ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΥΠΡΟΥ ΔΕΙΓΜΑΤΟΛΗΠΤΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΗ ΤΟΥ ΒΑΘΜΟΥ IKANOTHTAΣ ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ/ ΑΥΤΟΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ, ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΚΑΙ ΕΝΕΡΓΟΥ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ.

Παρουσίαση με θέμα: "ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΥΠΡΟΥ ΔΕΙΓΜΑΤΟΛΗΠΤΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΗ ΤΟΥ ΒΑΘΜΟΥ IKANOTHTAΣ ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ/ ΑΥΤΟΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ, ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΚΑΙ ΕΝΕΡΓΟΥ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ."— Μεταγράφημα παρουσίασης:

1 ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΥΠΡΟΥ ΔΕΙΓΜΑΤΟΛΗΠΤΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΗ ΤΟΥ ΒΑΘΜΟΥ IKANOTHTAΣ ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ/ ΑΥΤΟΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ, ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΚΑΙ ΕΝΕΡΓΟΥ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΤΩΝ ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΩΝ ΣΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΓΙΓΝΕΣΘΑΙ ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ-ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2007

2 2  ΣΚΟΠΟΣ: Η ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΗ ΤΗΣ ΙΚΑΝΟΤΗΤΑΣ ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ/ ΑΥΤΟΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ ΚΑΙ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΤΩΝ ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΩΝ ΣΤΟΥΣ ΔΙΑΦΟΡΟΥΣ ΤΟΜΕΙΣ ΤΗΣ ΖΩΗΣ

3 3  ΣΤΟΧΟΣ Η ΔΙΑΜΟΡΦΩΣΗ ΤΗΣ ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑΣ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΚΑΙ ΕΝΕΡΓΟΠΟΙΗΣΗΣ ΟΛΩΝ ΣΕ ΜΙΑ ΚΟΙΝΗ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑΣ ΕΡΓΩΝ ΠΟΥ ΝΑ ΔΙΑΣΦΑΛΙΖΟΥΝ ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΟΥ ΚΑΘΕ ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΗ ΓΙΑ ΙΣΕΣ ΕΥΚΑΙΡΙΕΣ ΚΑΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΑΝΕΞΑΙΡΕΤΑ ΤΟΥΣ ΤΟΜΕΙΣ ΤΗΣ ΖΩΗΣ.  ΟΡΑΜΑ Η ΕΞΑΣΦΑΛΙΣΗ ΜΙΑΣ ΚΑΛΥΤΕΡΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΗ ΑΤΟΜΑ ΚΑΙ ΓΕΝΙΚΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ.

4 4 ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΕΡΕΥΝΑΣ   Η έρευνα αυτή διεξάγεται για πρώτη φορά στην Κύπρο.   Η έρευνα έγινε απο τις 2 Λειτουργούς Ψυχοκοινωνικής Στήριξης του Α.Σ.Κ κ. Περσεφόνη Μαρκίδου και τη κ. Μαρία Ματθαίου οι οποίες κατήρτισαν το ερωτηματολόγιο, καθόρισαν το δείγμα, προέβησαν στη συμπλήρωση των ερωτηματολογίων καθώς και στην κωδικοποίηση των απαντήσεων και τη διατύπωση των πορισμάτων. Στη συμπλήρωση των ερωτηματολογίων συμμετείχε και η Λειτουργός Γραμματειακών Υπηρεσιών του Α.Σ.Κ κ. Κυπρούλα Πάγκαλου.   Τα ερωτηματολόγια συμπληρώθηκαν είτε μέσω τηλεφωνικής επικοινωνίας είτε μέσω προσωπικής επαφής.   ΔΕΙΓΜΑ: Τυχαίο δείγμα που καθορίστηκε με βάση το 25% των εγγεγραμμένων μελών με την αντίστοιχη πάθηση. Ο αριθμός του δείγματος ήταν 261 άτομα απο τα οποία 125 απάντησαν ανώνυμα ενώ τα υπόλοιπα είτε αρνήθηκαν είτε δεν ανταποκρίθηκαν. Πάθηση Αρχικό δείγμα Τελικό Δείγμα Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος 309 Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα 218 Ρευματοειδής Αρθρίτιδα 16685 Σκληροδερμία87 Ψωριασική Αρθρίτιδα 2412 Rayneud31 Sjogrens52 Αγγειίτιδα41 ΣΥΝΟΛΟ261125 Πίνακας:1 Δείγμα Έρευνας

