Δράσεις & Καλές Πρακτικές της Πνευμονικής Υπέρτασης Ελλάδος Hellenic Pulmonary Hypertension.

Παρουσίαση με θέμα: "Δράσεις & Καλές Πρακτικές της Πνευμονικής Υπέρτασης Ελλάδος Hellenic Pulmonary Hypertension."— Μεταγράφημα παρουσίασης:

1 Δράσεις & Καλές Πρακτικές της Πνευμονικής Υπέρτασης Ελλάδος Hellenic Pulmonary Hypertension

2   Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός που ιδρύθηκε το 2013 με την πρωτοβουλία ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση ( ΠΑΥ )  Νέος σύλλογος ασθενών & φροντιστών με ευρωπαϊκές προδιαγραφές που δημιουργήθηκε με σκοπό :  Ενίσχυση έργου συγγενών συλλόγων του εξωτερικού  Εκπροσώπηση ασθενών Ελλάδας σε παγκόσμιους φορείς  Εξυπηρέτηση ασθενών με όλα τα ιατρικά μέσα & τις ιδανικότερες συνθήκες για αυτούς & τις οικογένειές τους Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας

3   Σπάνια εξελισσόμενη νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών που συνδέεουν την δεξιά πλευρά της καρδιάς με τους πνεύμονες  Η διάγνωση καθυστερεί επειδή πολλά από τα συμπτώματα είναι ήπια & μη - ειδικά ( δύσπνοια, αισθημα σύσφιξης στον θώρακα & κόπωση )  Σπάνια ασθένεια με εκτιμώμενη συχνότητα εμφάνισης 15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο, αλλά με αυξημένη συχνότητα σε ομάδες ασθενών υψηλού κινδύνου  Η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση & θεραπευτική αντιμετώπιση συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής & της πρόγνωσης των ασθενών Τι είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση ?

4   Ενημέρωση  Δράση  Συμμετοχή Σύνοψη Δράσεων

5   Παρουσία σε τηλεοπτική εκπομπή με αφιέρωμα τις Σπάνιες Παθήσεις  Συνεντεύξεις Τύπου με ειδικούς γιατρούς  Ενημέρωση κοινού σε μεγάλους δήμους των Αθηνών  « Επικοινωνόντας τη Σπανιότητα »  έντυπο Ενημέρωσης για τους σπάνιους ασθενείς που οδήγησε στην συνένωση συλλόγων & μεμονομένων ασθενών με όφελος τον καλύτερο αύριο όλων μας  Νεό website Ενημέρωση

6   Ποδηλατικός Γύρος για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΑΥ  « Γνωρίζω για τη Σπανιότητα & Ζω με αυτή »  διαδραστικό πρόγραμμα σε σχολεία & παιδικούς σταθμούς  Δημιουργία Εργαλείων Ζωής ασθενών & φροντιστών με σκοπό την αποτύπωση της σωματικής κατάστασης των ασθενών ( εγχειρίδιο που τιμήθηκε στο 2 ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών )  Σειρά δράσεων για τον μήνα ευαισθητοποίησης της ΠΑΥ τον Νοέμβριο  Δημιουργία ομάδων εθελοντών πλαισιομένη από όες τις ειδικότητες συνυφασμένες με τις δράσεις μας  Φιλοξενία ασθενών από την επαρχία στην έδρα του οργανισμού  Η πρόσβαση στα μεταμοσχευτικά κέντρα στον κόσμο αποτελεί τον πρώτιστο στόχο και την μοναδική ευκαρία πλήρους ίασης της νόσου Δράση

7   Συμμετοχή στο Συνέδριο Θεσσαλονικής οδήγησε στην ανάπτυξη δίαυλου επικοινωνίας & δικτύου επικοινωνίας με ασθενείς Βορείου Ελλάδας  Συμβολή στη δημιουργία Ιατρικών Σεμιναρίων προς ευαισθητοποίησης ιατρικής κοινότητας & ένταξη γιατρών ως νέους συμμάχους  Κάλυψη ανασφάλιστων ασθενών  Παρουσία σε όλα τα παγκόσμια συνέδρια & δρώμενα γύρω από τις σπάνιες παθήσεις & την ΠΑΥ Συμμετοχή

8   Ποδηλατικός Γύρος  Ενημέρωση σε σχολεία  Μωβ Κορδελάκι Καλές Πρακτικές

9  Ποδηλατικός Γύρος

10   Οφέλη  Δημιουργία Θεσμού  Τραβάει την προσοχή ευρύ κοινού  Κοινοποίηση σε πλήθος ενδιαφερόμενων ( π. χ. ποδηλάτες ) Ποδηλατικός Γύρος

11  Ενημέρωση στα σχολεία

12   « Γνωρίζω για τη σπανιότητα & Ζω με αυτή »  Διαδραστικό Πρόγραμμα στα ελληνικά σχολεία & την προσχολική κοινότητα  Ενημέρωση παιδιών για τη σπανιότητα & διαφορετικότητα μέσω ζωγραφιών, παιχνιδιών & παραμυθιών  Ευαισθητοποίηση ενηλίκων και διδακτικού προσωπικού για τις σπάνιες παθήσεις και την ΠΑΥ Ενημέρωση στα σχολεία

13  Μωβ Κορδελάκι

14   Οφέλη  Δημιουργία « ταυτότητας »  Αναγνωρισιμότητα σπάνιας ασθένειας  Κατοχύρωση στη συνείδηση της ιατρικής κοινότητας Μωβ Κορδελάκι

15 Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας