που είχε αποκτήσει.  Ταυτόχρονα παύει η επικοινωνία, το παιδί κλείνεται στον εαυτό του και βυθίζεται στην αυτιστική συνθήκη. 12 Τρόποι εκδήλωσης : Ο δευτερογενής αυτισμός

 Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, είναι μία χρόνια κατάσταση.  Με σκοπό την όσο το δυνατόν πιο κανονική ζωή σε σχέση με τις ειδικές ανάγκες και τα ελλείμματα και την βελτίωση σε διάφορους τομείς, παρέχονται : συμβουλευτική γονέων. ψυχοθεραπευτική αντιμετώπιση παιδιού. εστιασμένη φαρμακευτική αντιμετώπιση. ειδική αγωγή με πρώιμη παρέμβαση, δηλ. κατά την προσχολική ηλικία, και αποκατάσταση. 13 Θεραπευτική αντιμετώπιση του αυτισμού

Σωστές διαγνωστικές αξιολογήσεις για τη σωστή αναγνώριση του αυτισμού. Καλή ιατρική φροντίδα. Σχολεία και αίθουσες που θα παρέχουν ειδική εκπαίδευση. Αποτελεσματικά προγράμματα αποκατάστασης. Επαγγελματική εκπαίδευση για τους εφήβους και τους ενήλικες. Προστατευμένες θέσεις εργασίας σε εργαστήρια και επαγγελματικές ευκαιρίες. 14 Αναγκαίες υπηρεσίες 1/2

Αναγκαίες υπηρεσίες 2/2 Ειδικά ημερήσια προγράμματα για τους ενήλικες που δεν είναι ικανοί να εργαστούν. Προγράμματα προστατευμένης κατοικίας, όπως « ξενώνες » και « προστατευμένα διαμερίσματα ». Ευαισθητοποίηση και επιμόρφωση για γιατρούς, νοσηλευτές, εκπαιδευτές και προσωπικό φροντίδας των ξενώνων. Ψυχοεκπαίδευση, συμβουλευτική και υποστήριξη για τους γονείς των αυτιστικών παιδιών. 15

 Για την αντιμετώπιση των αναγκών των παιδιών με αυτισμό και την παροχή συμβουλευτικής στους γονείς και στα άλλα άτομα που τα φροντίζουν χρειάζεται να κατανοηθεί η φύση και ο τρόπος εκδήλωσης της διαταραχής στους τομείς : της νόησης, της αυτοεξυπηρέτησης, της κοινωνικής ένταξης, καθώς και των συναισθηματικών προβλημάτων και των προβλημάτων συμπεριφοράς. 16 Κοινωνική εργασία : Κατανόηση της φύσης και του τρόπου εκδήλωσης του αυτισμού

 Η αξιολόγηση θα πρέπει να περιλαμβάνει : 1.λεπτομερές ιστορικό της εξέλιξης του παιδιού, 2.αξιολόγηση των γνωστικών του ικανοτήτων, 3.των γλωσσικών του ικανοτήτων, 4.των ικανοτήτων του για παιχνίδι, 5.του βαθμού αυτοεξυπηρέτησης, 6.της λειτουργίας στον κοινωνικό και το συναισθηματικό τομέα, και 7.των συναισθηματικών προβλημάτων και των προβλημάτων συμπεριφοράς. 17 Η αξιολόγηση του παιδιού

 Η προσεχτική αξιολόγηση του παιδιού, παρέχει τη βάση για τον προγραμματισμό της αντιμετώπισης των αναγκών του.  Υποστηρίζεται η αντιμετώπιση στο επίπεδο της κοινότητας και όχι σε απομονωμένα ιδρύματα.  Να ζουν με τις οικογένειες τους ή σε ανάδοχες ή θετές οικογένειες ή σε ξενώνες στην κοινότητα, να πηγαίνουν σχολείο, σε κέντρα ημέρας, να έχουν πρόσβαση σε ιατρικές και άλλες ειδικές υπηρεσίες, και σε όλες τις ευκαιρίες που παρέχει η ζωή στην κοινότητα. 18 Πλαίσιο φροντίδας

 Οι γονείς θέλουν να γνωρίζουν και να έχουν ακριβείς πληροφορίες για την πρόγνωση και τις αιτίες.  Η ενημέρωση, ειδικά η πρώτη ανακοίνωση της διάγνωσης, πρέπει να γίνεται με τρόπο που να φανερώνει κάποια ευαισθησία.  Είναι καλύτερα όταν ο γιατρός μαζί με τον Κ. Λ. ή άλλο ειδικό το ανακοινώνει και στους δύο γονείς συγχρόνως ( χωρίς την παρουσία άλλων ). 19 Η ανακοίνωση της διάγνωσης και ενημέρωση των γονέων

 Πότε ;  Οι γονείς πρέπει να ενημερώνονται το συντομότερο δυνατόν, και να ακολουθεί υποστήριξη.  Ποίος ;  Να ενημερώνονται από κάποιον που εμπιστεύονται και μπορεί να αντιμετωπίσει το θυμό και λύπη τους.  Τι ;  Να τους παρέχεται ειλικρινής πληροφόρηση, χωρίς ειδική φρασεολογία που δημιουργεί σύγχυση. 20 Σημεία προς θεώρηση, κατά την ανακοίνωση των διαγνώσεων 1/3

Σημεία προς θεώρηση, κατά την ανακοίνωση των διαγνώσεων 2/3  Πώς ;  Να τους παρέχονται επαρκής χρόνος και ιδιαίτερος χώρος και να ενθαρρύνονται οι ερωτήσεις και η έκφραση συναισθημάτων. Να παρέχεται χρόνος και χώρος για να συζητήσουν και μετά την ανακοίνωση.  Τι γίνεται μετά ;  Η οικογένεια πρέπει να παρακολουθείται για να επανεκτιμηθεί η προσαρμοστικότητά της, να αναπτυχθούν σχέσεις με τους φροντιστές και τους άλλους επαγγελματίες και να προωθείται μια κοινή φροντίδα. 21

Σημεία προς θεώρηση, κατά την ανακοίνωση των διαγνώσεων 3/3  Οι γονείς χρειάζονται χρόνο και υποστηρικτική συμβουλευτική βοήθεια για να αντιμετωπίσουν τη θλίψη και τον πόνο που τους προκαλεί το γεγονός ότι δεν απέκτησαν το φυσιολογικό μωρό που περίμεναν.  Χρειάζονται ειλικρινείς απαντήσεις στις απορίες τους για την εξέλιξη του παιδιού.  Οι πρώιμες συναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων δεν πρέπει να θεωρούνται παθολογικές, αλλά ότι αποτελούν μέρος της διεργασίας της προσαρμογής στην τραυματική αλλαγή. 22

 Η καθήλωση σε διάφορα στάδια της προσαρμογής μπορεί να οδηγήσει σε δυσπροσταρμοστικές αντιδράσεις πένθους. Όπως : θυμός με τους ειδικούς, υπερπροστασία του αυτιστικού παιδιού, αμφιθυμία και απόδοση κατηγοριών στο παιδί, χρόνια οικογενειακή θλίψη, δυσαρμονία και απομόνωση.  Η χρόνια άρνηση μπορεί να οδηγήσει στην αναζήτηση δεύτερων γνωμών και πιο αποδεκτών διαγνωστικών κατηγοριών ( π. χ. δυσλεξία, κ. α ….). 23 Αποτελέσματα δυσπροσαρμογής

 Στους παράγοντες δύναμης στην οικογένεια συμπεριλαμβάνονται : 1.η γονική υγεία, η ενέργεια και το ηθικό, 2.οι δεξιότητες επίλυσης των προβλημάτων, 3.τα δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης, 4.οι υλικές πηγές, 5.οι θετικές οικογενειακές πεποιθήσεις και στάσεις προς τις αναπηρίες. 24 Παράγοντες δύναμης στην οικογένεια

 Οι παράγοντες έντασης περιλαμβάνουν : 1.όταν το παιδί με τον αυτισμό έχει σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς, 2.κακή σωματική υγεία και πολλαπλές αναπηρίες, 3.οικονομικά προβλήματα, 4.κοινωνική απομόνωση 5.προκαταλήψεις και αρνητικές στάσεις προς την αναπηρία, 6.κακές συζυγικές σχέσεις, 7.άλλοι συγγενείς με σωματικές ή ψυχικές ασθένειες. 25 Παράγοντες έντασης στην οικογένεια

 Οι περισσότεροι γονείς θέλουν να ξέρουν πώς μπορούν να βοηθήσουν την ανάπτυξη του παιδιού.  Αναζητούν συμβουλευτική και καθοδήγηση, για να προσφέρουν κατάλληλη φροντίδα στο παιδί με πολλές ειδικές ανάγκες.  Με βάση τις αρχές της θεραπείας της συμπεριφοράς το παιδί μπορεί να διδαχτεί πολλές δεξιότητες, όπως : αυτοεξυπηρέτηση [ φαγητό, πλύσιμο, ντύσιμο ], επικοινωνία, παιχνίδι, απασχόληση, ανεξαρτησία και κοινωνική και διαπροσωπική συμπεριφορά. 26 Η βοήθεια προς το παιδί για να αναπτύξει δεξιότητες

 Αναπτύσσονται προγράμματα πρώιμης παρέμβασης για τις ανάγκες των βρεφών και των μικρών παιδιών με στόχο να προωθήσουν, κυρίως με τη συνεργασία των γονέων, την καλύτερη εξέλιξη του παιδιού και να ελαχιστοποιήσουν δευτερεύουσες αναπηρίες.  Συνήθως ένας ειδικός ( π. χ. κοινωνικός λειτουργός ) επισκέπτεται τακτικά την οικογένεια στο σπίτι, μια φορά την εβδομάδα.  Χρειάζεται να δίνεται προσοχή στην προώθηση των σχέσεων γονέων - παιδιού, έτσι ώστε οι γονείς να αντλούν περισσότερη ικανοποίηση από το παιδί και να το ενθαρρύνουν. 27 Προγράμματα πρώιμης παρέμβασης

 Οι οικογένειες των παιδιών του φάσματος του αυτισμού διέρχονται τα ίδια στάδια του κύκλου ζωής όπως οι άλλες οικογένειες.  Όμως, έχουν να αντιμετωπίσουν επιπρόσθετα και ειδικά μεταβατικά και κρίσιμα σημεία που χρήζουν λήψη αποφάσεων από την οικογένεια και αναδιοργάνωση. 28 Τροποποιήσεις του κύκλου ζωής της οικογένειας

1.Στη διάγνωση, όταν αρχίζει η αντίδραση πένθους. 2. Όταν οι ελπίδες διαψεύδονται – π. χ. όταν το παιδί αποτυγχάνει να κατακτήσει αναπτυξιακά ορόσημα 3.Στην εφηβεία, όταν το παιδί αναπτύσσει τη σεξουαλικότητά του. 4.Κατά τη διάρκεια εγκυμοσύνης στην οικογένεια 5.Μετά την σωματική χειροτέρευση του ατόμου με αυτισμό. 6.Όταν χρειάζεται ιδρυματική φροντίδα. 7.Όταν οι γονείς γίνονται υπέργηροι ή πεθάνουν. 29 Ειδικά μεταβατικά και κρίσιμα σημεία της οικογένειας με παιδί με αυτισμό

Τέλος Ενότητας

Σημειώματα

Σημείωμα Αναφοράς Copyright Τεχνολογικό Εκπαιδευτικό Ίδρυμα Αθήνας, Χάρης Ασημόπουλος Χάρης Ασημόπουλος. «Κοινωνική Εργασία με Παιδιά και Εφήβους. Ενότητα 9: Παιδιά στο φάσμα του αυτισμού: Αντιμετώπιση – Συμβουλευτική». Έκδοση: 1.0. Αθήνα Διαθέσιμο από τη δικτυακή διεύθυνση: ocp.teiath.gr.ocp.teiath.gr