5 5  Στοιχεία Δείγματος : Απο τα 125 άτομα τα 34 είναι άντρες και τα 91 γυναίκες.  85 άτομα απο πόλεις και 40 απο χωριά.  Η Διάρκεια πάθησης των περισσότερων είναι μέχρι τα 10 χρόνια.  Το μεγαλύτερο ποσοστό έχει ολοκληρώσει τη Μέση Εκπαίδευση. Ακολουθούν τα ποσοστά αποφοίτων Δημοτικής, Ανώτερης και Ανώτατης εκπαίδευσης.  Οι περισσότεροι είναι παντρεμένοι με παιδιά.  Το μεγαλύτερο ποσοστό δήλωσε μέτρια οικονομική κατάσταση  Ηλικιακά οι περισσότεροι είναι μεταξύ των ηλικιών 51-60 χρονών, με αμέσως επόμενο ποσοστό τα άτομα ηλικίας 61-70 χρονών. Μόνο 1 άτομο περιλαμβάνεται στις ηλικίες 10-20 χρονών, 7 στις ηλικίες 21-30 και στις ηλικίες 31-40 και 41-50 περιλαμβάνονται 16 και 20 άτομα αντίστοιχα. Στις μεγάλες ηλικίες 71-80 και 81-90 ο αριθμός ανέρχεται σε 9 και 2 αντίστοιχα.  Το μεγαλύτερο ποσοστό του δείγματος, 102 άτομα, δήλωσε ότι δεν έχει σωματική αναπηρία. Απο τα 23 άτομα που δήλωσαν αναπηρία το 1 είναι κλινήρες και τα 22 κινούνται με βοηθητικά μέσα (π.χ. Μπαστούνι, Π ).

6 6ΜΕΘΟΔΟΣ  ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ: Το ερωτηματολόγιο αποτελείται από δύο βασικά μέρη: Το Α’ Μέρος περιλαμβάνει τα προσωπικά στοιχεία και το Β’ Μέρος περιλαμβάνει έξι υποενότητες με θέμα «Τομείς που ενδεχομένως επηρεάζονται από την πάθηση σας».  Οι υποενότητες του Β’ Μέρους είναι οι ακόλουθες: (α) Ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης/ εξυπηρέτησης, (β) Ικανότητα Πρόσβασης, (γ) Ικανότητα συμμετοχής στην εκπαίδευση, (δ) Ικανότητα συμμετοχής στην εργασία, (ε) Ικανότητα συμμετοχής στην κοινωνική ζωή και (στ) Επηρεάζεται η ζωή σας από την πάθηση σας;

7 7 ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

8 8 ΤΟΜΕΙΣ ΖΩΗΣ ΠΟΥ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΩΣ ΕΠΗΡΕΑΖΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ A. Ικανότητα Αυτοεξυπηρέτησης / Εξυπηρέτησης Γράφημα:1 Ικανότητα Αυτοεξυπηρέτησης και Εξυπηρέτησης σε τομέις της καθημέρινής ζωής ΣΧΟΛΙΑ: 1. Στους πλείστους τομείς, δηλώνεται ως ικανοποιητική η ικανότητα εξυπηρέτησης/ αυτοεξυπηρέτησης εκτός στην περίπτωση των οικιακών εργασιών όπου υπερέχει η μέτρια ικανότητα.

9 9 2. Σε ότι αφορά το άνοιγμα συσκευασιών, μπουκαλιών κτλ, παρόλο που είναι περισσότερα τα άτομα που δηλώνουν ως ικανοποιητική την ικανότητα τους αυτή, παρατηρείται ένας σημαντικός αριθμός ατόμων που δηλώνουν μέτρια ικανότητα. 3. Γενικά η μέτρια ικανότητα στους πλείστους τομείς βρίσκεται σε αρκετά ψηλά επίπεδα και πλησιάζει την ικανοποιητική ικανότητα εκτός από τον τομέα των οικιακών εργασιών όπου υπερέχει.

10 10 ΣΧΟΛΙΑ: 1. Το 64.8% του δείγματος δήλωσε πως δεν έχει ανάγκη εξυπηρέτησης απο άλλα άτομα ενώ ανικανότητα αυτοεξυπηρέτησης δήλωσε το 35.2 %. Είναι σημαντικό το γεγονός οτι το μεγαλύτερο ποσοστό δηλώνει οτι δεν έχει ανάγκη Εξυπηρέτησης και αυτο αξιολογείται ως θετικό στοιχείο, ενδεικτικό της στάσης, της νοοτροπίας και της θέλησης των ρευματοπαθών να μπορούν να αυτοεξυπηρετούνται. 2. Προκύπτει οτι στις περιπτώσεις που δεν υπάρχει ικανότητα Αυτοεξυπηρέτησης /Εξυπηρέτησης (35.2% του δείγματος) η εξυπηρέτηση γίνεται σε μεγαλύτερο ποσοστό απο τα μέλη της οικογένειας πράγμα το οποίο καταδεικνύει τους ισχυρούς οικογενειακούς δεσμούς που υπάρχουν. Ακολουθεί το ποσοστό εξυπηρέτησης απο Οικιακές Βοηθούς/ Φροντίστριες και σε μικρότερο ποσοστό η εξυπηρέτηση απο φίλους / γείτονες. Γράφημα:2 Εξυπηρέτηση απο άλλα άτομα ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗ ΑΠΟ ΑΛΛΑ ΑΤΟΜΑ ΣΤΙΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΑΝΙΚΑΝΟΤΗΤΑΣ ΑΥΤΟΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗΣ (35.2% του δείγματος)

11 11 Γενική Αξιολόγηση Ικανότητας Εξυπηρέτησης/ Αυτοεξυπηρέτησης ΣΧΟΛΙΑ: 1. Η γενική αξιολόγηση αφορά την ικανότητα εξυπηρέτησης/ αυτοεξυπηρέτησης σε όλους γενικά τους τομείς που αναφέρονται προηγουμένως. 2. Το μεγαλύτερο ποσοστό δηλώνει ως γενικά ικανοποιητική την ικανότητα εξυπηρέτησης/ αυτοεξυπηρέτησης όμως το ποσοστό της μέτριας ικανότητας είναι αρκετά ψηλό και προσεγγίζει το ποσοστό της ικανοποιητικής. Γράφημα:3 Γενική Αξιολόγηση Ικανότητας Εξυπηρέτησης/Αυτοεξυπηρέτησης

12 12 B-1. Ικανότητα Πρόσβασης σε Δημόσιους Χώρους Γράφημα:4 Ικανότητα πρόσβασης σε Δημόσιους Χώρους ΣΧΟΛΙΑ: 1.Το μεγαλύτερο ποσοστό του δείγματος δηλώνει ως ικανοποιητική την ικανότητα πρόσβασης σε διάφορους δημόσιους χώρους, ενώ παραμένει αξιοσημείωτο τόσο το ποσοστό της μέτριας ικανότητας όσο και της μη ικανότητας πρόσβασης. Επίσης ένα σημαντικό ποσοστό δεν απάντησε δηλώνοντας άγνοια των δεδομένων.

13 13   2. Η ικανοποιητική ικανότητα πρόσβασης υπερέχει και το γεγονός αυτό χαρακτηρίζεται ως θετικό και αντανακλά αφενός την προσωπική προσπάθεια και θέληση των ατόμων για πρόσβαση και ενεργό συμμετοχή και αφετέρου τη βελτίωση των συνθηκών πρόσβασης στους διάφορους δημόσιους χώρους.   3. Τα ποσοστά μέτριας και καθόλου ικανότητας πρόσβασης είναι αξιοσημείωτα και αν συνυπολογιστούν υποδηλώνουν την ανάγκη περαιτέρω βελτίωσης των συνθηκών πρόσβασης.