Σημείωμα Αδειοδότησης Το παρόν υλικό διατίθεται με τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Αναφορά, Μη Εμπορική Χρήση Παρόμοια Διανομή 4.0 [1] ή μεταγενέστερη, Διεθνής Έκδοση. Εξαιρούνται τα αυτοτελή έργα τρίτων π.χ. φωτογραφίες, διαγράμματα κ.λ.π., τα οποία εμπεριέχονται σε αυτό. Οι όροι χρήσης των έργων τρίτων επεξηγούνται στη διαφάνεια «Επεξήγηση όρων χρήσης έργων τρίτων». Τα έργα για τα οποία έχει ζητηθεί και δοθεί άδεια αναφέρονται στο «Σημείωμα Χρήσης Έργων Τρίτων». [1] Ως Μη Εμπορική ορίζεται η χρήση: που δεν περιλαμβάνει άμεσο ή έμμεσο οικονομικό όφελος από την χρήση του έργου, για το διανομέα του έργου και αδειοδόχο που δεν περιλαμβάνει οικονομική συναλλαγή ως προϋπόθεση για τη χρήση ή πρόσβαση στο έργο που δεν προσπορίζει στο διανομέα του έργου και αδειοδόχο έμμεσο οικονομικό όφελος (π.χ. διαφημίσεις) από την προβολή του έργου σε διαδικτυακό τόπο Ο δικαιούχος μπορεί να παρέχει στον αδειοδόχο ξεχωριστή άδεια να χρησιμοποιεί το έργο για εμπορική χρήση, εφόσον αυτό του ζητηθεί.

Επεξήγηση όρων χρήσης έργων τρίτων Δεν επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου, παρά μόνο εάν ζητηθεί εκ νέου άδεια από το δημιουργό. © διαθέσιμο με άδεια CC-BY διαθέσιμο με άδεια CC-BY-SA διαθέσιμο με άδεια CC-BY-NC-SA διαθέσιμο με άδεια CC-BY-NC Επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου και η δημιουργία παραγώγων αυτού με απλή αναφορά του δημιουργού. Επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου με αναφορά του δημιουργού, και διάθεση του έργου ή του παράγωγου αυτού με την ίδια άδεια. Επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου με αναφορά του δημιουργού. Δεν επιτρέπεται η εμπορική χρήση του έργου. Επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου με αναφορά του δημιουργού. και διάθεση του έργου ή του παράγωγου αυτού με την ίδια άδεια Δεν επιτρέπεται η εμπορική χρήση του έργου. διαθέσιμο με άδεια CC-BY-ND Επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου με αναφορά του δημιουργού. Δεν επιτρέπεται η δημιουργία παραγώγων του έργου. διαθέσιμο με άδεια CC-BY-NC-ND Επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου με αναφορά του δημιουργού. Δεν επιτρέπεται η εμπορική χρήση του έργου και η δημιουργία παραγώγων του. διαθέσιμο με άδεια CC0 Public Domain διαθέσιμο ως κοινό κτήμα Επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου, η δημιουργία παραγώγων αυτού και η εμπορική του χρήση, χωρίς αναφορά του δημιουργού. χωρίς σήμανσηΣυνήθως δεν επιτρέπεται η επαναχρησιμοποίηση του έργου.

Διατήρηση Σημειωμάτων Οποιαδήποτε αναπαραγωγή ή διασκευή του υλικού θα πρέπει να συμπεριλαμβάνει:  το Σημείωμα Αναφοράς  το Σημείωμα Αδειοδότησης  τη δήλωση Διατήρησης Σημειωμάτων  το Σημείωμα Χρήσης Έργων Τρίτων (εφόσον υπάρχει) μαζί με τους συνοδευόμενους υπερσυνδέσμους.

Χρηματοδότηση Το παρόν εκπαιδευτικό υλικό έχει αναπτυχθεί στo πλαίσιo του εκπαιδευτικού έργου του διδάσκοντα. Το έργο «Ανοικτά Ακαδημαϊκά Μαθήματα στο ΤΕΙ Αθηνών» έχει χρηματοδοτήσει μόνο την αναδιαμόρφωση του εκπαιδευτικού υλικού. Το έργο υλοποιείται στο πλαίσιο του Επιχειρησιακού Προγράμματος «Εκπαίδευση και Δια Βίου Μάθηση» και συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο) και από εθνικούς πόρους.