14 14 B-2.Ικανότητα Πρόσβασης σε Ιδιωτικούς Χώρους Γράφημα:5 Ικανότητα Πρόσβασης σε ιδιωτικούς χώρους ΣΧΟΛΙΑ: 1.Η ικανοποιητική ικανότητα πρόσβασης υπερέχει και το γεγονός αυτό χαρακτηρίζεται ως θετικό και αντανακλά όπως και στην περίπτωση πρόσβασης σε δημόσιους χώρους την προσπάθεια και θέληση των ατόμων για πρόσβαση και ενεργό συμμετοχή καθώς και τη βελτίωση των συνθηκών πρόσβασης στους διάφορους ιδιωτικούς χώρους. 2. Όπως και στη περίπτωση πρόσβασης στους δημόσιους χώρους το ποσοστό της μέτριας πρόσβασης συνυπολογιζόμενο με το ποσοστό της καθόλου πρόσβασης προσεγγίζει κατά πολύ το ποσοστό της ικανοποιητικής.

15 15 Ικανότητα Πρόσβασης σε Χώρους Υγιεινής ΣΧΟΛΙΑ : Το ψηλότερο ποσοστό δηλώνει μέτρια ικανότητα πρόσβασης ενώ το ποσοστό της καθόλου πρόσβασης είναι ιδιαίτερα σημαντικό. Γράφημα:6 Ιικανότητα Προσβασης σε Χώρους Υγιεινής

16 16  Τα ιδιαίτερα σημαντικά ποσοστά της μέτριας και καθόλου πρόσβασης υποδηλώνουν την ανάγκη άμεσης παρέμβασης δεδομένου ότι η ανάγκη χρησιμοποίησης χώρων υγιεινής αποτελεί αναμφίβολα άκρως απαραίτητη προϋπόθεση αξιοπρεπούς εξυπηρέτησης οποιουδήποτε ατόμου.

17 17 Γνωρίζετε αν υπάρχουν ειδικές διευκολύνσεις για διαμονή/ διακίνηση αναπήρων σε ξενοδοχεία ή πλοία; Γράφημα:7 Ειδικές Διευκολύνσεις σε Ξενοδοχεία και Πλοία ΣΧΟΛΙΑ: Είναι αξιοσημείωτο οτι το μεγαλύτερο ποσοστό του δείγματος δηλώνει άγνοια για το θέμα και αυτό ενδεχομένως να υποδηλεί το γεγονός οτι τελικά δεν χρησιμοποιεί διευκολύνσεις σε ξενοδοχεία και πλοία ή για λόγους υγείας, ή για οικονομικούς λόγους ή για λόγους δύσκολης διακίνησης. Σημειώνεται ότι σε προηγούμενη διερεύνηση του θέματος απο τον Α.Σ.Κ προέκυψε ότι στα πλείστα Ξενοδοχεία και στα Πλοία δεν υπάρχουν οποιεσδήποτε διευκολύνσεις για διαμονή και διακίνηση αναπήρων.

18 18 Ικανότητα Πρόσβασης στα Μέσα Συγκοινωνίας Γράφημα:8 Ικανότητητα Πρόσβασης σε Μέσα Συγκοινωνίας ΣΧΟΛΙΑ: Φαίνεται οτι είναι καλύτερη η πρόσβαση σε ταξί απο οτι σε λεωφορεία όπου και πάλι μεγάλο ποσοστό δηλώνει την πρόσβαση σ’ αυτά ως μέτρια. Ένα μεγάλο ποσοστό δεν έδωσε απάντηση δηλώνοντας άγνοια.

19 19 ΣΧΟΛΙΑ: Η γενική αξιολόγηση της ικανότητας πρόσβασης χαρακτηρίζεται απο το μεγαλύτερο ποσοστό ως μέτρια με μεγάλη διαφορά απο τους υπόλοιπους τομείς. Αυτό σε ένα βαθμό έρχεται σε αντίφαση με τις προηγούμενες αξιολογήσεις πρόσβασης όπου υπερείχε η ικανοποιητική ικανότητα με εξαίρεση τους χώρους υγιεινής. Το γεγονός αυτό δηλώνει ότι υπάρχει πρόβλημα πρόσβασης σε διάφορους χώρους και μέσα μαζικής μεταφοράς. Γράφημα:9 –Γενική Αξιολόγηση Πρόσβασης Γενική Αξιολόγηση Ικανότητας Πρόσβασης

20 20 Γ.Ικανότητα Συμμετοχής στην Εκπαίδευση ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΟΙ ΠΟΣΟΣΤΟ % (α) ΠΡΟΣΒΑΣΗ 22,2 ΑΛΛΟ:ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΠΑΘΗΣΗΣ 0.8 0.8 Η συγκεκριμένη ερώτηση απαντήθηκε απο άτομα που η πάθηση τους εκδηλώθηκε πριν ή και κατά την ηλικία εκπαίδευσης Γράφημα:9 Συμμετοχή στην εκπαίδευση Υπερέχει η ικανοποιητική συμμετοχή στην εκπαίδευση και αυτό υποδηλεί τη θέληση και την ανάγκη των ατόμων για μάθηση/ εκπαίδευση και προσωπική βελτίωση. Πίνακας:2 Περιορισμοί συμμετοχής στην εκπαίδευση Αξιοσημείωτο είναι οτι το ποσοστό των περιορισμών πρόσβασης στους σχολικούς χώρους το οποίο ανέρχεται στο 22.2%. Γράφημα:10 Ικανότητα συμμετοχής στην εκπαιδευση

21 21 Δ. Ικανότητα Συμμετοχής στην Εργασία Γράφημα:11 Ικανότητα συμμετοχής στην Εργασία ΣΧΟΛΙΑ: Απαντήθηκε τόσο από τα άτομα που εργάζονται όσο και από αυτά που δεν εργάζονται. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό ότι υπερέχει κατά πολύ το ποσοστό των ατόμων που δεν είναι ικανό να εργαστεί ενώ είναι ιδιαίτερα σημαντικό το ποσοστό των ατόμων με μέτρια ικανότητα. Το ποσοστό της ικανοποιητικής ικανότητας για εργασία αξιολογείται θετικά ως ενδεικτικό της δυνατότητας και ικανότητας των ατόμων για εργασία. Γράφημα:12 Λόγοι ανικανότητας για εργασία ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΑΝΙΚΑΝΟΤΗΤΑΣ ΓΙΑ ΕΡΓΑΣΙΑ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΟΙ ΑΚΟΛΟΥΘΟΙ ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΟΙ

22 22 Μέσα συντήρησης ΣύνολοΑτόμων Σύνταξη Αναπηρίας 5 Σύνταξη Γήρατος 35 Δημόσιο Βοήθημα 2 Δημόσιο Βοήθημα και επίδομα Ανικανότητας 4 Εξαρτώμενος άλλου/άλλων 22 Επίδομα Ανικανότητας 13 Πίνακας:3- ΜΕΣΑ ΣΥΝΤΗΡΗΣΗΣ Μέσα Συντήρησης Ανέργων Ρευματοπαθών

23 23 Ε. Ικανότητα Συμμετοχής στην Κοινωνική Ζωή ΣΧΟΛΙΑ: Το μεγαλύτερο ποσοστό φαίνεται οτι συμμετέχει στην κοινωνική ζωή και αυτό είναι θετικό. Όμως ένα αρκετά σημαντικό ποσοστό ατόμων (28.8%)δεν συμμετέχει. Γράφημα:13 Ικανότητα Συμμετοχής στην Κοινωνική Ζωή

24 24 Περιορισμοί στη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή ΣΧΟΛΙΑ:Η ερώτηση απαντήθηκε τόσο απο αυτούς που συμμετέχουν όσο και απο αυτούς που δεν συμμετέχουν στην κοινωνική ζωή. Είναι σημαντικό οτι το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων δηλώνει την ύπαρξη περιορισμών συμμετοχής στην κοινωνική ζωή. Οι κυριότεροι περιορισμοί απορρέουν κατά κύριο λόγο απο την κατάσταση της υγείας και ακολουθούν η κόπωση και η αδυναμία. Γράφημα:14 Περιορισμοί στην Κοινωνική Ζωή Γράφημα:15 Περιορισμοί Κοινωνική Ζωή

25 25 Τομείς Δημιουργικής Απασχόλησης ΣΧΟΛΙΑ: Είναι αξιοσημείωτο οτι το μεγαλύτερο ποσοστό ατόμων διαβάζει βιβλία και αυτό βοηθά στη βελτίωση του επιπέδου γνώσεων και ενημέρωσης. Όπως γενικά ισχύει, ένα μεγάλο ποσοστό παρακολουθεί τηλεόραση και ακούει μουσική ενώ οι τομείς ζωγραφικής και χειροτεχνίας κυμαίνονται σε σχετικά χαμηλά επίπεδα. Σε οτι αφορά την άσκηση το μεγαλύτερο ποσοστό ασχολείται με ήπια άσκηση που είναι το περπάτημα. Αυτό οφείλεται κυρίως στις κινητικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν λόγω της πάθησης τους. Γράφημα:16 Τομείς Δημιουργικής Απασχόλησης

26 26 Στ. Επηρεάζεται η Ζωή σας απο την Πάθηση σας; ΣΧΟΛΙΑ: Το μεγαλύτερο ποσοστό 81.6% του δείγματος δηλώνει οτι η ζωή του επηρεάζεται απο την πάθηση του ενώ το 18.4% θεωρεί οτι δεν επηρεάζεται. Οι ρευματικές παθήσεις είναι χρόνιες, πολυδιάστατες και επηρεάζουν σε σημαντικό βαθμό τους διάφορους τομείς της ζωής τόσο των ιδίων των ατόμων όσο και του περιβάλλοντος τους. Γράφημα:17- Επηρεάζεται η ζωή σας απο την πάθηση σας

27 27 Γενικά Σχόλια-Συμπεράσματα Έρευνας 1.Το τελικό δείγμα της έρευνας είναι πολύ μικρό και αποτελείται απο 125 μόνο άτομα. Συνεπώς τα πορίσματα της ερευνας δεν μπορουν εκ των πραγμάτων να είναι πλήρως ασφαλή και αντικειμενικά αλλά ενδέχεται να παρουσιάζουν αποκλίσεις απο την πραγματικότητα. 1.Το τελικό δείγμα της έρευνας είναι πολύ μικρό και αποτελείται απο 125 μόνο άτομα. Συνεπώς τα πορίσματα της ερευνας δεν μπορουν εκ των πραγμάτων να είναι πλήρως ασφαλή και αντικειμενικά αλλά ενδέχεται να παρουσιάζουν αποκλίσεις απο την πραγματικότητα. Τα πραγματικά δεδομένα σε οτι αφορά τους τομείς εξυπηρέτησης /αυτοεξυπηρέρησης, πρόσβασης και δυνατότητας ενεργού συμμετοχής στο κοινωνικό γίγνεσθαι, όπως προκύπτει τόσο από τη σφαιρική και γενική εκτίμηση των πορισμάτων όσο και απο τις μαρτυρίες των πλείστων ανά την Κύπρο ρευματοπαθών μελών μας δεν μπορούν να θεωρηθούν ικανοποιητικά. Τα πραγματικά δεδομένα σε οτι αφορά τους τομείς εξυπηρέτησης /αυτοεξυπηρέρησης, πρόσβασης και δυνατότητας ενεργού συμμετοχής στο κοινωνικό γίγνεσθαι, όπως προκύπτει τόσο από τη σφαιρική και γενική εκτίμηση των πορισμάτων όσο και απο τις μαρτυρίες των πλείστων ανά την Κύπρο ρευματοπαθών μελών μας δεν μπορούν να θεωρηθούν ικανοποιητικά. Η όλη κατάσταση χρίζει σημαντικής βελτίωσης και αναβάθμισης. Η όλη κατάσταση χρίζει σημαντικής βελτίωσης και αναβάθμισης.

28 28 2. Το γεγονός οτι σε αρκετά σημεία του ερωτηματολογίου η αξιολόγηση ικανότητας που δόθηκε απο τους περισσότερους ήταν ικανοποιητική μπορεί να εξηγηθεί και απο το οτι οι διαβαθμίσεις αξιολόγησης ήταν «καθόλου», «μέτρια», «ικανοποιητική». Δεν περιλήφθηκε η αξιολόγηση «πολύ καλή» διότι θεωρήθηκε οτι ήταν υπερβολική με βάση τα δεδομένα και τις δυνατότητες των ατόμων με ρευματικές παθήσεις. Η αξιολόγηση «ικανοποιητική» διδόταν στις πλείστες περιπτώσεις με την έννοια οτι λαμβανομένων υπόψη των προσωπικών δεδομένων και δυνατοτήτων, όπως έχουν διαμορφωθεί μετά την πάθηση, η αντίστοιχη ικανότητα μπορεί να θεωρείται υπό τις περιστάσεις ως ικανοποιητική. Αυτό επίσης υποδηλώνει την τάση και την προσπάθεια των ρευματοπαθών ατόμων να προχωρούν στη ζωή όσο καλύτερα γίνεται χωρίς μιζέρια και χωρίς να το βάζουν κάτω. Είναι μια θετική στάση ζωής η οποία καλιεργείται στα ρευματοπαθή άτομα ως ο καλύτερος τρόπος αντιμετώπισης των δεδομένων που δημιουργούνται συνεπεία της χρόνιας πάθησης τους.

29 29 3. Το μεγαλύτερο ποσοστό του δείγματος αφορούσε άτομα των οποίων η πάθηση εκδηλώθηκε τα τελευταία 10 χρόνια. Δεδομένου ότι η αξιολόγηση ήταν σε γενικά επίπεδα ικανοποιητική αυτό υποδηλεί ότι τα άτομα αυτά έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής (σε σύγκριση με τα άτομα που είχαν διαγνωστεί πέραν των 10 χρόνων) που οφείλεται σε διάφορους παράγοντες όπως α) οι βελτιώσεις στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας των ρευματοπαθειών, β) στις καλύτερες συνθήκες ιατροφαρμακευτικής αγωγής, γ) στα διάφορα προγράμματα στήριξης, ενημέρωσης και εκπαίδευσης ρευματοπαθών.

30 30 4. Όπως γενικά καταδεικνύει η έρευνα είναι άμεσα απαραίτητη η διεξαγωγή κατάλληλων έργων υποδομής και γενικά η διαμόρφωση του δομημένου περιβάλλοντος ώστε να διασφαλίζεται η δυνατότητα ασφαλούς πρόσβασης των ατόμων με κινητικές δυσκολίες και αναπηρίες. Επίσης επιβάλλεται η κατασκευή και διάθεση στους καταναλωτές διαφόρων αντικειμένων και μέσων εξυπηρέτησης/ αυτοεξυπηρετήσης τα οποία να μπορούν να χρησιμοποιηθούν απο τα άτομα με κινητικές δυσκολίες, αναπηρίες π.χ. Βρύσες, πόμολα πόρτων, παραθύρων, πώματα μπουκαλιών κ.τ.λ. 5. Θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη προτεραιότητα στο θέμα της πρόσβασης σε χώρους υγιεινής όπως η ύπαρξη αρκετών χώρων, κατάλληλα διαμορφωμένων οι οποιοι να είναι άμεσα προσβάσιμοι από τα άτομα με αναπηρίες. 6. Τα ρευματοπαθή άτομα βιώνουν μια χρόνια κατάσταση με σημαντικές συνέπειες στο επίπεδο της ζωής τους. Θέλουν να ζούν ενεργά και να συμμετέχουν ισότιμα σε όλους τους τομείς της ζωής λειτουργώντας όσο γίνεται αυτόνομα και συμμετέχοντας ισότιμα και ενεργά στις διάφορες λειτουργίες της προσωπικής, κοινωνικής και πολιτειακής ζωής.